Сюжеты

Вместе «С»

Создать «Минздрав в миниатюре», лечиться незарегистрированными лекарствами, отказаться от российского гражданства. На что готовы пойти пациенты с гепатитом С, чтобы вылечиться

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 80 от 26 июля 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

4

По оценочным данным референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, в России — 5,8 миллиона человек с гепатитом С. Но нет государственной программы по лечению вируса и доступного лечения.

Справка

Гепатит С передается через кровь. Факторы риска — ​нестерильные шприцы, плохо обработанные медицинские инструменты. В зоне риска не только врачи и пациенты больниц, но и те, кому делают тату, пирсинг и маникюр. Гепатит С не передается воздушно-капельным путем, им невозможно заразиться ни при объятиях и рукопожатии, ни в быту — ​при использовании общей посуды. Риск передачи половым путем составляет не более 5%, от матери к ребенку во время родов — ​от 4 до 8%.

По оценке главного инфекциониста Минздрава России Ирины Шестаковой, чтобы к 2020 году заболеваемость гепатитом С в России снизилась на 40%, нужно ежегодно лечить порядка 123 тысяч человек. В 14 раз больше, чем сейчас. В 2016 году чиновники закупили для пациентов 8 792 курса.

За бюджетный счет большинство пациентов в России могут получить лишь устаревшую терапию с применением интерферона. Процент выздоровлений при его приеме колеблется между 30–40%, а сам курс имеет побочные эффекты, которые заставляют пациентов прерывать лечение. При этом из почти 9 тысяч пациентов, прошедших лечение за счет бюджета, лишь четверть — ​2376 человек — ​получали безынтерферонную терапию, которую Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) в своих рекомендациях называет «предпочтительной» схемой лечения.

История 1

Таблетки и томик Солженицына

Те, кто ввозит в Россию незарегистрированные лекарства от гепатита С, считают контрабанду «борьбой с системой»

Белая медицинская перчатка стремительно наполнялась кровью. Руку молодого нейрохирурга Владимира М. пронзила острая боль. Он отшатнулся, прервал операцию, снял перчатку и взглянул на рану. Нет, он не ошибся — ​рана была глубокой.

Мгновением раньше ассистент штифтом поранил Владимира. Такое случалось и раньше — ​укололся иглой, порезался о кость — ​в петербургском отделении экстренной нейрохирургии, куда со всего города доставляют людей на грани жизни и смерти, такие ЧП не редкость.

Кровь остановили, рану обработали, Владимир быстро вернулся к пациенту. Операция прошла успешно, и сегодня об этом случае Владимиру напомнил бы только тонкий белый шрам у сгиба кисти. Но все вышло совсем не так. Врачи часто сдают анализы — ​раз в три месяца. Так Владимир М. узнал, что болен гепатитом С.

— Мы в группе риска, — ​прямо говорит он. — ​Когда дежуришь в приемном покое, пациенты поступают на операционный стол прямо из кареты скорой. Каждая секунда на счету, тут не до анализов. Предсказать, что у пациента, невозможно. Те, кто выбирает профессию врача, редко думают о таких рисках.

— Я пролистал операционный журнал и понял, когда это случилось, — ​спокойно говорит Владимир. — ​Спустя полгода пациент пришел к нам на повторную операцию. Я взглянул на анализы и увидел, что у нас один и тот же генотип вируса.

Принимать интерферон Владимир не стал — ​отговорили коллеги. Альтернативой стали недоступные пациентам в России противовирусные препараты прямого действия. Чтобы получить их, пришлось снарядить экспедицию в Гонконг и Непал.

Контекст

В 2012–2014 годах на рынок вышло более десятка препаратов для лечения гепатита С, в числе которых были лекарства даклатасвир, софосбувир, ледипасвир, симепревир и др. Первым из них был софосбувир, который в 2013 году представила американская фармкомпания Gilead Sciences Inc. Помимо Gilead препараты нового поколения производят компании Merck, Bristol Myers Squibb, AbbVie. Высокий спрос на лекарства привел к тому, что цены на него взлетели до заоблачных высот. Стоимость курса лечения софосбувиром достигла рекордных 84 тысяч долларов за курс. В 2014 году на отраслевой конференции в Австралии активисты встретили вице-президента компании Gilead Грега Альтона плакатами: «Жадность убивает».

В ответ на критику в 2014 году Gilead выдал лицензии одиннадцати индийским компаниям на разработку дженериков — ​копий софосбувира. Это должно было расширить доступ к препарату в развивающихся странах. При этом фармкомпания разрешила продажу дженериков жителям 101 страны, которые Всемирный банк относит к странам с наименьшим уровнем доходов. Это стало возможно благодаря «Патентному пулу лекарственных средств» — ​организации, разработчики оригинальных препаратов которой под давлением общественности передают право производить препараты при условии, что продаваться такая копия будет только в ограниченном списке стран с низким уровнем доходов.

В числе стран, которые не вошли в список, оказались Украина, Азербайджан, Казахстан, Грузия и Россия. Недоступность лекарств в этих странах привела к тому, что с 2015 года во всем мире появились «клубы покупателей». Они объединяют пациентов, которые по низкой цене лечатся дженериками из Индии, Египта, Пакистана и Бангладеш. Проблема возникает, когда лекарство пересекает российскую границу: провоз лекарства в Россию не для личного пользования может трактоваться как нарушение закона.

Чтобы вылечиться, Владимир пошел на этот шаг. Схема лечения включала даклатасвир из Гонконга и дженерик софосбувира из Непала.

Москва — ​Гонконг — ​Шэньчжэнь

Описание к изображению

Три упаковки даклатасвира — ​24 часа перелета. Это если в оба конца. А еще — ​переговоры с таксистом на ломаном английском и поиски хостела среди небоскребов. О поездке в Гонконг Владимир рассказывает не без удовольствия, — ​он даже успел побродить немного по самому большому в мире центру электроники, где смартфоны покупателям отгружают коробками, и сфотографироваться у монумента Брюсу Ли.

Только вот поездка, которая обошлась Владимиру в 2 тысячи долларов, была совсем не туристической. Молодой парень из Владивостока ждал в торговом центре гонконгского Шэньчжэня. Встреча была короткой.

— Он достал из кармана три упаковки препарата, а я отдал ему 2 тысячи 400 долларов наличкой, — ​вспоминает Владимир.

Вторым пунктом в списке лекарств шел дженерик софосбувира. За ним надо было ехать в Индию, но деньги у семьи были уже на исходе. Владимир нашел другое решение. На глаза попалось благотворительное объявление в Cети, авторы которого — ​пациенты с гепатитом С — ​обещали оплатить покупку и доставку лекарства из Индии тем, кто не может его себе позволить. Для этого было достаточно просто рассказать свою историю.

Сначала обещание показалось фейком, но заявку Владимир оставил. Судьба молодого врача тронула пациентов. В рамках программы взаимопомощи он заплатил за софосбувир 900 долларов, еще 400 пожертвовали пациенты.

Препарат в Индии купил некий Александр. Его имя тогда ничего не говорило Владимиру. Коробку с лекарством принес курьер.

— Она была запакована в стандартный пакет, — ​вспоминает Владимир. — ​А внутри оказалась коробочка с тремя упаковками софосбувира. Желто-оранжевые таблеточки, точь-в-точь как в оригинале.

Владимир отправил SMS, что получил препарат. Ответ Александра пришел через пару секунд: «Всего хорошего. Лечитесь».

В клубе пациентов

— Никогда не планировал заниматься медициной, и тем более контрабандой, — ​смеется Александр Л., который два года нелегально возил индийские дженерики из Индии для пациентов с гепатитом С. Он в шутку называет себя «самым добрым дилером лекарств».

История Александра чем-то похожа на сюжет фильма «Далласского клуба покупателей». Ленту Жана-Марка Валле, рассказавшего историю техасского электрика Рона Вудруфа, в 1985 году узнавшего о ВИЧ-статусе, Александр посмотрел, когда первый раз привез лекарства для российских пациентов. По сюжету врачи говорят, что жить ковбою осталось ровно месяц, но тот выбирает жизнь и объявляет войну чиновникам, создав клуб по продаже альтернативных препаратов.

«В законе иногда мало здравого смысла», — ​говорит в фильме Рон и создает клуб покупателей, объединивший ВИЧ-положительных пациентов, за месячный взнос в 400 долларов получавших доступ к не одобренным в США препаратам. Рон отправлялся за лекарствами в Японию и Израиль, судился с Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) за право принимать не одобренные чиновниками препараты.

Александр нашел клинику в Непале, которая специализируется на лечении болезней печени, и договорился с главным врачом о покупке партий индийского дженерика в обмен на рецепты. Их Александр рисовал в фотошопе. По словам Александра, благодаря посылкам из Индии от диагноза избавились по меньшей мере 300 человек.

— Когда смотрел фильм, ловил параллели, — ​говорит про героя «Далласского клуба покупателей» Александр. — ​Хотя диагноза у меня нет. Я проверялся на гепатит, и я не болен.

Главный вызов — ​пересекать границу с пачками незарегистрированного лекарства. В фильме Рон Вудруф изображает то врача, то священника, отвлекая внимание таможенников телефонными разговорами.

— Всегда страшно проходить таможенный контроль по прилету, — ​рассказывает Александр о своем опыте. — ​Да, с собой амбулаторная карта вымышленного больного, все чеки и письмо от индийского врача. Но кто поверит, что человек повезет с собой 40 упаковок лекарства и они нужны ему прямо здесь и сейчас?

Сайтов, с помощью которых пациенты могут купить дженерики, в Cети несколько сотен. Недавно софосбувир прошел регистрацию, но купить его в России до сих пор невозможно. «​Мы ожидаем, что препарат будет доступен в аптеках этим летом», — ​сообщили «Новой» представители Гилеад.

Первую партию индийского дженерика, которую привез Александр, разобрали за сутки. Первое время спрос на лекарство был колоссальным: люди отправляли деньги переводами и не требовали никаких гарантий, рассказывает он.

— Это было отчаяние, последний способ вылечиться, — ​объясняет Александр.

Вернувшись в Россию, Александр раздавал упаковки лекарства членам клуба покупателей прямо в кафе. За день запас становился меньше на тридцать упаковок, люди приходили за пачками таблеток каждые полчаса.

Те, первые пациенты были разными. Для Александра это было открытием — ​за лекарством приходили пенсионеры и бандиты, наркоманы и чиновники. Меньше всего свой диагноз скрывали статусные пациенты, замечает Александр, добавляя, что среди его пациентов был один министр. Для вируса не было исключений — ​за лекарством приезжали на черных «гелендвагенах» и приходили пешком. Но навсегда Александр запомнил свою первую покупательницу. Получив лекарство, пожилая женщина разрыдалась в машине.

— Этот разговор поменял мои жизненные планы, — ​признается Александр. — ​Пожилым ведь вообще не потянуть терапию. 7 тысяч рублей пенсия, из них на один тест на гепатит уходит половина. Что ж тут говорить о лечении?

— Я буду не нужен, когда человек сможет прийти в аптеку и купить препарат, — ​заключает Александр. — ​И это то, к чему я стремился: настолько надоесть органам и фармкомпаниям, чтобы они поняли, что упускают большую нишу по заработку. Ведь проще купить лекарство в аптеке, чем покупать у незнакомых людей.

На дно рюкзака Александр кладет томик Александра Солженицына «В круге первом».

— Это моя борьба с системой, — ​замечает он. — ​Я прохожу через аэропорт с рюкзаком, в котором лежит 15 человеческих жизней. Солженицын писал о том, как система стирает лица. А я их возвращаю.

Александр создал сеть помощников, которые помогают распространять лекарства по регионам. Одним из них стал молодой хирург Владимир. Он вылечился летом 2015 года и вернулся к работе хирурга. Лечение могло стоить его семье 4,5 миллиона рублей, а обошлось в 600 тысяч. Сейчас Владимир спокойно говорит о диагнозе: «Рано или поздно это может произойти с любым врачом. Просто мне повезло, что появилось лечение».

— Бюрократия есть, но она исчезает, — ​ставит точку Владимир. — ​Она умирает, всеми возможными силами цепляясь за свои останки. Интернет убивает ее каждый день.

Мнение эксперта

Арсений Левинсон
юрист АНО «Институт прав человека», hand-help.ru:

— По закону для личного использования пациенты могут ввозить лекарства в любых количествах, но «ввоз на территорию РФ в целях сбыта» наказуем при стоимости лекарств более 100 тысяч рублей. Статья 238.1 Уголовного кодекса предусматривает наказание в виде принудительных работ либо лишения свободы на срок от 3 до 5 лет. Грань между ввозом для себя и ввозом в целях сбыта тонкая. То есть если человек везет лекарства себе и своей жене — ​это уже не только для личного использования.

Статья 238.1 Уголовного кодекса достаточно экзотическая. По данным судебного департамента, за первое полугодие 2016 года по ней осуждено 2 человека: один — ​к условному лишению свободы, другой — ​к штрафу. В 2015 году осуждено 4 человека: один — ​к реальному лишению свободы, остальные — ​к условному.

История 2

Минздрав в миниатюре

Когда они узнали о своем диагнозе, гепатит С был неизлечимым заболеванием, лекарства стоили миллионы, а на лечение из бюджета могли рассчитывать единицы. Куда идти, что спросить, чем лечиться? Пациентское сообщество родилось, чтобы дать ответы на эти вопросы

Фото: Зинаида Бурская / «Новая»

На часах без четверти два. В эту ночь 47-летний Алексей Кощеев задержался за монитором дольше обычного. Несколько минут назад он создал на бесплатном хостинге страницу сайта в темно-зеленых тонах и теперь думал, с чего же начать. «Привет! Вы с прибывшего поезда?»

Этот вопрос и сейчас встречает посетителей первого в России сайта для пациентов с гепатитом С «Остановка». Сайт Алексей Кощеев создал 2 сентября 2001 года.

— Я жил, жил и вдруг вышел на гепатитной остановке, — ​объясняет Кощеев. — ​Все кардинально поменялось. Вместо научной и армейской карьеры я стал помогать таким же, как и я. И ни капли не жалею.

Карьера полковника Алексея Кощеева закончилась в 1998 году. Диагноз «гепатит С» ему поставил профессор Владимир Ивашкин, теперь главный гастроэнтеролог России. До него доктора отправляли пациента с жалобами на затяжную депрессию к психотерапевту. Алексей знает, что заразился во время операции — ​в больнице делали шунтирование, долго переливали кровь. После операции анализ показал, что Кощеев инфицирован. В военной поликлинике лечить бесплатно Алексея отказались.

Алексей признается, что в первый год ему ужасно хотелось выговориться, рассказать о проблеме. Он изучал сайты пациентских сообществ по гепатиту С в США, Германии, Италии, Чехии. Но русскоязычного ресурса не нашел. Тогда решил создать его сам.

Знакомые пачками привозили специализированные медицинские журналы из Европы, он переводил и перепечатывал публикации на русском, выкладывал протоколы лечения Минздрава РФ. Алексей переводил с чиновничьего языка на русский. А потом появился форум. Люди шли на него за информацией и за поддержкой.

— Не каждый инфекционист владеет таким объемом информации, как у нас на сайте, — ​гордо говорит Алексей. — ​Врачи зачастую не объясняют все тонкости вируса, как можно заразиться, его симптомы. На сайте я собирал материалы, которые понятны любому.

Ажиотаж на форуме начался, когда в мире появились препараты прямого действия. Люди поняли, что смогут вылечиться: на форуме собирали группы для поездки в Китай, Египет, а затем и в Индию за дженериками. Сейчас на форуме зарегистрировано 25 тысяч человек, за 16 лет пациенты оставили друг другу около двух миллионов сообщений. Особенная гордость «Остановки» — ​врачи, которые онлайн отвечают на вопросы пациентов.

Пациентка из Германии прислала календарь с фотографиями форумчан

Пациенты собирают деньги на обследования перед пересадкой печени, помогают оформить регистрацию, передают лекарства; те, кто выздоровел, делятся контактами лечащих врачей, помогают деньгами. Елена из Подмосковья оплатила курс лечения Владимиру из Ростова-на-Дону. Молодой человек из Екатеринбурга передал оставшиеся от лечения дженерики многодетной матери-одиночке из Саратова. Татьяна из Германии подружилась на форуме с онкологом из Швеции — ​женщины вместе проходили противовирусную терапию и поддерживали друг друга на страницах дневников. Когда у Татьяны диагностировали рак, подруга стала ее лечащим врачом.

— Присылаем друг другу подарки, открытки на Новый год. На 58-й день рождения пациенты записали мне видеопоздравление, — ​рассказывает Алексей. — ​У нас есть и свое виртуальное кладбище друзей, которые не дождались лечения.

От гепатита С Алексей прошел в Чехии бесплатную терапию в 2003 году. В России такой курс тогда стоил около 5 тысяч долларов. Сейчас он живет в Праге и до сих пор ведет сайт.

— Мне 63 года, но на сайт хожу как на работу. Не могу его бросить и подвести людей. Мы живем тут — ​на форуме.

История 3

Грузинская колыбельная

Семья из Москвы готова отказаться от российского гражданства, чтобы вылечить приемного сына от гепатита С

Фото: Наталья Григалашвили

Семья Натальи и Виталия С. живет в двухэтажном доме на окраине Тбилиси.

— Здравствуйте! — ​подбегают босоногие Ваня и Саша. Ребята — ​ровесники, но внешне совсем не похожи. Брюнету Ване уже шесть, а рыжеволосому Саше с веснушками и в очках шесть исполнится только в августе. За ними из дома выходит Наталья с трехлетней Соней — ​темноволосой, с восточными глазами. Наталья увлеченно рассказывает про свой сад — ​здесь кизил, виноград, миндаль и груши. На ветках с Нового года остались висеть несколько елочных игрушек.

Наталья и Виталий — ​городские жители, дом с видом на горы им непривычен. Наталья — ​психолог из Москвы, Виталий вырос в Выборге, а в столицу перебрался работать программистом. Пара хотела детей, но завести своих врачи шансов не давали. Ваню они усыновили в 2011 году, когда мальчику было пять месяцев. Увидели первый раз в детском доме и испугались: Ваня выглядел как новорожденный. Наталья и Виталий знали, что ребенок родился от ВИЧ-инфицированной матери, но был здоров. Врачи поставили отрицательный статус.

— Это было за две недели до вступления в силу закона, запрещающего американцам усыновление российских сирот. Мы поняли, что Ваню больше никто не усыновит. Оставить его мы не могли, — ​говорит Наталья.

«Гепатит С у детей не лечится, приходите в три года»

Когда мальчику исполнился год, радостная Наталья побежала снимать его с учета по ВИЧ в СПИД-центр. «ВИЧ у вас нет, но есть гепатит С», — ​спокойно сказал ей врач.

— На мое честное и офигевшее «какой гепатит и что с ним делать», мне ответили: «Да ничего, его не лечат до трех лет, потом придете в районную поликлинику». Это все, что я услышала. Понимаете, нам сказали, что ничего делать не надо. Но это неправда: принимать препараты детям запрещено, но поддерживающая терапия для печени должна быть: строжайшая диета, контроль лекарств.

В СПИД-центре Наталье сообщили, что о заражении гепатитом было известно и раньше, но в детском доме потеряли документы.

— Я узнал об этом по телефону, — ​вспоминает Виталий. — ​Мы, конечно, знали, что нам не будет просто, но к гепатиту С мы не были готовы совсем. Обидно, что нам о нем случайно сообщили.

Наталья говорит, что каждый поход в поликлинику оборачивался для нее кошмаром: она выслушивала упреки врачей по поводу ребенка, которого решила усыновить.

— Когда участковый из местной поликлиники узнала, что у Вани был ВИЧ-контакт, она оттолкнула его и сказала не подносить больше, боялась, что он ее укусит и заразит, — ​рассказывает Наталья. — ​Врачи не знают, что через укус заразиться нельзя! К приемным детям в больницах относятся как к генетическому мусору. Ты виноват только потому, что ты пришел к врачу. На одном из приемов врачи сказали: «Мамаша, а вы вообще знали, от какой шалавы брали ребенка? Что вы теперь от меня хотите?»

«В год у Вани была начальная стадия цирроза печени»

Саша появился в семье,когда родители боролисьза жизнь Вани

Помогли только в московском НИИ педиатрии: Ваню обследовали врачи, назначили диету и рассказали о плане поддерживающей терапии. Семья так и не узнала, когда и как мальчик заразился. В год у Вани была начальная стадия цирроза печени. Ситуацию усугубляли приступы астмы: их пытались лечить антибиотиками, которые строго запрещены при гепатите С.

Еще около полугода семья ждала обследования на аппарате фиброскан. По итогам врачи сообщили, что семье лучше подстраховаться и начать поиск донора для пересадки печени. Ни Наталья, ни Виталий им быть не могли. По российскому закону донорами приемных детей могут стать кровные родственники, но не усыновители. Наталья и Виталий уже собрали вещи, чтобы срочно вылететь в Израиль, где донором может стать любой человек. Но, к счастью, пересадка не потребовалась. За три недели Ваню удалось вытащить буквально с того света: он провел несколько недель под капельницами.

Когда Ване исполнилось три, у него наконец-то появился шанс вылечиться. В Москве семье предложили интерфероновую терапию, но предупредили, что будут побочные эффекты: депрессия, бессонница, потеря аппетита, температура под сорок градусов, перепады настроения и отеки. Лечащий врач советовала отказаться от опасного лечения.

В 2014 году в мире на рынок вышел препарат харвони без побочных эффектов. Наталья попыталась попасть на клинические испытания в московский НИИ педиатрии, но туда мальчика не взяли.

— Из-за «сомнительного анамнеза», а если проще — ​потому, что он был усыновленным. Спустя полгода стало ясно, что в России препарат для детей сертифицирован не будет вовсе, — ​с сожалением говорит Наталья.

