Сюжеты

Сердце скитаний

Закрыть артериальный проток, чтобы совершить открытие

Фото автора

Этот материал вышел в № 45 от 28 апреля 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Все страдания — для души, все скитания — для сердца. Бывает, мучаешься каждое мгновение только для того, чтобы успокоить в себе вечность. А бывает, носит тебя по свету, нигде не найти покоя, но только так сердце чувствует себя на месте, бьется в полную свою силу. Возьмем случай пятилетней Ани Кучиной из Екатеринбурга. Паре поколений родственников девочки пришлось хорошенько поколесить, чтобы ее родители наконец встретились и привели ее в этот мир. Но выяснилось, что требуются еще скитания, еще сомнения и даже поиски помощи у других людей, чтобы привести сердце Ани в порядок и справиться с его пороком — открытым артериальным протоком. Зато теперь можно никуда не собираться, а просто сидеть на полу, лепить из песка пирожные и торты, расчесывать пластмассовых лошадок и укладывать спать матрешек, пока мы с Ниной Кучиной, мамой Ани, разговариваем о том, куда и как заводит человека жизнь:

«Я из Северного Казахстана, есть там такой город Рудный. При этом отец у меня из Южно-Сахалинска, а мама родилась в Казахстане. Но жизнь так устроилась, что оба они оказались на Украине. Жили сначала там, а потом поехали осваивать Казахстан, в советское время многие так зарабатывали. Папа был машинист электровоза, мама — кондитер. Семья у нас небольшая, я и сестра. Когда я выросла, поехала учиться в педагогический университет в Курган. Там они давали возможность выучить два иностранных языка, первый у меня французский, а второй я хотела английский. Стала преподавателем-филологом. Мне просто нравится работать со взрослыми и с маленькими детьми. Взрослые замотивированы, а маленьким все интересно, так что они чем-то похожи.

В Екатеринбурге я оказалась случайно, приехала сюда со студенческим театром на фестиваль. Спектакль на иностранном языке, но у меня в нем, по-моему, даже не было слов. Тут мне понравилось. Понравилось, что город намного больше, чем Курган. Я была и в Питере, и в Москве, но там не хотелось остаться. А Екатеринбург оказался город живой, с характером, я решила начать свою карьеру здесь. Сначала работала в гимназии, потом в лицее, сейчас преподаю в Уральском университете.

С мужем мы познакомились на дне рождения у подруги. Я еще только устроилась в университет, решили, что поживем, устроимся и года через три заведем ребенка. Так и вышло. Родилась Аня. Никаких разговоров о том, что у нее порок сердца, не было. Никаких симптомов, ничего такого. Не синела она, не было никакой одышки. И вот случайно оказались в больнице, подхватили кишечную инфекцию. Местный врач послушала ее и сказала: проверьте сердце. Сходили сначала к районному кардиологу, она дала направление в наш кардиоцентр на УЗИ. И вот там нам сказали, что у Ани порок сердца, открытый артериальный проток. Звучало это как приговор. У меня был шок. За три дня я похудела на три килограмма.

Нужно было сделать зондирование, чтобы выяснить диаметр открытого протока, через который кровь сбрасывается в легкие. Я так понимаю, что, если диаметр небольшой, до миллиметра, ничего не делают, просто оставляют детей под наблюдением. Бывает, само все зарастает. А нам сразу сказали, что ситуация серьезная, размер намного больше — три на четыре миллиметра. Причем со временем все будет только ухудшаться, может возникнуть недостаток кислорода, возрастут нагрузки на организм и на само сердце. Нужна эндоваскулярная операция — отверстие надо закрывать специальной «заплаткой», окклюдером. Это неизбежная необходимость. Врач сразу сказал, что мы можем, конечно, махнуть на это рукой, но лет в 20–30 сердце даст о себе знать — и эту операцию дочери все равно придется делать.

Мы решились. Много прочитали в интернете о пороке сердца, который «молодеет» во всем мире. Выяснили, что в России тоже количество таких операций растет, но своих окклюдеров у нас не делают. Каждый окклюдер — это как бы такое индивидуальное кардиоювелирное изделие. Денег на то, чтобы купить его, у нас не было, мы обратились в Русфонд. Нам помогли. В августе прошлого года Ане сделали операцию.

Сначала мы переживали — после операции казалось, что все плохо. У нее появилась одышка, которой не было никогда. Появилась слабость. Мы бросились к кардиологу. Кардиолог посмеялась, сказала: а вы как хотели? Была одна нагрузка на организм, теперь она резко изменилась, организму надо привыкнуть.

Теперь Аня снова носится — не остановишь.

Ясно, что организму надо понять, как жить по-новому. И не только организму, даже и нам. Кстати, и тут спасибо Русфонду. Когда Аню снимали для местного телевидения, ее спросили, кем она хочет стать. Она ответила: мамой. У нас теперь есть время посмотреть, как у нее это получится».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,633 млрд руб. В 2017 году (на 24.04.2017) собрано 562 685 245 руб., помощь получили 775 детей, протипирован 2631 потенциальный донор костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 4009 читателей «Новой газеты» помогли (на 24.04.2017) 51 ребенку на 283 620 руб.

Нужна помощь

Маша Болбенкова, 2 года, миопия высокой степени, сходящееся косоглазие, требуется операция

126 832 руб.

Маша родилась раньше срока, крошечная — всего 37 сантиметров, весила меньше килограмма, сама не дышала. Ее сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи нас предупредили, что Маша может не выжить, но она выжила. В полтора месяца дочку перевели в клинику в Орле. Здесь, помимо прочих проблем, у Маши диагностировали ретинопатию недоношенных. Дочке срочно провели лазерное укрепление сетчатки глаз. Зрение удалось сохранить, но осталось сходящееся косоглазие, из-за которого у Маши каждый глаз видит свою картинку. В год мы начали лечить дочку в центре «Микрохирургия глаза» имени С.Н. Федорова (Москва). Маше выписали очки, назначили упражнения, но улучшений не было. Мы обратились в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, где ее осмотрел офтальмолог, он рекомендовал операцию. Из-за косоглазия у Маши тормозится речевое и психомоторное развитие. После операции она сможет нормально видеть и развиваться. Операция платная. В семье зарабатывает только муж. Он военный и приучил нас рассчитывать только на свои силы. Но у нас нет возможности самим оплатить лечение. Просим вас о помощи!

Оксана Перепелица, мама Маши, Орловский район, Орловская область

Помочь Маше Болбенковой

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera