Сюжеты

Счастье вслух

Когда становится глухо, не бойтесь говорить об этом

Фото автора

Этот материал вышел в № 93 от 25 августа 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Удивительно, но яркая и полная событий жизнь на самом деле существует, просто все мечты в ней превращаются в то, что трудно вообразить. Допустим, мы видим женщину в момент наилучшего воплощения сути ее природы. У нее уже четверо детей, даже одна внучка — и все под присмотром, каждый со своим занятием. Денег немного, но за них не приходится унижаться. И этого хватает на то, чтобы немного помечтать. Однако трудно даже вообразить, что за всем этим стоит. Первого мужа убили, второй сбежал, когда младшая дочь Таня родилась недоношенной и глухой. Все пришлось взвалить на себя, включая своих пожилых родителей и родителей первого мужа. О чем еще не сказано для создания волшебной полноты картины скромного человеческого бытия? Конечно, о счастье. О нем мы и говорим с Еленой Сипягиной, матерью Тани Сурковой:

«Я родилась в Подмосковье в интеллигентной семье. Мама и папа — художники. Семья у меня религиозная, ну и, соответственно, с детства я в православном храме. В храме я встретила своего мужа, замуж вышла очень рано — в семнадцать лет. Муж мой рукоположился, стал батюшкой. Я, соответственно, начала рожать детишек и стала настоящей матушкой. Но, к сожалению, жизнь мужа оборвалась — он погиб. Его убили на Рождество. Убийцу не нашли, нашли только одежду и останки мужа через два года.

Я осталась одна с тремя детьми — тогда у меня была девочка и два мальчика. Вернулась с ними к маме, потому что все были маленькие. Пошла учиться в социальный университет. У меня к тому времени было только среднее музыкальное образование — факультет домбры. Я решила, что сложно мне будет с домброй трудоустроиться, так что пошла получать высшее. А параллельно стала работать в храме в селе Воскресенское Ногинского района, где батюшкой служит крестный отец моих детей. Ну и как волонтер работаю в Москве, в благотворительном фонде «Жизнь как чудо». Здесь я не получаю зарплату, мне дают жалованье в качестве помощи моей семье, и, соответственно, небольшое жалованье я получаю в храме. Плюс пенсия за потерю кормильца, плюс пособие матери ребенка-инвалида. Средств хватает на то, чтобы заботиться о детях, своих родителях и родителях покойного мужа.

Надо сказать, у меня была попытка создать вторую семью. К сожалению, когда родился больной ребенок, супруг мой не справился. Он человек был интеллигентный и скромный, но оказался еще и трусоват. Танечка родилась весом 700 граммов, были преждевременные роды на 26-й неделе. И когда нам сообщили, что дело дрянь и все будет очень плохо, что девочка будет лежачей и неходячей, что она глухая, тихо-тихо супруг исчез, даже из больницы нас не забрал.

Конечно, первый год у нас был очень тяжелый. Полгода мы пролежали в реанимациях. Целый месяц были на искусственной вентиляции легких. Путешествовали из больницы в больницу. То есть первое время думали только о том, чтобы сделать простые вещи — ожить, задышать, сесть, встать, начать ходить. Только года через три стало понятно, что мы многого добились и можно взяться за слух.

Тут, как и всегда с Таней, получилась во многом удивительная история. Дело в том, что я с самого детства имела дело с глухими людьми. Мама моя всю жизнь работала в интернате для глухих детей, а я была там волонтером, быстро выучила язык жестов. Так что это не было для меня ни шоком, ни ужасом. Я прекрасно знала, что надо делать. Я понимала, что даже если Таня никогда не научится говорить, это не будет проблемой для нашего общения.

Я сначала обращалась за помощью к прихожанам, к батюшке или в епархию. Но когда суммы стоимости слуховых аппаратов стали неподъемными, когда не стало хватать на реабилитацию, противосудорожные препараты, массажи и так далее, я поняла, что самой мне не справиться. Я обратилась за помощью в Русфонд. Сверхмощные аппараты, на которые собрали деньги, конечно, действуют. Таня стала очень хорошо говорить, начала даже музицировать, мы собираемся пойти заниматься танцами в группу для слышащих детей.

Кстати, о Русфонде. Я очень люблю книжку «Люди с безграничными возможностями» Владислава Дорофеева, который работает в фонде. Там сказаны важные вещи о том, что человек, столкнувшийся с инвалидностью, не должен ощущать себя человеком с ограниченными возможностями. У таких людей, как и у всех, кто рядом с ними, огромный ресурс, колоссальный потенциал достижений. Я, например, очень горжусь тем, что я мать четверых детей, что я молодая бабушка, что я многого добилась. Дети мои устроены, учатся, сыты, одеты. Из-за всех моих работ мы редко видимся, в основном в храме по выходным, но у меня нет пока другого решения — я единственный кормилец в семье.

Мне кажется, каждый, кто не хочет пропасть в этой жизни, должен четко понимать, что очень многое зависит от него самого. Никто лично нам ничего не должен. Наоборот, мы должны. Этому миру. Близким. Обществу. Если в жизни становится совсем трудно и одиноко, есть очень хорошее правило, которое мне помогает: живите вслух. Вокруг много мудрых, сильных, замечательных людей. Не бойтесь, скажите им о том, что вас волнует, и они искренне помогут вам. Не обязательно материально. Помогут хорошим советом, делом. Вообще всегда надо искать удочку, а не рыбу. Ну и, конечно, верить. Надеяться. Искать. Есть прекрасная христианская фраза: «Спасись сам — и около тебя тысячи спасутся». Следует помнить ее. Говоря современным языком, это работающая технология».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,176 млрд руб. В 2017 году (на 22.08.2017) собрано 1 105 940 392 руб., помощь получили 1740 детей, протипировано 6190 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5333 читателя «Новой газеты» помогли (на 22.08.2017) 66 детям на 367 977 руб.

НУЖНА ПОМОЩЬ

Сережа Шведоненко, 12 лет, врожденный порок сосудов печени, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер

Стоимость 97 136 руб.

Сережа родился раньше срока, два месяца его выхаживали в больницах. Сначала — в отделении патологии новорожденных в областной больнице, потом сына две недели обследовали в Москве, в больнице №67. Тогда у Сережи обнаружили врожденный порок сердца, назначили лечение. А в два года сын начал жаловаться на боли в животе. В Туле врачи не могли определиться с диагнозом и направили нас в РДКБ. Оказалось, что у сына неправильно сформирован желудочно-кишечный тракт и нарушена система кровоснабжения брюшных органов. В РДКБ Сережа лежал восемь раз с 2007 по 2017 год, но кардинальных улучшений не было. И только недавно на консультации в московской Детской больнице №13 им. Н.Ф. Филатова нашли причину болезни сына — у Сережи с рождения остался открытым сосудистый проток, кровь не очищается должным образом. Нужна срочная операция, иначе Сереже грозят тяжелые осложнения. Ее проведут эндоваскулярно — через сосуды закроют проток специальной «заплаткой»-окклюдером. Но окклюдер мы должны оплатить сами, у нас такой возможности нет. Пожалуйста, помогите!

Татьяна ШВЕДОНЕНКО, мама Сережи, Тульская область

ПОМОЧЬ СЕРЕЖЕ ШВЕДОНЕНКО

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera