Сюжеты

Следы удивления

Паралич как основа движения

Фото автора

Этот материал вышел в № 42 от 21 апреля 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Тайна детского церебрального паралича чаще всего непостижима только потому, что скрыта среди серьезных и неизвестных науке причин. Но что, если иногда причиной становится обычное удивление? Например, Света Бардычева так спешила родиться, что врачи описали ее появление в этом мире фразой «вылетела, как пробка из шампанского». Что же ждало тут Свету? Саратов, город из разбитых дорог на берегу Волги. Сушеная голова 14-килограммовой щуки, пойманной дедушкой Сашей, членом партии ЛДПР. Ушедший от Светы и ее матери отец. Пыль, маршрутки, камыши, торговые палатки с объявлениями «Стань участником акции — только сегодня сосиска в тесте по 25 рублей». 

Может быть, Света Бардычева так удивилась, что потеряла дар речи и координацию движений. Она замерла как зачарованная и расколдовать ее теперь может только тот, кто тоже удивится так, что бросит весь этот мир. Все его работы и привычки, дела, надежды и людей. И в этом своем удивительном отречении этот некто будет заново учиться ходить, улыбаться, говорить, чувствовать и понимать всю человеческую жизнь Светы на этом свете. Об этом мы и разговариваем со Светиной бабушкой Натальей Александровной Ефремовой: 

«Мы сами все саратовские. Познакомились со Светиным дедушкой на «Тантале» — это здесь предприятие, военный завод. Работали мы вместе в механических цехах. Дочка у нас родилась, Валентина. Окончила лицей, а потом аграрный институт с красным дипломом. Познакомилась она с молодым человеком, любовь. И вот, считай, на последнем курсе появилась у нас Светочка. 

С месяца примерно начали мы ходить делать уколы — врачи нашли в голове у нее водичку и небольшие изменения. Хотя родилась она быстро, как пробка из шампанского вылетела. Вот, видимо, от этого и получились повреждения, все наши беды и проблемы. 

Лечили мы ее. Ходили к врачам. Они ее толком не смотрят. Говорят: да нормальный ребенок, что вы наговариваете. Ну, подумаешь — плачет.

И вот год пришел. Я говорю врачам: ну вот, смотрите, ничего. Мы не гулякаем, даже не стоим. Ну ладно, давайте посмотрим ее, говорят. Сделаем обследование или, хотите, раз не ходит, оформим инвалидность? Пошли к другим врачам. Те спрашивают: а где вы были до года? Ругали меня. Сделали МРТ. И вот, считай, только в год с лишним поставили диагноз — ДЦП. И выписали лекарства. Сколько их было с тех пор!

Ну вот так, потихоньку. Там спросишь, здесь узнаешь как быть. Сарафанное радио. Обратили внимание — на Волгу приедешь, в Усть-Курдюм, в воду ее поставишь по пояс, так она стоит и даже идет. А обычно не стоит, падает. Надо нам бассейн искать. Нашли. Оказалось, есть у нас в Саратове реабилитационная спортшкола для ребятишек с отклонениями. Начали туда ходить. Это был наш второй дом. Каждый день, с утра до вечера, пять дней в неделю. Там и тренажеры, и ребятишки, и общение, и массаж.  

И вот как-то мамочки мне говорят: к нам должен приехать Тимофей, остеопат с Москвы, у него золотые руки. Не пожалейте, сходите. Ну мы пришли. Он сразу руками так — раз по позвоночнику — и говорит: так, у вас смещение шейного позвонка, плохо поступает кислород и кровь к голове. И пояснично-крестцовый смещен.

Вот он потрогал ее и говорит: ну все, позвонок я вам поставил. В другой раз: ну все, кишки я вам привел в порядок. В третий: еще починил один позвонок, хотите, приходите еще раз, я завтра последний день в Саратове. Ну пришли. Он опять ее потрогал и уехал в Москву. Мы домой пришли, а там она вдруг взяла и сама пошла. Было ей два года и десять месяцев, и с тех пор она ходит. Чудо. Я его потом, этого Тимофея, пыталась найти по интернету — ни следа. Как Бог. 

Потом случайно познакомились с одной мамочкой у логопеда. Она посоветовала курс лечения в Институте медицинских технологий в Москве. И тоже чудо — Русфонд. Вдруг собрали нам денег, мы взяли и поехали. Это помогло не только Свете, но и мне. Я приняла важное для себя решение. У меня вышла проблема одна на работе — под сокращение я должна была попадать. А дочери как раз предложили работу в Сбербанке. Отец ребенком с рождения не интересуется, они развелись. И я сказала: иди, работай, учись, устраивай себе жизнь, а я заберу себе ребеночка, оформлю опекунство. С тех пор Света полностью живет с нами, со мной и с дедушкой. Сейчас куда поедешь лечиться — спрашивают: а вы кто такая? Каждый раз к нотариусу за доверенностью не находишься. 

А лечение нужно неустанное.  И только тогда результат. Свете сейчас шесть лет, а она как десятимесячный ребенок. Но хотя бы она начала реагировать, понимать стала: иди-приди сюда. С ней можно теперь разговаривать, радоваться вместе с ней.

Думаешь: ну надо же! Почему с моим ребенком все так? Вот так вот зимой ее тащишь в больницу — пурга, метель, дождь, а ты ее на руках, потому что у нас ни в один транспорт с коляской не залезешь… И вот я шагнула однажды, провалилась куда-то, закутала ее, иду с ней через сугробы эти и плачу. Думаю: ну что же это такое! 

Это очень тяжелая, но на самом деле очень понятная вещь. Я всегда говорю: приспичит — так любой человек выдержит. Зато когда он преодолеет всю эту тяжесть, он увидит и удивится. Поймет, что на самом деле принадлежит ему в этом мире, от чего ему никуда и никогда не деться». 

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,604 млрд руб. В 2017 году (на 20.04.2017) собрано 533 751 024 руб., помощь получили 602 ребенка, протипировано 2382 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 4009 читателей «Новой газеты» помогли (на 20.04.2017) 50 детям на 276 283 руб.

Нужна помощь

Аня Рякина, 2 года, детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение

180 000 руб.

Дочка родилась с тугим обвитием пуповиной, не могла дышать, перенесла кровоизлияние в мозг, ее сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Целый месяц моя малышка находилась в реанимации. Выписали Аню с диагнозом «тяжелое поражение центральной нервной системы». Мы проходили обследование и лечение в местной больнице, а в восемь месяцев у дочки диагностировали ДЦП, ручки и ножки Ани были скованными. Я много занималась лечением дочки, обращалась к разным специалистам. Хорошие результаты появились после лечения в Институте медицинских технологий (Москва), оплатить курсы терапии там помогли читатели Русфонда. Большое спасибо! Дочка окрепла, научилась сидеть с опорой, увереннее держит голову, стала интересоваться игрушками, может удерживать предметы. Надо продолжать лечение. Но оплатить его у нас с мужем нет возможности. Денег едва хватает на жизнь. Помогите, пожалуйста!

Татьяна Рякина,
мама Ани, г. Камышлов, Свердловская область

ПОМОЧЬ АНЕ РЯКИНОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63

с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera