Сюжеты

Жить просто: просто жить

Настоящий оптимизм стоит на подлинном пессимизме

Фото автора

Этот материал вышел в № 30 от 24 марта 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Многим доводилось встретить веселую, самодостаточную, уверенную в себе и красивую в своем бесстрашии перед жизнью женщину. Она и пошутит, когда все унывают, и поможет, когда другие откажут, и накормит, и утешит, ругнется, когда остальным хватит смелости только промолчать, промолчит, когда принято жаловаться. Именно из-за этого, кстати, мало кто понимает, что настоящий жизненный оптимизм стоит на крепком фундаменте из невысказанной печали, нежданных разочарований и невосполнимых потерь. Посмотрите, например, на Анжелику Морозову из станицы Елизаветинской, что под Краснодаром. Ребенок родился у нее с неизлечимым генетическим заболеванием — спинальной амиотрофией Верднига-Гоффмана, из-за которой у мальчика не работает мускулатура ног, шеи и головы. Муж Анжелику бросил, денег не хватало не то что на медицинскую помощь ребенку, даже на жизнь. Но именно там, где многие сдались бы от горя, начинается счастье Анжелики. Мы разговариваем с ней о ее сыне Косте Морозове:

«Я родилась и выросла здесь, в станице Елизаветинской. Нас, коренных жителей Кубани, обычно называют — конкретный кубаноид. Нас у мамы четверо детей, я, получается, вторая. С мужем моим бывшим Олегом мы познакомились банально — на дискотеке, мне было семнадцать лет. Пять лет встречались, любовь-морковь, засватались, поженились. А потом, когда Костя родился… Понимаете, у нас же второй тип спинальной амиотрофии, он проявляется не сразу, только после полугода. То есть до семи месяцев Костя тоже ползал, ходил по стеночке, в кроватке ходил. А потом я стала замечать, что он начал вставать только на коленки.

В девять месяцев я с ним пришла к невропатологу. Она говорит: ну давай сначала сделаем анализ — в мышцы вставляют иголочки и замеряют проводимость импульсов. Ну и все. Десять месяцев ему почти было, началась у нас другая жизнь.

Выяснилось сначала, что заболевание генетическое, я и мой муж — носители специфической ДНК. Вероятность такого совпадения очень маленькая, но мы вот каким-то образом встретились и родили Костю. Когда я озвучила это мужу, он сказал: ты больная, ты родила, ты виновата, я в этом не участвую,

Я никогда его не осуждала и Костю не настраивала против него. Зачем закладывать в жизнь негатив? Жизнь такая штука — она все разрулит сама.

За первые пять лет мы с Костей исколесили пол-России. Из больниц не вылезали. Традиционная медицина. Шаманы. Энергетика. Толку никакого, конечно. С другой стороны, меня всегда успокаивало: вроде как каждый, как может, Косте помогает.

Смотрела телевизор. Вижу — Русфонд. Собирают деньги девочке, Кате Григорьевой, тоже спинальнице, на операцию в Германии. Что за операция? Надо и нам тоже! Нашла телефон мамы Кати, мы до сих пор с ней общаемся. Оказалось, это операция по изменению качества жизни. Мы давай писать в эту немецкую клинику, вступили с ними в переписку, подготовили документы. А потом нам выставили счет.

Сутки я сидела и плакала. А потом вытерла слезы и решила, что кто-то нам должен помочь. Так и вышло. Нам помог Русфонд, нам помогли люди из станицы. Мы съездили на операцию в Германию, за нас все переживали. Костя сразу вырос на десять сантиметров. На пятый день он смог сам сидеть, радости не было предела, бешеный восторг. Потом мы узнали про реабилитацию, и тут нам два раза Русфонд помогал. Причем помог даже с электроколяской, о которой я даже не мечтала. Впервые за двенадцать лет его жизни я увидела, что он может быть сам по себе, может быть свободен. Короче, это счастье.

Не знаю, откуда оно берется. Откуда вообще у женщины счастье? От слез. Надо плакать. Я до сих пор плачу, но уже совсем по-другому, не так, как поначалу. Я оплакивала свою жизнь, которая заканчивалась у меня на глазах. И вот в какой-то момент я начала замечать, что действительно угасаю. И он вместе со мной. Так что в один прекрасный день я сказала: все. Я плакать больше не буду. Надо научиться заново жить. Причем не просто жить, а жить по-настоящему счастливо.

Я придумала себе новую работу. Была когда-то бухгалтером в крупной фирме, а выучилась на парикмахера. Все вдруг стало меняться. Я вдруг поняла, что хоронила себя заживо, а кругом столько восторга и движения. Я стала как колибри, такая вся подвижная, даже сделала себе цветную татуировку с колибри. Купила себе машину, «Жигули» «девятку». И у меня появилась жизнь, и у Кости.

Я дала себе установку: Костя 1 сентября должен пойти на линейку вместе со всеми учениками. Мне было страшно. Но утром мы встали, оделись, пошли. А там две тысячи человек! Им не надо было никакой линейки, все смотрели только на нас.

Когда вы преодолеваете страх, все меняется, даже слезы. Когда ко мне стали приходить стричься клиенты, я вдруг замечаю: сидят, плачут. Что такое? Говорят: мы не знали, что у тебя такой ребенок. Я говорю: да какой у меня ребенок?! У меня замечательный ребенок. У меня все замечательно. И я не вру, не лукавлю. Я это чувствую внутри себя. Потому что когда-то преодолела свой страх и поняла: не надо спасать жизнь, надо просто жить».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,490 млрд руб. В 2017 году (на 21.03.2017) собрано 419 965 848 руб., помощь получили 445 детей, протипировано 1767 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 3625 читателей «Новой газеты» помогли (на 21.03.2017) 46 детям на 249 699 руб.

Нужна помощь

Дима Аппазов, 15 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер.

213 203 руб.

Когда Диме было 14 лет, во время медобследования кардиолог услышал у него шумы в сердце, предположил врожденный порок. Нас направили в Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова. В феврале 2016 года Диму там обследовали и обнаружили дефект межпредсердной перегородки. Врачи сказали, что нужна операция. Ее предложили провести щадящим, эндоваскулярным способом, не разрезая грудную клетку. Но я испугалась, мне трудно было согласиться на операцию, потому что сын хорошо себя чувствовал, ни на что не жаловался. Операцию отложили. Прошло время, и мне позвонили из школы: Диме стало плохо, у него закружилась голова. Я срочно забрала сына домой. Потом приступ повторился, и теперь мы решились на операцию. Для проведения щадящей операции необходим окклюдер — устройство, которым закроют дефект. Государство его не оплачивает. Но я одна воспитываю сына, мне неоткуда взять такую сумму. Пожалуйста, помогите нам!

Раушана Аппазова,
 
мама Димы, г. Москва

ПОМОЧЬ ДИМЕ АППАЗОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera