Сюжеты

«Мама была без обезболивания до последнего, а потом умерла»

Ежегодно в России рак убивает 300 тысяч человек. Страна теряет по одному городу средней величины. Кто, на что и как лечит онкобольных в регионах?

PhotoXPress

Этот материал вышел в № 14 от 10 февраля 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Анна Бессарабовакорреспондент

7
 

Когда в Москве кипели страсти вокруг 62-й онкобольницы, мне написала мама маленькой девочки из Центрального Черноземья. У ребенка — рак. Кроху два месяца не могли отправить в Федеральный научный клинический центр детской гематологии, онкологии. То лечащий доктор на больничном, то нет главврача. Местной клинике родители не доверяют — уже были ЧП и ее «перевели на российские препараты», от которых у малышки тяжелая «побочка». Найти специалиста — проблема. На обследование, на госпитализацию — очереди. «Онкология в регионах и онкология в столице — это как Средневековье и XXI век. Вы просто не видите, что у нас здесь…»

На февральском форуме «Движение против рака» столичные эксперты назвали среднестатистические затраты ФОМС на одного онкологического пациента — около 750 тыс. рублей. И суммы, которые получают онкоцентры, — по 100 тыс. рублей на больного. Не знаю, откуда берутся такие цифры, но теперь знаю, что, например, в Смоленске чиновники выделяют на год единственному в области онкодиспансеру 148 млн рублей. В регионе более 22 тысяч человек с онкологией. Знаю, что в Петрозаводске пациенты по 8 месяцев выпрашивают талончики на анализы. И что в Омске сотрудники онкодиспансера могут направить человека на испытания нового лекарства, получить за это деньги, а потом выступать в суде в качестве экспертов, доказывающих, что близкие умершего не имеют права на страховку.

Герои этого материала — родственники онкобольных и опытный врач. Они сами все расскажут…

«Никто не спросил: вам больно?»

Константин Сергеев — молодой человек из Петрозаводска. В январе похоронил маму. Об «изнанке онкологии» написал в соцсетях. На его пост откликнулись родственники пациентов из других регионов. Они же помогли «Новой газете» связаться с Сергеевым.

— 1 января у мамы был день рождения. 15-го она умерла. В 56 лет.

До пенсии работала архивариусом в суде. Никогда не жаловалась на здоровье. Трое детей, пять внуков.

В прошлом году они с подругой пошли на медосмотр. Врачи сказали: все отлично, но у вас повышенный холестерин, надо бы сесть на диету. За 10 месяцев мама похудела на 20 кг. Знакомые восторгались: красота какая. А она стала хуже себя чувствовать.

Поехали в Петрозаводск к известному гастроэнтерологу. Та посоветовала сдать анализы. Опухоль еще не заметили — ее нашли позже, но обнаружили метастазы.

Мама жила в Сегеже. Это значит, надо было обратиться к местному терапевту, сдать анализы, ждать квоту и потом ехать в Петрозаводск на обследование… Терапевт в районе не может поставить диагноз. Нужен онколог, а они в Карелии перегружены.

Малая часть функций перекладывается на районные больницы, за что учреждения получают деньги из ФОМС. Остальное — в региональном центре. И начинается катавасия: ищешь врачей, сдаешь анализы, потом их отправляют в Петрозаводск, получаешь ответ, и терапевт принимает решение, стоит ли тебя туда посылать.

Долго. Мы видели женщину из Питкяранты, которая 8 месяцев бегала за талоном на ФГДС (фиброгастродуоденоскопию) в онкодиспансер. Землячка из Сегежи месяцами сидела в очередях. У человека двое детей, ей 32 года. Опухоль растет. А ей говорят: жди.

Наш процесс закрутился в декабре. Я спросил у врачей: как записаться на прием? Ответили: свободен февраль. Четвертая стадия и «приходи через два месяца»?

Сразу поехали в Петрозаводск. На платный осмотр. К счастью, деньги были, а без них куда? Мамина пенсия — 9600 рублей. Анализы — 2800 рублей. Сдавали их четыре раза. Записаться на томограф бесплатно — нереально, платно — 8000. Что делать одиноким старикам при их бедности?

УЗИ, МРТ, ФКС, ФГДС… На каждом этапе какие-то преграды, теряется время. Но нам повезло — получили направление к онкологу. Попасть к нему невозможно, если нет направления от терапевта из Сегежи (по месту постоянной регистрации).

Платим. Находим заведующего одного из двух хирургических отделений онкодиспансера.

Опухоль прямой кишки 4-й стадии с метастазами в печени. Нужна консультация химиотерапевта. Их в Карелии двое: одна ушла в отпуск, другой не оказывает платные услуги. Бесплатные — через два месяца.

Едем под Санкт-Петербург — в онкоцентр, в поселок Песочный. Там химиотерапевтов тоже немного, но за деньги нас принимают. Врач выписывает ряд поддерживающих лекарств и составляет протокол химиотерапии.

Ни один врач не спросил маму: вам больно? Она сидела без обезболивания до последнего… Стало плохо — приехали, укололи. Потом снова плохо, и… она умерла.

