Сюжеты

Нечто другое

Каждая явная болезнь становится тайной жизни

Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — ​недуг собственных детей.

Фото автора

В каждом человеке спрятано нечто тайное. Природа его непонятна и поэтому, наверное, страшна. Что-то находится внутри тебя, но принадлежит всему миру — ​подчиняется ему, а может, и само управляет им. Нельзя знать, где это скрыто и как проявит себя. Решит — ​и останется тайной, или вдруг даст неведомую силу, или, как в случае с Юлей Шамшуриной из подмосковной деревни Жучки, окажется редкой болезнью. Крохотная восьмимиллиметровая опухоль, спрятанная в глубине мозга, так называемая гамартома гипоталамуса, вдруг сделала девочку грустной, испуганной, худой, у нее начались необъяснимые приступы с потерей зрения и слуха. Еще никто не мог разобраться, в чем, собственно, дело, а маленькая тайная сущность уже меняла целый мир.

Совершенно незнакомым людям предназначено было принять участие в Юлиной жизни, начали изменяться границы привычного бытия, и из подмосковных Жучков дороге судьбы предстояло свернуть теперь в японскую Ниигату, и, чтобы пойти по этой дороге, родителям девочки нужно было стать другими, узнать о существе мира нечто тайное, новое, свое. Об этом мы и разговариваем с Юлиной мамой, Еленой Шамшуриной:

«Родилась я на Средней Волге, в деревне в Пензенской области. Небольшая семья — ​мама, папа. Был у меня старший брат, царствие ему небесное, он умер. Окончила школу, поступила в Пензенский педагогический институт. Не знаю, почему я выбрала эту профессию. Любила читать всегда, какие-то способности, говорят, были. Сочинения писала хорошо. Ну и вот, всю жизнь, с 1993 года, работаю учителем русского языка и литературы.

Как-то судьба меня забросила сюда, в деревню Жучки. История умалчивает, почему она так называется. Но места хорошие. Перебралась я, получается, из одной деревни в другую. Брат еще был жив, я к нему сюда приехала. Познакомилась с будущим мужем и осталась. Сначала работала в общеобразовательной школе, а потом, когда из декрета выходила, нашлось другое место — ​у нас тут есть школа-интернат для детей с ограниченными возможностями, в основном с речевыми нарушениями. Я пошла туда. Непростая работа, сложные диагнозы у детишек, а у меня как раз русский язык и литература. Но интересно, девять лет я уже там отработала.

Всегда хотела своего ребенка и точно знала, что это будет девочка, ее будут звать Юля. То есть ее еще не было, но она уже была. Когда Юля появилась, не знали мы никаких проблем до семи лет. А в семь лет случился у нас приступ неприятный, не дай бог никому такое испытать. Мы шли из школы в бассейн, заглянули в кафе, и вдруг в одну секунду она кричит: «Мамочка, мне страшно, у меня кружится голова, я ничего не вижу!» Я испугалась. Повела ее домой, она сама шла за мной, но как будто без сознания — ​не отзывалась, ни на что не реагировала.

Приступ этот потом сам прошел, но мы поехали по врачам, делали в Москве МРТ, всю Юлю «просветили», записывали импульсы мозга во время ночного сна, но ничего не нашли. Врачи сказали: вроде все хорошо, это бывает, наверное, она в школе переутомилась. И действительно, все как бы прошло, месяцев девять ничего не было. А потом опять все то же самое. И приступы начали учащаться, все чаще, чаще, чаще. Уже раз в неделю. Юля стала худышка, ничего не ела, была слабенькая, никаких силенок, подавленная, плаксивая, уставшая, грустная девочка. Все через силу, все тяжело. Мы опять к врачам. Ничего они опять не находят. Я стала копаться в интернете, нашла хорошего частного доктора, мы поехали к ней в клинику. Вот там они нашли у нас гамартому. Маленькую. Восемь миллиметров.

Поехали с этими снимками в Институт Бурденко. Там сначала сказали, что возьмутся оперировать Юлю, а потом отказались. Объяснили, что их задача — ​не навредить пациенту, а такие операции лучше всего делают в Японии, в специализированной клинике в Ниигате. Посоветовали поискать способы и, главное, деньги, чтобы попасть туда. Это было в прошлом июне, а уже в марте этого года мы поехали на операцию. Через три недели вернулись домой, и больше приступы не повторялись, Юля стала есть, поет песенки, поправляется. Это произошло так быстро благодаря помощи Русфонда и добрых людей. И благодаря всей этой ситуации так же быстро и кардинально поменялась вся наша жизнь. Все прежние ощущения пришлось пересмотреть, мы вдруг получили не просто деньги, а новое мировоззрение.

В какой-то момент всей этой истории Юля вдруг сказала мне: «Мама, какая же я сильная, если мне приходится пройти через такие испытания». Я тогда ясно поняла, что уныние — ​тяжкая вещь. Если ручки сложишь, загрустишь, почувствуешь отчаяние и слабость, никто и ничто уже не поможет. Но если ты находишь в себе силы радоваться каждому дню, находишь поводы для самовыражения в этот день, есть шанс.

Как мы раньше жили? Как все. Хотелось накопить денежку, что-то на нее себе купить. Раньше я не знала, что может быть иначе. Но оказалось, можно ценить не деньги, а людей, которых ты знаешь, — ​и даже тех, кого пока не знаешь. Я на работе стала, например, совершенно по-другому относиться к детям. Стараюсь увидеть в них личность, разглядеть что-то новое, раньше для меня незаметное. Я стала добрее, точно могу про себя это сказать. Значит, и мир стал таким, хотя еще недавно он был грустным».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,776 млрд руб. В 2017 году (на 30 мая 2017) собрано 705 917 347 руб., помощь получили 956 детей, протипировано 3495 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 4428 читателей «Новой газеты» помогли (на 30.05.2017) 55 детям на 305 235 руб.

Нужна помощь

Саша Садиков, 6 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция
287 525 руб.

Когда Саше было четыре года, его про­оперировали в московской Детской городской клинической больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова по поводу водянки яичка. На обследовании при подготовке к операции обнаружили, что у сына врожденный порок сердца — ​открытый артериальный проток. Рекомендовали наблюдаться. Дальнейшее обследование показало, что размер протока увеличился. И врач, у которого мы наблюдаемся, сказал, что нужна операция. Закрыть проток можно эндоваскулярно, без разреза грудной клетки, здесь же, в Филатовской больнице. Но мы с Сашей живем и зарегистрированы в Подмосковье, поэтому кардиохирургическая операция в московской городской больнице для нас платная. У меня таких денег нет, никогда не было и не будет. Я продаю овощи на рынке, а Сашин отец никакого участия в жизни сына не принимает. Пожалуйста, помогите.

Лучия Лукъян, мама Саши, г. Лобня, Московская область

Помочь Саше Садикову

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera