Сюжеты

Сердечная достаточность

Врожденный порок и другие случаи непорочности

Этот материал вышел в № 75 от 14 июля 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Все события куда-нибудь ведут и поэтому похожи на тропинки. Вот они петляют от встречи к встрече, от радости к беде, от открытия к потере, и хорошо, если, как в детстве, есть велосипед, чтобы гонять по собственной судьбе, как по тропинке, без забот, пока мать не загонит ужинать и спать. Но вот, например, Настя Яковлева больше не могла крутить педали целые дни напролет: у нее порок сердца — отверстие в межпредсердной перегородке. Непонятно, куда бы вела девочку ее тропинка — на нее уже не хватало сил. Настя быстро уставала, стала подолгу болеть. Как надо было поступить, чтобы оказаться рядом с теми, кто может помочь, чтобы хватило мужества, терпения и средств?

Теперь, после того как сердце в порядке и проблемное отверстие закрыто специальным приспособлением — окклюдером, а Настя круглые сутки носится на велосипеде по сибирской деревне под Иркутском, более или менее понятен секрет всякой непредсказуемо счастливой судьбы. Какими бы страшными ни были события, через которые ведет тебя тропинка, нельзя останавливаться, надо мчаться дальше. Об этом мы разговариваем с Настиной мамой Еленой Камневой:

«Родилась я в Шелехове, в Иркутской области, но потом мы уехали в Казахстан, жили там восемь лет в Кустанае. Собирались со временем устроиться и найти варианты поменяться на Энергодар, где бабушка. Собирались-собирались, а тут в стране все начало валиться. Другие деньги, границы, национальные кадры.

Вернулись. Повезло мне с работой. На работе встретилась с мужем. Я была поваром, он механиком. Золотые руки у него, а я люблю трудолюбивых. Представляете, самоучка. Нигде никогда не учился. А сейчас он самый большой специалист Иркутска по строительству магазинов, супермаркетов и гипермаркетов «под ключ». Поэтому папы нашего дома никогда не бывает. Нет у нас ни отпуска, ни выходных, ни больничных.

Но тем не менее трое ребятишек у нас. Первый родился Ваня, потом дочка Аня. А когда Настей я забеременела, все, конечно, испугались. Положение материальное у нас скромное, одна двухкомнатная квартира, там мама, папа, муж и дети. Это хорошо, потом мы смогли за копейки купить домик в деревне, это очень нам повезло. А тогда все, конечно, очень переживали — где жить? Зато теперь эта Настя — копия папы. Все повадки, мимика, все. Папа номер два.

Про порок сердца стало известно сразу. После первого же обследования врач наш, который делал УЗИ, спокойно так сказал — ну да, порок сердца, ничего страшного, наблюдайтесь. И мы вообще по этому поводу не переживали. Я, конечно, обращала внимание, что она болеет не так, как другие мои дети. У нее сразу температура 40, а то и больше. Судороги у нее, тяжело она все переносит. Не спит. Подремлет, а потом ищет меня. Все время она меня теряет. Но если не считать этого, до пяти лет все было нормально. А тут смотрю — что-то не то. Раньше идем мы в храм, он у нас рядом с домом, так Настя бежит впереди всех в горку. А осенью гляжу — стала отдыхать. Говорит: ножки болят, мама, мне тяжело.

Пошли мы на УЗИ. Выяснилось, что отверстие в перегородке стало больше. Нас посмотрели и сказали, что это проблема, нужно оперировать, закрывать отверстие. Операцию, сказали, сделают бесплатно, но за окклюдер придется заплатить. Мы сначала и не знали, сколько он стоит. А тут говорят — около полумиллиона.

Мамочки! Что же делать? Посоветовали обратиться в Русфонд. Сначала я растерялась. Мне было страшно и мне было стыдно. Как я могу?  Я все время работаю, а просить не умею. Но тут мне, как всегда, повезло с людьми. Люди из Русфонда все мне объяснили, со всем помогли. И мне показалось, что все произошло само собой, как-то естественно. Когда нас показали по телевизору, первые двое суток после эфира у меня телефон 24 часа не выходил из рук. Все звонили и говорили: да ты что молчала, почему не рассказывала, с ума сошла?! Стали даже передавать мне деньги. Но, слава богу, я их все раздала, кому было нужно. Вот в кардиохирургии мы с Настей лежали, так там были люди, которым даже поесть было не на что, денег нет даже на хлеб. Так что все, что храм наш мне собирал, я с легкостью отдала людям, которые нуждаются. Это было прямо счастье.

Я в храме сначала была простой прихожанкой. А тут как-то батюшка мне говорит: не можешь постряпать нам просфоры? Я говорю: да я не умею. Он говорит: так покажем, ничего сложного — мука, соль, вода. Согласилась. А там! Там такое переживешь! Все грехи свои вспомнишь, наплачешься, на коленях настоишься перед иконами, чтобы у тебя эти просфоры получились. Это не просто булочки какие-то. Но если чувствуешь легкость и счастье, все получается. И с операцией этой на сердце так же все вышло.

Сделали врачи все очень легко, без всяких последствий. Настя быстро пришла в себя. Начала прямо в реанимации улыбаться. Вот прошло уже три месяца, я ее не узнаю. Можно было б 24 часа, она бы все 24 часа на велике каталась. Не знаю, почему все так сложилось. Наверное, потому что я самый обычный человек, и если со мной что-то происходит, я чувствую, что мне повезло. Случилось хорошее — повезло. Случились трудности — тоже повезло. Так что у меня обычная жизнь, жизнь везучего человека».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,983 млрд руб. В 2017 году (на 11 июля 2017) собрано 912 507 335 руб., помощь получили 1202 ребенка, протипировано 5012 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 4970 читателей «Новой газеты» помогли (на 11.07.2017) 61 ребенку на 342 867 руб.

НУЖНА ПОМОЩЬ

Алеша Коновалов, 13 лет, нейромышечный сколиоз, требуется ортопедический корсет

145 390 руб.

Алеша носит жесткий корсет Шено уже три года. Без него сын никак не может. Дело в том, что десять лет назад у него обнаружили опухоль спинного мозга. Тогда Алеше сделали операцию в московском НИИ нейрохирургии имени Бурденко. Убрали 80% опухоли. Но через год появились метастазы, у сына начался отек головного мозга. Спасали его снова в НИИ имени Бурденко. Потом сын прошел курс облучения и 12 курсов химиотерапии. После операций и лечения ортопед назначил Алеше ношение жесткого ортопедического корсета Шено. Корсет сильно облегчает жизнь сына, у него меньше болит и устает спина. Алеша может посещать школу, участвовать в олимпиадах. Мой сын — отличник, пишет стихи и играет в шахматы. Но за последнее время он сильно вырос, мы пытались подкорректировать наш корсет, но ничего не получилось: корсет безнадежно мал. Сейчас Алеше крайне необходим новый, подходящий по размеру, только у нашей семьи нет возможности купить его. Пожалуйста, помогите!

Нона КОНОВАЛОВА,
мама Алеши, г. Коломна, Московская область

ПОМОЧЬ АЛЕШЕ КОНОВАЛОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera