Сюжеты

Маша спасет мир

Как взять себя в руки, если случилось недоразвитие рук

Этот материал вышел в № 61 от 9 июня 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — ​недуг собственных детей.

Фото автора

Красота наверняка спасет мир, но только если мир сумеет разглядеть ее. Это ведь кажется, что узнать все прекрасное так просто, а подвернись любая трудность — ​вдруг становится не до красоты. Девочка Маша Михайлова родилась в Петербурге с тяжелым недоразвитием рук. Правая — ​короткая, без локтя, с тремя пальчиками. Левая — ​и вовсе чуть отросла от плеча, на ней два пальчика. Сложная, грустная, казалось бы, история, печальная, неприглядная жизнь. Но погодите — ​мир вокруг этой Маши настолько полон любви, радости, благодарности и счастья, что абсолютно, доподлинно ясно: он только и делает, что спасается ее красотой. И пока эта красота ходит по скромной питерской квартире, поет, играет, занимается своими пустяковыми делами, мы всей своей жизнью пытаемся соответствовать ей. Или хотя бы говорить о ней с Татьяной Михайловой, Машиной мамой.

«Муж у меня местный, питерский, а я понаехала из Псковской области. Получилось так, что почти 20 лет назад мой старший брат женился на сестре моего мужа. Мы поэтому всегда шутим, что тринадцать лет живем вместе, семь лет женаты, но уже двадцать лет как родственники.

Я всегда хотела детей, когда я была маленькой, то говорила всем, что у меня будет пять дочек. Но пока у меня только Маша и Медведь, ну то есть старшая дочь Маша и сын Миша. Во время первой беременности все было хорошо. На втором УЗИ, когда определяют пол, долго со мной возились. Сядьте, встаньте, повернитесь. Я спрашиваю: «Что-то не так?» Отвечают: «Да нет, все в порядке, только что-то рук не видно. Спрятала между ног. Наверное, моделью будет».

Когда я родила, сказали: «Ой, да тут патология ручек». Первая мысль у меня была: наверное, шесть пальчиков. Но оказалось пять. На двух руках. Позвонила домой мужу. Говорю: «Так и так, у нее пальчиков не хватает, ручки маленькие, я сама толком пока не видела, ее закутали и унесли, так что если хочешь, оставляй нас, а я ее не брошу». Дней десять нас продержали в роддоме, потом еще в больнице дня три. И вот мы приехали домой. Муж посмотрел на нее и сказал: «Она мне очень нравится, я ее никому не отдам».

Первое время мы не знали, что делать. Мысли были разные. Как она в туалет будет ходить? Как она будет кушать? И главное — ​как она будет причесываться? Со всем этим ты остаешься наедине. Никто тебе ничего не говорит, не подсказывает. Куда обратиться, что можно сделать, что нельзя? Патронажная сестра посоветовала оформить инвалидность. В конце концов попали на консультацию в Центр протезирования и реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта. И там нам впервые сказали, что можно будет ручки вытягивать, что можно со временем поставить искусственный локоть или сделать его из сустава пальца ноги.

А пока сделали операции на пальчиках. Пальчики у нее на ручках были сросшиеся и в одной плоскости, как у обезьянки. Вот их прооперировали, развели на правой ручке. А потом со второй ручкой нам помог Русфонд. Теперь мы, как велели нам врачи, ждем, наблюдаем, относимся к Маше, как к хрустальной вазе, чтобы ей не навредить. Вот она пока сама себе лицо может обслуживать: умывается, зубы чистит, может сама поесть.

Сама Маша нисколько по этому поводу, как говорится, не парится. Еще когда мы были в роддоме, все врачи говорили: «Ах, какие глаза, как будто все понимает!» А я говорю: «А почему она не должна все понимать-то?» Росла так же, как все дети, веселая, шустрая. Ползать у нее не очень, конечно, получалось, но вставать научилась сама. Ей сейчас пять лет, она и на роликах катается, и на самокате, на велосипеде. У нее много друзей из садика. Вот у нее посудка, она всех вокруг соберет, всех чаем напоит, всем придумает занятие.

Садик, конечно, специальный, а на улице дети по-разному на нее реагируют. Присматриваются сначала, потом ей вопросы задают: «А почему у тебя все так?» Она говорит: «Да это неинтересно, у меня просто операция была, давай лучше играть». А дети постарше, лет семи, они у меня начинают узнавать: «А почему у девочки столько пальчиков?» Я говорю: «Вот столько выросло». Они: «Да так не бывает». Я говорю: «Это для того, чтобы не десять ногтей стричь, а только пять, удобно». Они задумываются и отвечают: «Ну, тогда конечно». И идут играть.

Не знаю, почему с Машей так спокойно и уверенно. Это было с самого начала. Я помню еще в роддоме это ощущение: нам просто хотелось с ней домой, остальное было не важно. Дома все будет по-другому, дома все решится. Так и вышло. Всем тут стало ясно, что то, что случилось у нас, — ​это же интересно. Все время теперь надо что-то по этому поводу делать, искать, решать, спрашивать себя: так я делаю или не так? Вот сын есть у меня, Миша. Так он по сравнению с Машей — ​брошенный ребенок. С ним мы так не носимся. А ей и внимание, и наряды, и подарки.

Мне кажется, трудности могут украсить человека. Говорят, что умному и чужие дети не помеха, а дураку и свои в тягость. В конце концов, что нам себя и Машу жалеть? Она ходит, говорит, ей не делали, например, трепанацию черепа. Она всегда сможет подойти, спросить у людей, что ей надо, ей всегда помогут, да и сама она наверняка сможет помочь. Это вот самое важное, а не то, что она не сможет как следует расписаться в каких-нибудь документах. Для документов можно сделать печать. А для жизни нужно что-то попроще».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,804 млрд руб. В 2017 году (на 5 июня 2017) собрано 733 771 576 руб., помощь получили 983 ребенка, протипировано 3772 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 4495 читателей «Новой газеты» помогли (на 05.06.2017) 56 детям на 309 874 руб.

Нужна помощь

Кристина Голикова, 6 лет, детский церебральный паралич, требуется лечение

287 525 руб.

Кристина родилась до срока, перенесла асфиксию и кровоизлияние в мозг. Вес набирала очень медленно, отставала в развитии: не держала голову, не пыталась переворачиваться. Лечение у местного невролога не дало результата, и мы использовали все возможности помочь дочке: лечили ее в разных клиниках, медцентрах и санаториях, даже в Китай возили. Лечение дало результат. Кристина научилась глотать и жевать, стала лучше говорить. С помощью Русфонда мы прошли курс лечения в московском Институте медтехнологий. Результат просто замечательный. Кристина начала ходить, держась за руку. Речь у нее стала более внятной, движения — ​свободными. Интеллект дочки не пострадал, она запоминает стихи и даже сочиняет сказки. Мы благодарим вас и просим помощи в оплате дальнейшего лечения.

Эра Голикова, мама Кристины, г. Подольск, Московская область

Помочь Кристине Голиковой

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera