Сюжеты

Я лебедь

Как проблемы с ростом делают выше, моложе и сильнее

Этот материал вышел в № 105 от 22 сентября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

В счастливых семьях никогда не случается что-нибудь одно, все происходит сразу. Приятные мелочи, беды, открытия, встречи, расставания — все имеет значение. Дедушка Саша записался в активные граждане на сайте правительства Москвы и получил в подарок палку для селфи. Дочь Настя разведена, работает невропатологом в детской поликлинике, дело свое любит. Рядом открыли новый супермаркет, там оказались отличные булочки из слоеного теста. У обоих внуков, Влада и Лизы Селиверстовых, тяжелые пороки сердца, а у Лизы к тому же обнаружился синдром Шерешевского–Тернера, она не растет, нужно каждый день колоть гормон роста. Но зато деньги вдруг нашлись: с операцией на сердце в Германии обоим детям помог Русфонд, он же приобрел и лекарство для Лизы. Влад — кандидат в мастера спорта по шахматам, Лиза делает из бисера цветы и попугаев. И разве это не счастье? Об этом мы разговариваем с бабушкой большого семейства Татьяной Ивановой:

«Хорошая семья у нас, с историей. Дочь моя Настя, мамочка Лизы и Влада, родилась в Прибалтике. Мы там с мужем служили после института. Мы окончили Уральский политехнический институт в Свердловске. Мы с Сашей учились в одной группе пять лет. А потом меня в Волгоград распределили, а его в армию должны были забрать. Он писал каждый день письма мне в Волгоград. Потом приехал ко мне. Такой красивый, в форме. Естественно, мы поженились.

Стали отправлять его в армию, смотрят — все остальные в танк как-то не помещаются. А Саша то ли подходит для танка, то ли танк подходит для него. Так вот танк и пришел в нашу жизнь. В итоге его отправили в Прибалтику. Вот мы приехали в Калининград, и там у нас родилась дочечка Настя.

После армии мы поехали распределяться. Мы решили в Челябинск, представляете? Делать танки. Ну и Настя наша там, в Челябинске, росла. А там ведь в свое время, в 1957 году, авария была на химкомбинате «Маяк», такая же примерно, как в Чернобыле. Выброс радиационных веществ. И пожалуйста. Мы же жили там, ходили, ягоды собирали, грибы. Может быть, из-за этого у обоих Настиных детей совершенно одинаковый порок сердца?

Настя там выросла, окончила мединститут, стала детским неврологом и невропатологом, нужным человеком. Вся поликлиника уже пустая, а она все там — да еще домой после работы карточки тащит.

Внук и внучка оба родились в Челябинске, разница у них — полтора года. С рождения они наблюдались у кардиолога. У Владика нашли порок сердца после того, как он появился на свет, а Лизе поставили диагноз еще внутриутробно. Сначала врачи говорили: ничего страшного, будут расти, может, обойдется. Не оперировали, а потом уже пришлось — становилось все хуже, несмотря на то что мы детей носили буквально на руках. Но благодаря Русфонду мы попали в Германию. Обоим детям там сделали операции.

Владичка хорошо сейчас себя чувствует, шахматами занимается. У него только шовик плохо заживает. Ну все-таки это была уже вторая операция. Первую когда делали, так у Владика прямо во время операции произошел инфаркт. Пришлось через два года делать вторую операцию — в Германии ему поставили механический клапан, гарантия у него на всю жизнь. Но, правда, приходится четыре раза в день пить препараты, которые разжижают кровь и облегчают работу клапана.

А Лизе поставили протез на аорте, ей таблетки пить не надо. Но до этого никто из врачей не брался лечить основную ее проблему — синдром Тернера. Это низкорослость — и еще к ней целый букет сопутствующих проблем, например бесплодие. Но нам, как всегда, и тут повезло. Мы на два года попали в федеральную программу лечения специальным препаратом — гормоном роста. Это дорогостоящее лекарство. Его надо колоть каждый день шприц-ручкой, как инсулин при диабете.

Два года Лиза росла как нормальный ребенок — на четырнадцать сантиметров она выросла у нас, представляете? И вдруг я ее привожу, как обычно, в институт проверяться, и мне говорят: знаете, программа закончилась. Прямо как обухом по голове. Куда только не обращались — в районные, городские инстанции. Мы уже к этому времени перебрались в Москву, все продали в Челябинске. Но помог нам в конце концов только Русфонд.

Сейчас мы продолжаем принимать лекарство и верим, что победим. Мне кажется, удача приходит к тем, кто не опускает руки. Всегда надо искать выход, идти, не останавливаться, радоваться любой маленькой победе. Особенно когда так вот получается с детьми.

Они не просто живут, они преодолевают нечто, нам недоступное. Столько проблем, что в голове они не укладываются, а они это все преодолевают. И не просто преодолевают, а еще и дают окружающим много эмоций и сил. Помню, Лиза еще маленькая была, мы водили ее в «Новую оперу» на балет «Лебединое озеро». И вот она посмотрела его, вышла потом на улицу, бежит и кричит: «Я лебедь! Я лебедь!» У меня до сих пор от этого мурашки иногда бывают. Благодаря этим детям мы становимся моложе, сильнее и красивее. А когда нас не станет, то же самое будут делать наши дети и внуки».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,281 млрд руб. В 2017 году (на 18.09.2017) собрано 1 211 286 289 руб., помощь получил 1861 ребенок, протипировано 6647 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5550 читателей «Новой газеты» помогли (на 18.09.2017) 70 детям на 382 890 руб.

Требуется помощь

Лена Жданова, 8 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер. Цена 157 325 руб.

Диагноз «врожденный порок сердца, открытый артериальный проток» дочке поставили в семь месяцев. Я как-то заметил, что она очень часто дышит во сне, измерил пульс — оказалось 100 ударов в минуту. Показали дочку специалистам московской Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова. Они признали состояние сердца дочки угрожающим — и в год Лену прооперировали. Дочка быстро восстановилась, стала набирать вес, быстрее развиваться. Каждые полгода мы показывали Лену кардиологам. Все шло хорошо, дочка даже начала заниматься в балетной студии, но в последнее время стала чувствовать внезапную усталость. На обследовании в июне этого года обнаружилось, что оставшееся после первой операции небольшое отверстие, облегчающее работу сердца, значительно увеличилось в размерах —
и нужна новая операция. К счастью, сейчас ее можно провести щадящим методом, без вскрытия грудной клетки — при помощи окклюдера. Только окклюдер мы должны оплатить, а у нас нет возможности собрать нужную сумму. Вынужден просить о помощи.

Владимир ЖДАНОВ, папа Лены, Москва

ПОМОЧЬ ЛЕНЕ ЖДАНОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera