Сюжеты

Ходячий позитив

Каждая проблема открывает новые перспективы

Этот материал вышел в № 90 от 18 августа 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Все должно было сломаться в судьбе Вики Тугаревой из Рязани. Но сломались только кости, а жизнь оказалась на удивление крепким и непредсказуемым приключением. Какая-то загадка явно была скрыта между тем, что должно было случиться, и тем, что на самом деле произошло. Говорили, несовершенный остеогенез неизлечим, а нашлись способы укрепить хрупкие Викины кости. Считали, из-за большого количества переломов она не будет даже сидеть, а она ходит — не остановишь, старшая сестра зовет ее «ходячий позитив». Думали, может стать немой, когда сломала височно-теменную кость и потеряла дар речи, а Вика в итоге начала петь и собирается стать звездой сцены. Всякий раз получалось так, что очевидная проблема, ставившая в тупик, на самом деле только открывала новый, совершенно неожиданный путь. Нужно было лишь найти силы пойти по нему. Но как это сделать? Об этом мы разговариваем с Викиной мамой Мариной Тугаревой:

«Я училась в Рязани в сельхозакадемии на зоологическом факультете. В академии пошла на спорт, стала заниматься карате. Наверное, потому что за меня некому было заступиться, а времена были — конец девяностых. У меня хорошо получалось, заработала синий пояс. И вот звонят мне однажды и говорят: собираем команду из девочек на соревнования, давай ты тоже будешь участвовать. Стала думать, кто бы мне помог подготовиться. Все ребята отказывались — себе дороже. А вот Сережа, староста нашего курса, согласился. Потому что он тоже всех лупил — занимался и карате, и многоборьем. Говорит: ну пойдем. Ну и пошли. С тех пор у нас уже трое детей.

Было желание первым родить мальчика. Но получилась девочка Настя. Второй у нас был мальчик, пока я ходила беременная — по комплекции, по всем УЗИ. А когда этот мальчик появился на свет, оказалось, что это девочка Вика. Только с третьей попытки у нас получился Володя.

То, что у Вики будут проблемы, стало понятно сразу. По УЗИ на 35-й неделе беременности врачи ничего толком не поняли, нашли то ли укорочение конечностей, то ли вывих суставов. Только развели руками. А после родов она поломалась сразу при осмотре, как только оказалась на столе у доктора. Оба бедра и оба предплечья.

Пока я лежала в больнице, я про несовершенный остеогенез перечитала всю Рязанскую научную библиотеку имени Горького. Мы начали решать проблему сразу. Мне было страшно, но я считаю, нас спасло то, что мы спортивная семья. Муж начал заниматься с Викой плаванием — клали ее в воду и делали упражнения. Потом, когда она подросла, начали делать подтягивания, висели на турнике. И искали способы помощи. К девяти месяцам мы уже были в Москве, в клинике «Глобал Медикал Систем». И с тех пор, благодаря Русфонду, прошли там девять курсов лечения препаратом, который укрепляет костную ткань. После первого курса Вика стала активной. После второго — попыталась сесть. После третьего — встать. Ну и так далее. После последнего курса она с другими детьми гуляет по шесть часов на улице.

Конечно, кости укрепляет не только лекарство. Сама по себе Вика — источник стойкости. Некоторые, знаете, сидят и плачут. Я тоже иногда сижу, реву, а она улыбается. Помню, однажды ей вправляли ногу, привезли ее в гипсе, после наркоза, тяжело ей, а она улыбается. Это, конечно, очень вдохновляет. И это помогает понять смысл жизни.

Я считаю, каждый человек должен для себя определить, что он вообще хочет. В мире ведь ничего не происходит случайно. Вот если сесть, задуматься, то получится, что любые трудности, с которыми сталкиваешься, нужны для того, чтобы получить какой-то важный опыт, который можно использовать в жизни. Я думаю, в любой семье, даже без детей или со здоровыми детьми, есть свои сложные моменты. И нужно разобраться, как и кто с ними справляется, как это меняет быт, обстановку. Без новых знаний вы не сможете двигаться вперед, а будете сидеть как у камня на распутье.

Не нужно считать проблемы наказанием. Если они случились, так и должно быть. Это знак того, что у вас открываются новые, абсолютно другие перспективы. Например, Вика после предпоследнего перелома височно-теменной кости не могла говорить, потеряла речь. Как мы ни бились, как ни развивали мелкую моторику, как ни играли в кубики и как ни складывали пазлы, не было абсолютно никакого результата. И вдруг заметили: когда звучит музыка (классическая), она начинает ее повторять. Повторять чисто, здорово. Я отвела ее в музыкальную школу. Там ее сразу взяли, она запела! Стала повторять мелодии и начала развиваться в совершенно другом направлении.

Понимаете, мне кажется, если в любой плохой ситуации найти что-то хорошее, начать работать с этим положительным моментом, результаты просто ошеломляют. Вот старшую мою дочь, Настю, не брали в садик. Так она пошла в итоге в музыкальную школу, чтобы был какой-то коллектив. В результате все проблемы перешли в то, что у нее куча грамот за игру на виолончели, ее даже в Гнесинку берут на бесплатное обучение, просто у нас пока нет средств, чтобы оплатить ей общежитие. Сейчас думаем, ищем.

Поверьте, все плохое может перерасти в хорошее. Главное — найти нужное русло. Или, если хотите, — лазейку. Вы не ошибетесь в ее поиске, потому что почувствуете: все было ужасно. А стало ой как здорово! Этого я желаю любой семье».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,145 млрд руб. В 2017 году (на 14.08.2017) собрано 1 074 769 525 руб., помощь получили 1701 ребенок, протипировано 6102 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5269 читателей «Новой газеты» помогли (на 14.08.2017) 65 детям на 363 547 руб.

Нужна помощь

Даша Кустова, 12 лет, правосторонний сколиоз 2-й степени, требуется ортопедический корсет 145 390 руб.

В пять лет Даша начала жаловаться на боли в спине. Врачи в московском Центральном институте травматологии и ортопедии (ЦИТО) им. Н.Н. Приорова рекомендовали ортопедический режим, массажи, лечебную физкультуру. А когда дочка пошла в школу, спина стала болеть еще сильнее, начал расти горб справа. Даша страдает от боли, ей очень тяжело. За последний год дочка выросла на 20 см. Прошлой осенью мы вновь обратились в ЦИТО, и врач сказала, что текущее лечение неэффективно, нужен специальный ортопедический корсет Шено. Без него искривление будет стремительно прогрессировать. Корсет дорогой, изготавливается по индивидуальным слепкам. Самим нам его не купить. Помогите нам, пожалуйста.

Анастасия Бахметьева,
мама Даши, Москва

ПОМОЧЬ ДАШЕ КУСТОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera