Сюжеты

Красота неизлечимая

Синдром настоящего мужчины как генетическое отклонение

Фото автора

Этот материал вышел в № 22 от 3 марта 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Возьмись мы составить портрет идеального русского мужчины, получилось бы, наверное, такое описание: ненасытный, молчаливый, ласковый светловолосый богатырь. Но вот парадокс нашего странного мира — у Матвея Сметанина из Казани все то же самое считается редким генетическим заболеванием. У ребенка синдром Прадера-Вилли. Он альбинос, ничего не говорит, пошел в три с половиной года и то только после инъекций гормона роста, который родителям помог купить Русфонд, и главное — мальчишка не чувствует насыщения, все время голоден, может есть без остановки. Заболевание неизлечимо, но вот еще один парадокс: похоже, весь наш мир и существует-то только потому, что сам по себе и есть одно глобальное неизлечимое отклонение. И Матвей Сметанин в нем — светловолосый, ненасытный, молчаливый красавец, который несет любовь своим близким и остальному человечеству. Об этом мы разговариваем с его матерью Гульназ Хаматзяновой:

«С моим мужем Леней мы встретились в церкви. Я начала туда ходить, и он начал. Мы познакомились там, поженились, а потом я забеременела, и появился на свет Матвей, такой вот особенный человек. К этому времени у меня была уже дочка Малика от другого мужчины, такие, знаете, это были мимолетные отношения, не любовь. А вот от любви появился Матвей, такой вдруг блондин. Я вроде такая черненькая, а он блондин, странно.

Во время беременности он и вел себя странно — не двигался. Переворачивался иногда, но как-то плавно, спокойно. Я думала, ну просто будет спокойный ребенок. И врачи говорили, что все нормально. А когда он родился, не плакал, как все дети. Не просил кушать. Просто спал и все. Спит, спит и даже не просыпается, глаза не открывает.

Целый год мы не понимали, что с ним. Врачи говорили, это синдром вялого ребенка. Вот лежит, ручками не двигает, головку не поднимает. Только к четырем месяцам, когда другие дети уже сами переворачиваются, начал немного шевелиться. Головку приподнимет и опустит, вот и все. Не было у него никаких сил. А диагнозов было много — ДЦП, неврология, гипоксия, ишемия. Говорили еще, что он альбинос.

Я себе не находила места, ездила по больницам с ним, но врачи не знали, что говорить. И вот, когда мы лежали в неврологии, вдруг нашлась очень хорошая врач — она меня без конца теребила. Говорит: Гульназ, нельзя останавливаться, надо узнать, что такое с ребенком, ну как же так, вы живете и не понимаете, что происходит; иди в детскую клиническую больницу, что хочешь делай, хоть встань там на колени, скажи, пусть найдут способ выяснить. Я пошла, упрашивала там доктора, и она помогла — написала в Москву своей подружке, а та сказала нам сдать анализ крови и отправить его в специальную лабораторию, чтобы проверить, нет ли у нас синдрома Прадера-Вилли.

Мы сразу начали читать, что это такое. Оказалось, очень редкое заболевание, которое передается генетически, то есть наследственно. Но поскольку у нас нет в родне ничего подобного, видимо, произошел в организме какой-то сбой. Через месяц после того, как мы сдали кровь, нам пришел ответ с подтверждением диагноза. Мы уже знали, что это не лечится. Главная проблема этого заболевания в том, что человек не может наесться, у него нет чувства насыщения, он всегда хочет кушать. На этом фоне может возникнуть ожирение и сопутствующие ему проблемы с сердцем, с легкими и т.д. То есть мы должны все время контролировать аппетит Моти, смотреть, что, сколько и когда он ест.

Не могу сказать, что тут существует какая-то система. Просто кормлю его три раза в день, ограничиваю его в жирном, сладком, в мучных изделиях. Даю побольше фруктов и овощей. Но проблема еще в том, что у нас была очень сильная мышечная гипотония. При этом синдроме ребенку вообще тяжело двигаться, мышцы нормально не действуют, он не может встать на ноги, ходить, расти, развиваться. Нужны ежедневные инъекции гормона роста.

Когда мы узнали, что одна ампула стоит 15 тысяч рублей, немного приуныли. Конечно, ее хватает на месяц, но осилить курс хотя бы на год мы не могли. С помощью Русфонда все изменилось. До трех лет Мотя не ходил, только ползал, а через месяц уколов начал вдруг ходить. Сейчас он не то что ходит — бегает. И начал расти прямо на глазах. Мы отдали его в обычный детский сад, чтобы он общался с другими детьми. Родили ему еще сестренку Алину, помощницу, чтобы она заботилась о нем, чтобы он не был один и лучше развивался.

Он пока, конечно, ничего не говорит. Но он отличный, заботливый человек. Вот я ложусь спать, а он принесет из другой комнаты одеяло, укроет меня. Или я прихожу откуда-нибудь, он даст мне домашние вещи, чтобы я переоделась. Ласковый, нежный, любит целоваться и обниматься. Настоящий мужчина.

Мне кажется, без этой любви и без веры в нее было бы очень сложно, невозможно пережить то, что случилось. Я сначала думала, просто сойду с ума. Мне казалось, это какое-то проклятие всей моей жизни. За что все эти слезы, стресс, страх? А сейчас я знаю, что Матвей — это мое благословение. Он изменил всю мою жизнь, мое сердце, мои мечты. До того как он появился, я мечтала о каких-то таких странных вещах. Хотела дом, машину и т.д. А теперь понимаю, что счастье не в этом, все это можно в конце концов купить, поменять, изменить. А есть вещи неизменные — вот, например, чувства к моему сыну. Очень люблю его».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,352 млрд руб. В 2017 году (на 27.02.2017) собрано 282 004 051 руб., помощь получили 263 ребенка, протипировано 1352 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 3246 читателей «Новой газеты» помогли (на 27.02.2017) 43 детям на 231 348 руб.

Нужна помощь

Хадиджа Яхьяева, 5 лет, буллезный эпидермолиз, требуется восстановительное лечение в послеоперационный период.

195 300 руб.

Когда дочка родилась, врачи сказали, что у нее вирусная инфекция, из-за которой руки и ноги в волдырях, на кисти одной руки кожа частично сошла. Я ничего не понимала, была в панике. Врач потом извинилась, сказала, что это похоже на генетическую болезнь — буллезный эпидермолиз. Болезнь неизлечима, всю жизнь нужно тщательно обрабатывать раны, чтобы не допустить заражения. Местные врачи с этой болезнью не сталкивались, обучить меня ничему не могли. Я ухаживала за дочкой на свой страх и риск, а через год мы повезли ее в московскую клинику. Здесь назначили лечение, научили правильно делать перевязки. В интернете я нашла сайт благотворительного фонда. Нам помогли с лекарствами и перевязочными материалами. А еще у Хадиджи пальцы на руках срастаются — дочка не может брать предметы, кисть плохо работает. Врачи Детской городской клинической больницы (ДГКБ) №9 имени Г.Н. Сперанского готовы сделать операцию, пальцы разделить, но говорят, что после операции, которую сделают за счет бюджета, дочке потребуется особый уход и восстановительное лечение. Оплатить его мы не можем, у нас трое маленьких детей, Хадиджа — старшая. Работает только муж. Пожалуйста, помогите нам!

Луиза Яхьяева, Кизилюртовский район, Дагестан

Помочь Хадидже Яхьяевой

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63

с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera