Сюжеты

После тишины

Мир непознаваем, но тот, кто знает об этом, владеет миром

Фото автора

Этот материал вышел в № 39 от 14 апреля 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Мир непознаваем, причем как в хорошем, так и в ужасном смысле этого откровения. Допустим, мы знаем, что Вика Верич, веселая кареглазая хулиганка двух с половиной лет, идет в детский сад в городе Армавире. Это банальное событие не таит в себе ничего непостижимого, но только потому, что никто не может видеть целой бездны, скрытой в каждом пустяке. В саду Вику за руку кусает какой-то мальчик, и с тех пор она уже толком не приходит в себя.

После суток реанимации девочка начинает угасать с каждой минутой, с каждым днем и годом. Ее преследуют непонятные приступы, причины которых несколько лет (!) не в состоянии понять даже врачи. В конце концов, у ребенка живыми остаются только глаза, которые молчат, как Вселенная.

Наверное, сделать этот мир более или менее предсказуемым способно только немыслимое чудо. Мать Вики случайно узнает о клинике в Японии, которая специализируется на патологиях головного мозга. Вдруг находится Русфонд, который собирает деньги на обследование и поездку. Каким-то волшебством становится диагноз — нейродегенерация, редкое заболевание, вызванное недостатком в организме фолиновой кислоты и спровоцированное стрессом в детском саду. И, наконец, торжеством вселенской мистики становится курс лечения специальными витаминами, после которого Вика начинает постепенно оживать и возвращаться в наше понятное время из бесконечности тайн бытия. Сейчас ей уже десять лет, она сама сидит, ест, вспоминает слова, медленно приходит в себя после нескольких лет отсутствия. Так мир и вправду непознаваем. Но тот, кто знает эту правду, владеет всем этим миром. Примерно об этом мы и разговариваем с матерью Вики Эльвирой Верич:

«Мы с мужем оба из Армавира. Познакомили нас родители, они общались друг с другом. Через два года мы поженились, а еще через полгода появилась у нас Викуля.

До двух с половиной лет наше дите ходило в садик. Бегала, прыгала. И вдруг в один день все пошло-поехало. Как было дело? В садике ее за руку укусил мальчик. Позвонила медсестра и сказала, что так получилось, ребенок ее укусил, она потеряла сознание. Прихожу, а она без сознания лежит. С открытыми стеклянными глазами. Приехала скорая, забрали Викулю в реанимацию.

Когда она пришла в себя, стало ясно, что дите поменялось. У нее начались судороги. Врачи сразу, без обследования, поставили диагноз «эпилепсия» и назначили противосудорожные препараты. Потом мы ездили в Краснодар, Ставрополь, в Москву, там нас уже смотрели специалисты, но все они оставили диагноз без изменений. Викуле становилось хуже и хуже, приступы нарастали, но ей просто назначали новые лекарства. Ребенок к семи годам вообще не двигался и смотрел в потолок. Никто не мог разобраться, почему так происходит. Мы даже ездили в Израиль, собирали на эту поездку деньги через знакомых и незнакомых. Но в Израиле нам тоже не поставили диагноз. Хотя сказали, что информация в мозг поступает правильно. Вика все видит, все слышит и понимает.

В какой-то момент произошло чудо. Меня через интернет нашла девушка Роза и посоветовала клинику в Японии, которая специализируется на гамартоме гипоталамуса, специфической опухоли мозга, которая дает похожие симптомы. Я начала туда писать, отправила результаты анализов. Два раза мне отказывали, отвечали, что это не их случай. На третий раз я упросила директора хотя бы посмотреть Викулю. И они согласились, я им очень благодарна. И благодарна Русфонду. Он собрал деньги на это обследование, которое дало результаты.

В Японии врачи не смогли прийти к заключению, но через месяц пришло письмо, где было сказано, что поставлен диагноз. Оказалось, это редкая болезнь, из-за которой организм почти не вырабатывает фолиновую кислоту, а без нее страдает центральная нервная система. И пять лет подряд она пила препараты, которые окончательно уничтожали производство этого вещества в организме.

Перед поездкой в Японию Вика вообще не двигалась, даже руками не шевелила. Кормили мы ее каждые три часа через зонд. Сейчас, когда Вика сама сидит, ест, вспоминает слова, говорит «мама», я просто самой себе не верю. Ведь то, что мы даем сейчас Вике, — это, в сущности, просто витамин, восстанавливающий количество фолиновой кислоты.

Честно: благодаря людям и Русфонду я просто оказалась в новой жизни, а старую стараюсь забыть. Мы были в клинике в Японии в общей сложности три раза, и после лечебных и реабилитационных курсов у нас есть надежда на то, что постепенно ребенок будет приходить в себя. Мне сейчас многие говорят: Эля, ты такая сильная. А я отвечаю: да я сейчас просто отдыхаю.

Знаете, вот что я скажу. То, что Викуля перенесла, — я бы точно этого не выдержала, просто не выжила бы. А у нее есть какой-то невероятный стимул жить. Даже когда была совершенно обездвиженная, по всем показаниям она абсолютно все слышала и понимала. Наверное, потому, что мы вообще окружены чудесами, которые никогда нас не оставят. Например, когда мы второй раз ехали в Японию и я оформляла визу, в посольстве документы у меня принимала одна девушка. А там же все японские выписки из больницы, диагноз… И она мне шепотом вдруг говорит: «Не переживайте, все у вас будет хорошо, у меня точно такой же диагноз». Знаете, я как будто в космосе оказалась. Я от счастья просто ревела. Рыдала от того, что счастье все-таки существует».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,584 млрд руб. В 2017 году (на 13.04.2017) собрано 513 488 113 руб., помощь получили 513 детей, протипировано 2147 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 3909 читателей «Новой газеты» помогли (на 13.04.2017) 49 детям на 269 359 руб.

Нужна помощь

Марина Судейкина, 6 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер.
213 203 руб.

До двух лет дочка росла абсолютно здоровой, даже не простужалась. А когда в садик пошла, начала часто болеть. Мы записали ее на гимнастику, в бассейн — хотели закалить. Но в последнее время каждая простуда осложнялась тяжелыми бронхитами. Дочка ослабла, у нее появилась одышка, Марина стала часто жаловаться на боль в ногах. Моя мама — медик, она посоветовала показать дочку кардиологу. После обследования выяснилось, что у Марины дефект межпредсердной перегородки. Нам дали направление в Детскую городскую клиническую больницу №13 имени Н.Ф. Филатова. В ноябре прошлого года были на консультации. Диагноз подтвердился, размер отверстия оказался очень большим — 14 миллиметров. Врачи сказали, что без операции не обойтись. Ее пока еще можно сделать щадящим, эндоваскулярным способом, без тяжелого наркоза и разрезания грудной клетки. Медлить с операцией нельзя — могут начаться осложнения. Но окклюдера нужного размера в больнице нет, мы сами должны его приобрести. Я сейчас в декретном отпуске, сыну девять месяцев, зарплаты мужа едва хватает на жизнь, возможности оплатить окклюдер у нас нет. Пожалуйста, помогите!

Евгения Судейкина, мама Марины, Москва

Помочь Марине Судейкиной

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera