За последние шесть лет жизнь Лены Чичкиной из города Инза Ульяновской области радикально изменилась. Прежде в ней были работа, друзья, дом, планы на будущее. Теперь это больницы, операции, курсы химиотерапии, бесконечные суды и переписка с чиновниками.

В 2011 году у Лены пропал голос, стало трудно глотать. В областном онкодиспансере поставили диагноз – рак. В июне Лену прооперировали. На пятый день после первой операции Лене стало хуже, лицо опухло и посинело, прооперировали повторно, чрез пять дней выписали домой, объяснили, как самостоятельно обрабатывать рану. Когда мама сняла повязку, она чуть не упала в обморок: после повторной операции Лене сделали искусственное отверстие в горле для кормления (эзофагостома), половина швов разошлась, и мама увидела открытую рану…

Через несколько дней после выписки опухоль повредила стенку сонной артерии, и у Лены дома началось тяжелое кровотечение. В Ульяновске экстренно сделали еще одну операцию – перевязку сонной артерии, после чего произошел инсульт, парализовало левую половину тела, уменьшился глаз. Лену выписали с рекомендацией продолжить лечение по месту жительства… в хосписе.

Позвали меня в коридор и спросили: «Ну что мы вам можем сказать… у вас еще дети есть?» «Я просила, умоляла, плакала — переведите ее в неврологию, она же неврологическая, ее надо поднять после инсульта, — говорит мама Лены Надежда, — но они сказали: в хоспис – и все».

Спасли врачи из Инзенской ЦРБ: забрали к себе.

Лена поехала лечиться в Москву, полтора месяца лежала в Российском онкологическом научном центре им. Н.Н. Блохина (там ей сделали очередную операцию — переделали все, что могли, за ульяновскими коллегами), прошла семинедельный курс лучевой терапии.

Диагноз Лены – медуллярный рак щитовидной железы. Этот редкий тип рака не реагирует на обычную химиотерапию. Лене прописали единственный препарат, который может ей помочь: Капрелса (международное название – Вандетаниб). В Эндокринологическом научном центре диагноз и рекомендации на консилиуме подтвердили ведущие специалисты.

С этого момента началась новая часть Лениной истории.

«Умрет раньше, чем получим лекарство»

Пенсия Лены по инвалидности и зарплата ее мамы составляют 34 457,6 руб. в месяц, то есть 413 491,2 руб. в год. Годовой курс препарата Капрелса для одного пациента стоит 3 млн 474 тыс. руб. в год. Это лекарство не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, но должно обеспечиваться государством на основании приказа № 1175Н от июля 2013 года «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных средств» («…больной может получить препарат, отсутствующий в списках ЖНВЛП и стандартах по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии…») и постановления Правительства РФ № 890 от 30 июля 1994 года (обновленная редакция 2002 года) «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения лекарственными средствами и товарами медицинского назначения» («Инкурабельные онкологические больные имеют право на получение всех лекарственных средств бесплатно»).

Вернувшись домой с рекомендациями московских врачей, Лена с мамой обратились в областной онкологический диспансер и в министерство здравоохранения, социального развития и спорта Ульяновской области, но им было отказано в получении препарата, потому что он не входит в региональный перечень препаратов, подлежащих отпуску по бесплатным рецептам отдельным категориям граждан за счет средств областного бюджета. Лена с мамой поехали обратно в Москву, зарегистрировались в Московской области, и с октября 2014 по октябрь 2015 года Лена получала Вандетаниб. Но за ним надо было лично ездить каждую неделю, сдав предварительно анализы, с четырьмя пересадками. Для многократно прооперированной Лены после лучевой терапии, инсульта, с полупарализованным телом и с дыркой в шее это было очень тяжело. И Лена сказала: «Мама, я устала, больше не могу».

Через год они вернулись домой. Но министерство здравоохранения Ульяновской области вновь отказало Лене в обеспечении Вандетанибом по региональной льготе, сославшись на то, что нет денег. Лена с мамой обратились в суд. Иск был удовлетворен, и суд обязал немедленно, по вынесении решения 12 февраля 2016 года, обеспечить Лену лечением. Этого не произошло. Апелляция (7 июня 2016 года, еще четыре месяца ожидания и ухудшения состояния) также оставила решение суда без изменений. Судебные приставы неоднократно пытались обязать минздрав выполнить решение суда, но минздрав, ссылаясь на отсутствие финансирования, этого не сделал.

Лена с мамой писали: в приемную президента, в региональную общественную приемную председателя партии «Единая Россия» Д.А. Медведева, в прокуратуру Ульяновской области, в Общероссийский народный фронт, губернатору, обращались к представителю президента из Нижнего Новгорода – он общался с ними через скайп, к главному федеральному инспектору по Ульяновской области, к бывшему министру здравоохранения Ульяновской области Павлу Сергеевичу Дегтярю.

«Когда в наш город приезжал министр, я два раза встречала его в больнице, — говорит Надежда. — Писала, звонила, записалась к нему на прием года три назад — и до сегодняшнего дня жду… Потом мы начали ходить по судам. Подали в суд в 2015 году в декабре. Со счета сбилась, сколько у нас судов, почти каждый месяц, все это бесполезно — решения не исполняются. Подавали на моральный ущерб — тоже ничего».

Приватно чиновники Надежде прямо в лицо говорили, что пока этот препарат дойдет, Лена все равно умрет, а деньги уже будут потрачены, так что нет смысла. Промедление, конечно, способствует экономии, ведь с тех пор, как Лена уехала из Подмосковья (с конца 2015 года), она свое жизненно важное лекарство не получает. В результате последние обследования выявляют значительное ухудшение здоровья – опухоль растет в пищевод и разрушает позвоночник, растут метастазы в легких… В 2016 году Лена перенесла еще одну операцию – на позвоночнике.

В июне 2017 года прокуратура Ульяновской области прислала Лене очередную бумагу, в которой, помимо очередного подтверждения того факта, что Лене не выдают лекарство, которое дать обязаны, написано следующее: «…В связи с ненадлежащей организацией министерством оказания медицинской помощи и обеспечения жителей региона лекарственными препаратами прокуратурой области 21.03.2017 и 24.05.2017 внесены представления губернатору области и в региональное правительство (рассмотрены, удовлетворены, на обеспечение льготных категорий граждан лекарственными препаратами из регионального бюджета дополнительно выделено 20 млн руб.)».

Двадцать миллионов – это шесть лет жизни для Лены. Где они?

8—10 июля «Новая газета» отправила запросы по этой ситуации министру здравоохранения Ульяновской области Рашиду Абдуллову, губернатору области Сергею Морозову, пресс-секретарю министра здравоохранения Российской Федерации Олегу Салагаю, но ответов мы не получили.