Сюжеты

Эффект бабушки

Чтобы мир стал твоим, надо посмотреть на него другими глазами

Фото автора

Этот материал вышел в № 33 от 31 марта 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Наравне с величественной и трагической фигурой Родины-матери, без сомнения, хотелось бы воздвигнуть также и образ бабушки России. Сами знаете: у нас так бывает, что и матери вы не нужны, и отцы-командиры не помогут, пропадает жизнь к чертовой бабушке. А кто ж тогда поможет, к кому бежать спасаться? Правда ведь, только что к бабушке, немыслимой, как сама Россия. Вот, пожалуйста, девочка Ева Щербак из ростовских Шахт. Родилась с наихудшей формой буллезного эпидермолиза. Кожа тонкая, жизнь на волоске, маленькая, хрупкая, вся в незаживающих болячках, ранах невидимой человеческой войны. Мать от ребенка отказалась, отец переехал в Москву. И что теперь прикажете? Помирать?

Бабушка Татьяна Щербак берется за крошечное существо как за целую страну. Она забирает к себе внучку, прощает невестку и сына, бьется с врачами и чиновниками за необходимые лекарства и перевязочные материалы, через Русфонд находит способ отвезти девчонку в больницу в Германию, заводит йоркширского терьера, печет оладьи, то есть при помощи огромных равнодушных пространств Отечества реально спасает одну безнадежную, казалось бы, жизнь. И пока мы разговариваем о ней, эта жизнь пяти с половиной лет от роду скачет по бабушкиной квартире с рисунками, играет в человека-паука, тискает собаку, радуется каждому своему дню:

«Я сама коренная шахтинка. Дедушка мой был шахтер. И папа мой был шахтер. И брат мой шахтер. Я помню те времена, сама работала на шахте телефонисткой. Ой, шахты! Шахтеры! Это была моя молодость.

Но однажды жизнь моя круто поменялась. Так положено — дети выросли, начинаешь новую жизнь. У меня двое, сын и дочь, оба живут теперь в Москве. Именно в сорок пять в жизни моей появилась Ева, моя внучка, ребенок моего сына. Он не был женат на Евиной маме. Когда Ева родилась, выяснилось, что у девочки такое заболевание. Ее биологическая мать сказала: я не буду ею заниматься. Ну а кто будет? Я сразу поняла: если я этого не сделаю, потом сама себя сгрызу напрочь.

Так и началась наша с Евой история. Она все развернула на 360 градусов. Например, у меня был муж, Евин дедушка, мы с ним прожили 28 лет. Дедушка наш был милиционер, тот еще, советский милиционер, он очень выпить любил. На 28 лет моего терпения хватило, даже и с учетом рукоприкладства. Но когда появилась Ева, я поставила на всем этом крест, огромный и большой. Собралась и ушла. Я до сих пор слышу, особенно когда ходишь по инстанциям, чего-то добиваешься: с вашей активной жизненной позицией вам бы что-нибудь надо возглавить. Я всегда отвечаю: не надо. У меня вынужденная активная жизненная позиция. Мне бы вязать, а не с государством сражаться.

Но жизнь заставляет. Когда Ева родилась и решался вопрос, с кем она будет жить, я сказала об этом биологической матери ребенка: мне все равно, в какую дверь заходить, о чем просить, но у меня должен быть результат, который будет помогать моей внучке. И она ответила: о’кей, ноу проблем, мне этот ребенок не нужен. Я ее никогда за это не осуждала, первое время даже еще звонила. Теперь мы не пересекаемся, хотя живем в одном небольшом городе. У нее сейчас, кстати, второй ребенок — совершенно здоровая девочка.

Я окунулась в проблему буллезного эпидермолиза и на все стала смотреть совершенно другими глазами. Просто потому, что, когда вы смотрите на это своими глазами, поверить в это слишком страшно. Когда Ева родилась, такая кроха, вся покрытая зеленкой, которая в принципе противопоказана таким детям. Была вся в ранах, вся в шрамах. И когда вы понимаете, что это неизлечимо и помощи ждать неоткуда, поневоле меняете свои представления о мире. И во-первых, оказывается, что в этом мире очень много по-настоящему добрых людей. Во-вторых, выясняется, что и сам мир гораздо больше ваших представлений о нем.

И вот благодаря помощи людей в 2011 году я в первый раз попробовала импортные перевязочные средства, которыми мы с Евой пользуемся по сей день. У нее тогда на боку были огромные незаживающие раны. Результат оказался невероятным! Этот результат вот сейчас бегает тут по квартире. Потом нам потребовалось обследоваться в Германии. И тут нам помогли люди через Русфонд. С тех пор мы бываем в Германии каждые полгода, сделали операцию, провели анализы, выкарабкались. Я навсегда запомнила и эту доброту, и слова местного профессора Шумана, который нами занимался. Он сказал: вы сами делаете из своих детей инвалидов. Да, у вашей девочки есть проблема, но это обычный ребенок, относиться к нему надо не как к инвалиду. Для меня теперь это девиз: Ева — прежде всего обычный ребенок, просто нам надо не только зубы чистить, но еще и бинтоваться утром и вечером.

За эти перевязочные материалы я веду бесконечную борьбу с чиновниками, которые присылают нам вагонами негодные для нашего случая средства и бинты. Хорошо, что с нормальными бинтами помогают обычные люди и фонды, в этом много надежды. Но мне кажется, этой надежды нужно так много только потому, что безнадежными нас считает прежде всего государство, в котором так много добрых людей. Поэтому рано или поздно государство должно начать смотреть на это другими глазами. Только тогда Ева нормально будет жить в мире, в котором все от нее отказались, даже собственная мать».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,519 млрд руб. В 2017 году (на 30.03.2017) собрано 449 016 718 руб., помощь получили 493 ребенка, протипировано 1996 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 3719 читателей «Новой газеты» помогли (на 30.03.2017) 47 детям на 256 209 руб.

НУЖНА ПОМОЩЬ

Настя Либухова, 7 лет, детский церебральный паралич, требуется лечение. 199 430 руб.

На второй день жизни после прививки от гепатита дочке стало плохо, она не могла сама дышать. Настю положили в реанимацию роддома, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Выписали нас только через месяц. Я обратилась за консультацией в областную детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. После обследования у Насти диагностировали органическое поражение центральной нервной системы. Когда дочке был год, добавился еще один диагноз: ДЦП. К этому времени Настя не переворачивалась, не сидела, не начала говорить. Мы все силы и средства отдаем лечению и реабилитации дочери, возим ее в профильные центры. Хорошие результаты появились после лечения в московском Институте медицинских технологий. Оплатить курсы терапии нам помогли читатели Русфонда, спасибо вам! У Насти уменьшились спазмы рук и ног, она научилась сидеть, слезать сама с дивана, начала интересоваться игрушками, повторять слоги. Лечение необходимо продолжать. Но оплатить его мы не можем, муж работает на заводе, живем на его небольшую зарплату и дочкину пенсию по инвалидности. Помогите, пожалуйста!

Наталья ЛИБУХОВА, мама Насти, Свердловская область

ПОМОЧЬ НАСТЕ ЛИБУХОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera