Шестилетний Кирилл Калинин из Ярославля похож на стойкого солдата, пришедшего с собственной войны. Весь как будто израненный, без конца по больницам, ноги в шрамах, в колени вшиты железные пластины, но характер бойкий — все ему интересно, все ему надо, обо всем хочется узнать, все сделать самому. Сразу видно, он побеждает в сражении, которое на научном языке называется врожденным продольным пороком развития правых голени и стопы. Ну и, конечно, кому война — тому и мать родна. Выбор боевых действий был драматическим: либо бороться за ногу, либо ампутировать ее. Так что мальчик и вправду возвращается к матери со своей маленькой войны — после операций, с которыми Кириллу помогал Русфонд, удалось компенсировать разницу в длине ног аж в шесть с половиной сантиметров. Реконструирован коленный сустав, парень теперь ходит. Мы разговариваем с Юлией Калининой об этих победах и о том, что еще предстоит пережить на фронте терпения и любви.

«Мы с мужем родились в Ярославле. Училась я на педагогическом, стала учителем математики в средних и старших классах. Мне всегда это нравилось, с детства. Рассаживала игрушки и учила их.

В школе я поработала два года, а потом не выдержала. Очень большая нагрузка. Перешла на завод экономистом. Есть моторный завод в Ярославле, он изготавливает двигатели. Здесь мы с мужем и познакомились. Он был инженер, проверял справедливость претензий. Мы встретились и через полгода поженились.

Я хотела родить девочку. Мне врачи и говорили, что будет девочка. Но муж у меня с самого начала знал, что будет мальчик, относился к медицине несерьезно. А я ко всему относилась как надо. Может, кстати, и зря. Беременность у меня проходила тяжело. На первых сроках была угроза выкидыша, я лежала в больнице. Но потом все было хорошо. Даже на последних УЗИ перед родами никто никаких проблем или отклонений не видел.

В роддоме, когда Кирилл родился, тоже все было в порядке. Единственное, что мне сказали: на правой ножке оказалось два сросшихся пальчика, и немножко она была как бы вывернута, как при косолапости. Но меня успокоили, сказали: да это все сейчас лечится, даже не беспокойтесь, а пальчики рассоединить — это вообще обычное дело. Вы, говорят, пока никуда не ходите, а станет мальчик чуть побольше, покажите его ортопеду.

Но помимо ноги-то у нас оказалась врожденная патология кишечника — там образовалась лишняя петля, и поэтому были проблемы с запорами. И вот моя тетя говорит: у меня сосед был хорошим хирургом, а сейчас работает в детской реанимации. Я, говорит, попрошу, он Кирилла посмотрит. Начал смотреть Кирилла, вертеть его и так, и так. И говорит: а вы знаете, что у вас одна ножка короче другой? Ищите хорошего ортопеда.

Мы вышли на Максима Александровича Вавилова в областной детской больнице. Кириллу было тогда два месяца. Он его посмотрел и сказал: идите срочно на рентген. У вас в ноге либо совсем нет кости голени, либо она недоразвита. Пошли на рентген, и я сама увидела: в голени большая берцовая кость есть, а вместо малой — просто небольшой отросточек, от которого идет такой как бы тяж из нервов или я не знаю из чего. И этот тяж большую берцовую натягивает прямо как лук. В стопе тоже оказались проблемы. Половины костей нет, другие сросшиеся.

Если честно, мне было очень плохо. Я, наверное, отойти от этого не могла еще года два. Вот я ходила, заглядывала в коляски с другими детьми, видела, как они бегают по улице или катаются на велосипедах, — я прямо на улице начинала реветь. Никто не мог мне помочь, а я не могла свыкнуться с тем, что произошло. Потом я думала: за что? Добавляли переживаний даже врачи. Пришли однажды к одной, она говорит: господи, как же вам не повезло, что же вы будете с ним делать? Лучше бы у него ручка больная была. Вы отказаться от него не хотите? Врач! Женщина!

Я справлялась со всем этим сама. У меня были истерики. Но, видимо, какая-то сила все равно оставалась. Мне, конечно, повезло еще с мужем, он не начал говорить: ты родила такого, ты и виновата. Хотя нам сказали, что это, возможно, генетическое заболевание, мы ни разу даже не выясняли, чьи именно гены дали сбой. Повезло и с доктором Вавиловым. Он меня никогда не утешал. Он сказал: есть два метода лечения. Можно пытаться бороться за ногу, вытягивать ее, выравнивать до тех пор, пока не прекратится рост костей. И что будет — то будет. А можно ампутировать по колено и просто менять с возрастом протезы. Мы осознанно решили бороться, так что это помогло изменить ситуацию — многое пришлось принять.

К четырем годам разница в длине ног была шесть с половиной сантиметров. Я до сих пор храню ботинки, которые мы специально ездили шить в Питер. Смотрю на них и не понимаю, как он в них вообще ходил. Но ходил. Вообще в этом движении и есть спасение для меня и для него.

Я, конечно, до сих пор с трудом переношу все эти боли, через которые ему приходится проходить. То у него операция, то восемь месяцев он лежит на кровати, не вставая, то аллергия на спицы, а из-за аллергии нагноения, а надо тянуть кость, а менять спицы только под общим наркозом. В общем, я страдаю вместе с ним. Говорю об этом только с двоюродной сестрой. Есть еще подруга, которая выдержала все эти мои молчания, неотвечания на звонки. Наверное, я все еще нервная, но я уже не задаю вопросы «почему?» и «за что?». Я больше думаю о «где?» и «когда?». Мы очень надеемся, что мы справимся с этой ногой. Кирилл оказался парень очень энергичный. Думаю, этой энергии хватит и ему, и мне, и всем вокруг».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,932 млрд руб. В 2017 году (на 3 июля 2017) собрано 862 089 026 руб., помощь получили 1137 детей, протипировано 4717 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 4898 читателей «Новой газеты» помогли (на 03.07.2017) 60 детям на 337 882 руб.

Нужна помощь

Аня Чуперчук, 5 лет, порок развития мочевого пузыря, спасет серия операций

520 366 руб.

Только на последнем месяце беременности врачи увидели на УЗИ, что у нашей девочки мочевой пузырь находится не внутри живота, а снаружи. Поэтому рожала я Аню не в ближайшем роддоме в Волновахе, а в Донецке. На следующий день дочку забрали в Донецкую областную детскую клиническую больницу. Сделали пластику мочевого пузыря, но швы разошлись, мочевой пузырь остался снаружи. В год Анечку прооперировали в Киеве. В конце 2015 года мы снова приезжали в Киев. Во время обследования выяснилось, что, помимо беспокоившего недержания, есть заброс мочи в левую почку, а главная беда — не растет мочевой пузырь. В дальнейшем лечении нам отказали, сославшись на отсутствие врачей необходимой квалификации. Аню согласилась принять ДГКБ имени Филатова. Но лечение здесь предстоит очень дорогое. Мы живем в сельской местности, муж работает трактористом, у нас трое детей. Таких денег нам не собрать никогда. Помогите, пожалуйста!

Юлия Чуперчук, мама Ани, Донецкая область, Украина

Помочь Ане Чуперчук

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail:[email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00