Перед глазами стоит: мама смотрит на тебя и верит в то, что ты делаешь все возможное. Ты смотришь на нее и понимаешь, что против вас система, ее не сломать, результат предрешен.

Объясните мне, как это? Живет человек, делает перечисления в пенсионный фонд, ФОМС. А потом он с чем остается? У ФОМС есть какие-то обязанности? Почему у нас не так: положили, провели полное обследование, установили диагноз, разработали лечение. Почему беготня, разъезды, очереди, дорога, нервы и время?

Люди мне пишут: в Вологде так, в Ленинградской области… Но почему? В чем смысл российского здравоохранения? Есть деньги — есть шанс, нет денег — иди домой?

Сегодня Константин Сергеев ведет переговоры с благотворительным фондом, рассылает запросы чиновникам. Добивается, чтобы в районных больницах могли вести прием специалисты из других регионов. Готов за свой счет привозить химиотерапевта и онколога. Хотя бы раз в неделю.

«Сказали, что она подходит для испытаний нового препарата»

Владислав Харинин — житель Омска. В декабре 2015 года он потерял жену. У Ирины был рак молочной железы. Женщина скончалась при испытании нового лекарственного препарата.

— Как рассказывать про Иру? Вы там сделайте что-нибудь потом с моим… этим рассказом, поправьте.

У Иры был рак груди. Как у Анджелины Джоли. Оказалось, что у нее предрасположенность к заболеванию из-за мутаций в гене BRCA1. Никто же из нас не знал, что такой есть.

В 31 год жена забеременела. Начались гормональные изменения в организме. Образовалась шишка на груди. Обратились к врачам. Рак. Перепроверяй у ста врачей — все равно рак. Это случилось до кризиса в стране — в 2014-м, и с дорогостоящими анализами, химиотерапией мы удачно проскочили. Деньги находились, выделялись. Сейчас люди говорят: тяжело.

Ира пролечилась: химиотерапия, лучевая терапия. Потом ей отрезали грудь. В октябре 2014 года жена вышла на работу, а перед Новым годом у нее покраснела кожа на ключице. Пошли в поликлинику — надо же туда сначала, перед тем как к врачам в диспансер. В поликлинике говорят: «Что вы к нам? У вас кожное что-то». Поехали в кожно-венерологический, там: «Это не по нашей части. Идите обратно, в поликлинику». Идем. Медики берут пункцию — рак. Посылают нас на анализы.

Больному человеку бегать по нашей поликлинике… Видеть все надо, чего объяснять? Очереди общие: молодые и старые вперемешку. Стоишь по 2–3 часа. Ходили с декабря до февраля.

Иру вызвали на комиссию, которая изучает историю болезни, утверждает список дорогостоящих лекарств и определяет, оправданно ли пациенту назначаются средства на препараты. Решает, кому сколько выделять.

Председатель комиссии — начальница из Омского онкодиспансера — посмотрела на Ирины бумаги и сказала, что она подходит для программы испытаний нового европейского препарата (олапариба). Его применяют при раке яичников, а на рак груди — надо исследовать. Платить Ире за него не нужно.

Стали принимать — никакой пользы. Пока лечились, Ира заработала I группу инвалидности. Через полгода ей стало еще хуже. Лекарство отменили. Когда назначили химиотерапию, та уже не могла помочь. В конце все было быстро: вчера человек стоял на ногах, и вот он еле двигается.

О страховке мы не знали. Стал разбирать документы после похорон и всплыло. Показал умным людям, они помогли написать производителям лекарств и страховой компании. Те не захотели платить, и юрист сказал, что надо идти в суд.

В суде намекают: не хотят ли близкие нажиться на смерти пациентки? Мне им расписывать, что ли, что мы с Ирой перенесли за два года, чего они ей стоили? Как искали платного маммолога, а тот через мать пристраивал нас в онкоотделение. Как в коридорах слушали жалобы на «побочку» от российских лекарств, а потом читали о заграничных пластырях и мазях.

У тебя на руках лежит жена и умирает. И ничего ты не можешь…

Я с ними говорить не буду. У них ко всему прилеплена своя этикетка.

После беседы с Владиславом его адвокат Алексей Алгазин сообщил мне о договоре между Омским онкологическим диспансером, предложившим Ирине принять участие в клинических испытаниях экспериментального препарата, и компанией-производителем лекарства. Затраты медучреждения компенсирует предприятие, исследователи получают материальное вознаграждение.

Согласно законодательству, все участники испытаний были застрахованы на случай инвалидности и смерти, но страховая компания «Югория» отказала родственникам умершей пациентки в выплате компенсации.

Судья назначила по делу экспертизу для установления причинно-следственной связи между исследованиями, инвалидностью и смертью, хотя юристы полагают, что она очевидна. В экспертную комиссию включен заместитель главного врача Омского онкодиспансера.

Медицинское учреждение и суд отказались предоставить близким Ирины документы о ее лечении.

Мнение эксперта

Сергей Гуло
бывший главный врач Смоленского онкодиспансера. В ноябре 2016 года его уволили за «неэффективное управление» (версия чиновников) или за критику начальства (версия самого Гуло).

— Я руководил онкодиспансером 7 лет. До 2013 года мы не сталкивались с неразрешимыми проблемами, хотя общая ситуация тогда была сложнее: препараты стоили в десятки раз дороже, их труднее было достать. Но находились правильные решения. Проблемы начались после смены руководства в департаменте здравоохранения.

Надеюсь, что Смоленский регион — наихудший вариант, что у него нет аналогов. Другие города, с которыми связывался, и финансируются в должном объеме, и как-то находят взаимопонимание с чиновниками.

Позиция смоленских управленцев — «не пущать» деньги в онкологию, бессмысленно их тратить, если человек все равно погибнет. Я говорю об областном департаменте здравоохранения и ФОМС.

ФОМС — абсолютно лишняя структура, позволяющая футболить докторов, главврачей и пациентов. Фонд исполняет те решения, которые принимает департамент здравоохранения. Когда он не хочет финансировать те или иные законченные клинические случаи, те или иные услуги, ФОМС начинает отправлять ваши просьбы и просчитанные с экономической точки зрения рекомендации обратно в департамент здравоохранения.

Полгода вы пытаетесь доказать, как надо лечить пациентов, а территориальный ФОМС отвечает: «Нет, ребята, мы здесь специалисты. Мы будем решать».

Наверное, есть счастливые регионы, где представители Фонда понимают, что такое человеческие трагедия, страдания, смерть, и пытаются продлить жизнь пациентов.

В Смоленске чиновники не обращают внимания на нужды онкодиспансера. Я отправил в департамент, ФОМС и другие инстанции порядка 50 писем. Из департамента пришел один ответ — в апреле 2016 года: средств для вас мы выделить не можем. ФОМС отвечал 3 или 4 раза, но не нам, а экономическому отделу департамента.

Сейчас в моде частно-государственное партнерство, каждый регион пытается разными уловками перевести здравоохранение (и онкологию тоже) на платную основу. И дело не только в прямом платном оказании услуг, которые навязывают департаменты, а и в том, что деньги из онкологической, как у нас, службы уводятся в другие медицинские структуры.

Ищутся инвесторы под те или иные медицинские учреждения и ищутся средства для возврата этим инвесторам: считается население в районе, считается тариф. Приходит инвестор из Москвы, ему предлагаются поликлиника и сумма на год, которая покроет все затраты, — те средства, что отрезаются от онкослужбы.

В октябре мы получили из ФОМС бумагу об объемах финансирования онкодиспансера — на 148 млн рублей. А нам и пациентам на год нужно как минимум 320–350 млн. В том же списке ФОМС перечислялись поликлиники Смоленска. Поликлинике №4 определено 134 млн рублей, еще одной — 127 млн. Цифры у нас почти одинаковые. Онкодиспансер приравняли к поликлинике с минимумом диагностической аппаратуры и минимумом инвазивных мероприятий.

Руководство здравоохранением региона постоянно обвиняло нас в том, что мы превышаем «объемы медицинской помощи, финансируемой из ОМС» — пролечиваем столько больных, сколько обратилось за помощью, а не сколько хотелось бы начальству. Мы не получали средства на проведение исследований на компьютерном и магнитно-резонансном томографе с применением контрастных веществ, на лечение в радиологическом отделении.

У онкодиспансера не было задолженности по коммунальным услугам и зарплате. Укомплектованность сотрудниками в среднем звене — 50% и 68% по врачебному персоналу. Кредиторскую задолженность диспансера (120 млн рублей) создали департамент здравоохранения и ФОМС — лечение не подкреплялось адекватным денежным содержанием.

Вместо того чтобы вкладываться в онкодиспансер, чиновники переводят 50% химиотерапевтических коек в больницу РЖД с целью проведения закупок дорогостоящих химиотерапевтических препаратов у единственного поставщика, минуя аукцион. Выгоняют экономистов, снижают зарплату ряду специалистов. В феврале 2016 года здание эндоскопического отделения было признано негодным, но новое помещение так и не предоставили. Врачей принуждают не использовать ряд препаратов, включенных в «стандарты» и «протоколы» лечения онкологических больных, но без их применения повысится риск смерти после тяжелых травматических операций или сократится продолжительность жизни получающих химиотерапевтическое лечение. Врачей подталкивают к нарушению профессиональной этики и деонтологии.

Весной я встречался с директором федерального ФОМСа и лично докладывал о ситуации в Смоленске. Мои письма в Министерство здравоохранения РФ, Росздравнадзор, прокуратуру РФ и Смоленской области, губернатору региона пересылаются в департамент здравоохранения, где и зарождалась проблема. Борьба за пациента происходит лишь на уровне врача поликлиники и врача онкологического стационара. Ответственность за онкобольных ложится на плечи докторов. С чиновников взятки гладки. И это «небожительство» приводит к помутнению сознания, безнаказанности в поступках и действиях по отношению к пациентам и врачам. Они уверены, что наверху их защитят.

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera