Могут ли цифры и числа так описать жизнь, чтобы полностью овладеть ею, начать ее контролировать, по своей какой-нибудь прихоти погубить или, наоборот, спасти ее? Вряд ли думаешь об этом в школе, когда пишешь цифры в тетрадку, складываешь и делишь, высунув для успеваемости язык. Даже и потом, когда ничего уже не успеваешь, а язык цифр становится все более навязчивым и начинает рассказывать о сиюминутном и конечном, о наличии и отсутствии, о приобретенном и утраченном, — жизнь все равно больше цепляется за слова. Но есть силы, на которые не действуют слова. Они вдруг становятся непонятными, сложными, застревают, путают, молчат. Например, «фенилкетонурия». Неизлечимое генетическое заболевание, при котором по непонятным причинам в организме нарушается белковый обмен и быстро, необратимо человек теряет рассудок, мысли, слова. Что может тогда вытащить его оттуда? Только цифры и числа.
Юлия Шуенкова, мать маленького Артема Шуенкова, записывает и сводит их в специальные таблицы целый день, каждый день, всю свою оставшуюся жизнь. Пока не научит своего сына делать то же самое самостоятельно. Юля считает, сколько и чего именно попало в организм ее ребенка, чтобы он был сыт, счастлив и здоров, а она могла бы просто посидеть на кухне и поговорить о жизни. Слова — хорошее времяпрепровождение: «Папа у меня военный, мама из Белоруссии. В 1987 году папу по распределению отправили в Воронеж. Я тут окончила школу, институт, пошла работать в Сбербанк, всю жизнь работаю в Сбербанке. С моим мужем бывшим мы жили пять лет в гражданском браке, а потом расстались. Познакомились мы просто. Весна, хорошая погода, у меня был свободный вечер. Случайно пересеклись, он говорит: «А давайте поужинаем». Я подумала: «А почему нет?» А когда Артем родился, я уже была одна. Мне было к тому времени 36 лет. Беременность проходила нормально, совершенно без проблем. На третий день в роддоме делают так называемый неонатальный скрининг — обычный анализ, капелька крови. На четвертый день мы уехали домой. А потом мне звонят из перинатального центра, говорят: «Вам анализ надо пересдать срочно!» Примчалась туда. Сделали анализ, говорят: «Вы сейчас подойдите к генетику нашему, он вам все объяснит про фенилкетонурию». — «Про что?!» Пока я ждала своей очереди, залезла в интернет. Там было написано, что это олигофрения. Это только потом я разобралась в сути проблемы. В том, что у здоровых людей организм усваивает белок из пищи процентов на 90, а у детей с фенилкетонурией он не перерабатывается, в печени у них нет необходимого фермента. Поэтому весь белок становится токсином, накапливается… и идет в мозг, приводит к поражению центральной нервной системы, вызывает умственную отсталость. Но! Если свести количество белков к минимуму, этих изменений можно избежать. Вот что я выяснила потом. Но сначала я как будто потеряла сознание. Первый месяц нашей жизни с Артемом я вообще не помню. Что я делала, как я его кормила? Все в тумане. Постепенно начала читать, собирать информацию. Да, редкое генетическое заболевание. Но есть способ справиться с ним — строгая диетотерапия. Ее суть в том, что ребенок должен получать только строгое количество белка. И я взялась за дело. В зависимости от количества белка в крови я нормирую Артему питание. Вот как у нас теперь все устроено. Прежде всего на кухне два вида весов — кухонные, которые измеряют до грамма, и ювелирные весы, которые измеряют до сотых долей грамма. Плюс к ним таблица с расчетом фенилаланина — аминокислоты, которая содержится в белке и в избыточных количествах опасна для мозга. Я взвешиваю все, что Артем ест, пересчитываю в фенилаланин, в калории и в конце дня заношу данные в специальную таблицу. Потом он будет это делать сам. Через 15 минут после еды я даю Артему в бутылочке специальную аминокислотную смесь, которая помогает справиться с белком.
В принципе наше государство обеспечивает детей этими аминокислотными смесями до 18 лет. Но вот в чем проблема: это не еда, а лекарство. Когда ребенок еще маленький, с едой проблем нет. Но потом он растет, белка ему по-прежнему можно только 10 граммов, а десятью граммами каши его уже не накормишь. И вот задача: низкобелковых продуктов в России… практически нет. Одна банка импортной низкобелковой каши для такого ребенка стоит 1 тысячу рублей. А есть ведь еще специальные макароны, низкобелковый рис, мука, заменители яиц, особое молоко. Государство будет помогать только при условии, что я заброшу ребенка, доведу его до умственной отсталости и его признают инвалидом. Я обратилась за помощью в покупке низкобелковых продуктов в Русфонд. Выяснилось, что благодаря этому можно совсем иначе смотреть на то, что произошло. У нас вдруг появилась возможность царапаться и карабкаться, выбирать.
Знаете, до того, как все это с Артемом случилось, я никогда не думала, что на свете такое количество добрых людей. И я встречаю удивительных людей везде и всегда, и это мне кажется очень важным. Потому что самое страшное не то, как все получилось у Артема со мной, а как все будет, когда меня не станет. Когда он останется с этим миром один на один. И если он не научится ценить и понимать доброту мира, это может обернуться чем-нибудь нехорошим. Я очень надеюсь, что смогу дать ему радость и научить видеть красоту».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,540 млрд рублей. В 2017 году (на 06.04.2017) собрано 469 608 353 рублей, помощь получили 513 ребенка, протипировано 2147 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 3799 читателей «Новой газеты» помогли (на 06.04.2017) 48 детям на 261 745 рублей.
Нужна помощь
Тима Корнев, 3 года, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер. Цена 201 810 рублей
Тима родился в срок, врачи сказали, что он здоров. А когда сынишке было полгода, меня стало беспокоить, что он слишком много спит и потеет сильно. Когда сыну было 10 месяцев, кардиолог диагностировала у него врожденный порок сердца — дефект межпредсердной перегородки. В федеральном кардиоцентре диагноз подтвердили и стали настаивать на срочной операции на открытом сердце. К счастью, участковый педиатр посоветовала обратиться еще и в ДГКБ № 13 им. Филатова. Там кардиологи убедили нас не торопиться, говорили, что отверстие, возможно, закроется само. Но если этого не произойдет, то, когда Тима подрастет и наберет вес, его можно будет прооперировать эндоваскулярно — закрыть дефект окклюдером, не разрезая грудную клетку. В феврале на очередном обследовании стало понятно, что дефект достиг критических размеров — 14 на 15 мм — и без операции не обойтись. Но окклюдера нужного типа в больнице нет, его нужно купить самим, причем срочно. Быстро нам такую сумму не собрать. Работает только муж, я дома с Тимой и его младшим братом. Просим о помощи!
Ирина Корнева,мама Тимы, г. Москва
ПОМОЧЬ ТИМЕ КОРНЕВУ
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00