Семью смущала даже не стоимость лечения, а то, что в России не было эффективных лекарств. Ожидание обошлось бы слишком дорого — ​ценой жизни Вани.

В 2015 году американская компания Gilead подписала соглашение с Грузией о начале программы бесплатного лечения пациентов с гепатитом С. На тот момент Грузия занимала третье место в мире по показателю распространенности заболевания: почти 7% взрослого населения являются носителями вируса, в 2011 году в стране проживало около 200 тысяч человек с гепатитом С.

По программе за последние два года бесплатную терапию в Грузии получило 24 тысячи человек, проходивших курс лечения препаратами харвони и совальди. Их Gilead предоставил стране в качестве пожертвования. По словам члена государственного комитета Грузии по устранению гепатита Майи Бутсашвили, сейчас их 150 тысяч. За два последних года для участия в программе зарегистрировались 34,5 тысячи пациентов. 24 тысячи успешно прошли курс лечения. Соглашение с фармкомпанией Gilead подписано на десять лет. Предполагается, что за это время все пациенты с гепатитом С пройдут лечение, и Грузия станет первой в мире страной, свободной от вируса.

В 2017 году программа обошлась бюджету Грузии более чем в 6 миллионов долларов. Из них 4,6 миллиона долларов ушло на диагностику, остальное — ​на логистику и скрининг-тесты.

Билет в один конец

В июне 2016 года Наталья и Виталий с детьми вышли из аэропорта Тбилиси с парой чемоданов. Обратных билетов не покупали — ​из России было решено уехать навсегда. Семья продала квартиру в Москве и купила дом в Тбилиси.

Наталья морально готовилась к встрече с грузинскими врачами. По горячей линии позвонила в Минздрав Грузии и рассказала про Ваню.

— Грузинские врачи мне сказали: «Ой, а у нас программа есть, мы его вылечим, приходите!»

Чтобы вылечить Ваню, семье нужно получить гражданство Грузии. Наталья признается, что готова отказаться от российского гражданства. Сейчас семья намерена оформить вид на жительство, который выдается на полгода. Шансы есть — ​Виталий уже зарегистрировал бизнес в Тбилиси.

После этого семья планирует написать президенту — ​по грузинским законам гражданство можно получить, только если документ подпишет лично президент.

Наталья Баранова,
Цира Гвасалия,
Алиса Кустикова

Мнение экспертов

Анна Киселёва
гастроэнтеролог-гепатолог Европейского медицинского центра:

— В России нет программ по лечению детей с гепатитом С. Интерфероновая терапия, которая предлагается государством, очень тяжелая, и прежде чем ее начинать, необходимо взвесить все возможные риски. Лечение детей — ​огромная проблема для всего мира. Проводится серия исследований безопасности и эффективности применения препаратов прямого противовирусного действия у детей, но они еще не закончены.

Майя Бутсашвили
гепатолог, член Государственного комитета Грузии по устранению гепатита:

— Лечащий врач может отправить запрос в Государственный комитет Грузии по устранению гепатита, если считает, что ребенка нужно немедленно лечить. Эксперты примут решение: в случае если ребенок действительно в опасности и не может ждать до 18 лет, его включат в национальную программу по лечению гепатита С. В Грузии было несколько таких случаев, когда детей старше 12 лет экстренно включали в программу.

Светлана Романова
заведующая поликлиническим отделением хронических гепатитов петербургского Центра СПИД:

— Мы не назначаем не зарегистрированные в РФ препараты. Это указание Минздрава. Деньги позволяют большинству населения приобрести лекарства, и большинство тех, кто хотел вылечиться, это сделали с помощью нелегальной покупки лекарств. Но мы можем провести беседу с пациентом, рассказать о современных методах лечения, упоминая некоммерческие названия. Как правило, пациенты приходят и говорят, что уже начали принимать незарегистрированный препарат. Проводится беседа: если пациент хочет сдать анализы, мы пойдем навстречу. Но на сопровождение я не могу идти — ​это грозит неприятностями.

Поддержите пациентов — ​подпишите петицию!

На сайте change.org доступна петиция за создание государственной программы по борьбе с вирусными гепатитами в России. 28 июля 2017 года, во Всемирный день борьбы с гепатитом С, активисты передадут подписи в приемную Минздрава.

Петиция и полная версия спецпроекта доступна здесь: vmeste-c.novayagazeta.ru

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera