Сюжеты

Внутренний мир

Кирилл как единственная причина событий

Фото автора

Этот материал вышел в № 78 от 21 июля 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Человек — и это звучит банально — рождается, чтобы жить. Даже когда трудно, не хочется или просто невозможно, все равно жизнь — единственная причина, а значит, и смысл любых событий. Кирилл Максимов из Владимира пришел в этот мир с большими проблемами. Неправильно сформировался кишечник, его пришлось несколько раз перекраивать. Ребенка невозможно было покормить — организм не справлялся. Кирилл до сих пор зависит от парентерального питания, то есть специальную питательную смесь ему вводят через капельницу. Ну как тут жить? Да так, чтобы жить. Только ради этого нашлись и силы, и решения, и деньги.

Золотокудрый лопоухий мальчишка смеется, играет в машинки, забирается по лестнице под потолок и отрывает кусок обоев — так он достает маме с неба звезду. А мы с Анной Максимовой разговариваем об этой вечной звезде, под которой счастливо складываются все радости и слезы земного человека:

«Родилась я здесь, во Владимире, в районе, который называется Энергетик. Тут две куриные фабрики, родители здесь получили квартиру, они были специалисты по холодильным установкам.

Отучилась я, пошла работать. Вот уже тринадцать лет работаю в службе судебных приставов. Сначала просто приставом, потом в управлении главным специалистом.

С мужем мы познакомились на корпоративе. На работе был корпоратив, были там, что называется, посторонние люди. Вот мы и познакомились. Девять лет уже мы вместе. Сначала дочка у нас родилась. Я назвала ее Кирой. А когда стало известно, что родится мальчик, имя ему выбирал муж. Ну я и посоветовала — Кирилл.

Вся беременность с Кириллом у нас была в порядке. Но когда я пришла на УЗИ на тридцать первой неделе, врач мне говорит: что-то у вас странное с кишечником, не нравится мне. Посоветовала сделать повторное УЗИ. Нашли клинику в Москве, поехали. Там нам сказали, что у ребенка атрезия кишечника, то есть он у него сужается.

Ну мы настраивались на что: на то, что у нас есть суженные участки и нам это просто уберут. Мы будем жить нормально без какого-то кусочка кишки. Но оказалось, практически вся она была сужена. Так что с самого начала почти всю ее удалили, осталось только 30 сантиметров. Все это было очень тяжело. Питание не шло вообще. Даже вот от чайной ложки смеси его рвало. Кишка не работала. Его кормили внутривенно. Четыре месяца он лежал отдельно от меня, пускали только на час в день.

В конце концов Кирилл пришел в более или менее стабильное состояние, стал съедать хотя бы столовую ложку смеси. Держать его там, в хирургии новорожденных, было уже невозможно. Нас перевели в Тушинскую больницу, где мам обучают парентеральному питанию на дому. Упаковка, три пакета жидкостей, которые содержат аминокислоты и жиры, все это надо распечатать, смешать и ввести через катетер в ребенка. Там я окончательно поняла, что это надолго, что это очень тяжелый порок. И физически, и морально.

Вот принцип нашей жизни. Кишечник у взрослого человека семь метров, у ребенка — три. Здоровый ребенок с утра может съесть 200 граммов каши, она у него расщепится, в кишке всосется, ребенок вырастет и поправится. А у меня у ребенка 30 сантиметров кишечника. Он не сможет съесть 200 граммов, потому что всосется только 20. Но ему этого не хватит, поэтому через капельницу напрямую в кровь поступает то, что должно поступить через кишку. Это вредно. Это опасно. Это большое влияние на внутренние органы. Но без этого никак.

Когда я пришла от всего этого в себя, начала изучать вопрос. Я выяснила, что у Кирилла не только короткий, но и широкий кишечник. Это давало нам шанс: в Германии врачи специализируются на редких операциях, в ходе которых кишечник удлиняют за счет усечения его ширины. Операция сложная, дети реабилитируются после нее не меньше года. И счета за такие операции — космические. Мы обратились в Русфонд. Было ясно, что, кроме Русфонда, никто нам не поможет: нигде и никогда нам бы таких денег не собрали, и сами бы мы их не нашли.

В итоге все сложилось очень хорошо. Мы прооперировались. В Германии нас очень поддерживали те, кто видел сюжет о Кирилле на Первом канале. Дарили нам игрушки, навещали, это было очень важно. Сейчас мы едим гораздо больше, все в кишечнике начало понемногу двигаться. С парентеральным питанием у нас появился перерыв в два дня. То есть если раньше мы капали семь дней в неделю, то сейчас уже пять. И цель наша в том, чтобы постепенно, с каждым новым месяцем увеличивать объем нормального питания и уменьшать капельницы.

Конечно, все это по-прежнему непросто. Мы должны придерживаться строгой диеты, ребенку нельзя съесть ни одной печеньки, ничего лишнего. Трудная жизнь. Бывает, воешь прямо вот так, думаешь: «Господи! Ну когда это закончится, когда ребенок перестанет страдать?» Но выбора нет. Я не могу киснуть. Я через все это должна с сыном моим пройти. Вот капельница ночью, а ты не спишь, проверяешь, потому что это страшно и опасно. Немного подремала, а в шесть утра подъем.

Но, знаете, это моя жизнь. Я с ней срослась. И Кирилл это понимает. Я просто поражаюсь, как он все чувствует. Мы иногда просто с ним тихо во дворе сидим и смотрим на луну, и в этом столько силы и волшебства! Мы просто живем и радуемся. И жизнь нам отвечает тем же самым».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд более десяти миллиардов рублей. Помощь оказана около тридцати тысячам детей.

НУЖНА ПОМОЩЬ

Лиза Пучкова, 3 года, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер — 201 810 руб.

Когда дочке было четыре месяца, педиатр услышала у нее шумы в сердце. Кардиолог в нашей поликлинике предположил, что у Лизы открытое овальное окно, и рекомендовал обследоваться после года. Так мы и сделали. УЗИ показало, что у дочки большое отверстие в межпредсердной перегородке. Каждые четыре месяца мы консультировались в Филатовской больнице (Москва), где Лизе проводили УЗИ сердца. Поначалу врачи советовали подождать с операцией, пока дочка наберет вес и окрепнет, но после недавнего обследования сказали, что ситуация ухудшается, операция нужна как можно скорее. Дефект увеличивается, сердце работает с перегрузкой, поэтому Лиза быстро устает, задыхается и потеет так сильно, что приходится ее переодевать. Врачи готовы закрыть дефект окклюдером — специальным имплантом — без вскрытия грудной клетки. Операцию проведут по квоте, но окклюдер мы должны оплатить сами. А у нас нет такой возможности — живем на скромную зарплату мужа. Пожалуйста, помогите!

Юлия Пучкова, Москва.

ПОМОЧЬ ЛИЗЕ ПУЧКОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera