Сюжеты

Я лебедь

Как проблемы с ростом делают выше, моложе и сильнее

Этот материал вышел в № 105 от 22 сентября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

В счастливых семьях никогда не случается что-нибудь одно, все происходит сразу. Приятные мелочи, беды, открытия, встречи, расставания — все имеет значение. Дедушка Саша записался в активные граждане на сайте правительства Москвы и получил в подарок палку для селфи. Дочь Настя разведена, работает невропатологом в детской поликлинике, дело свое любит. Рядом открыли новый супермаркет, там оказались отличные булочки из слоеного теста. У обоих внуков, Влада и Лизы Селиверстовых, тяжелые пороки сердца, а у Лизы к тому же обнаружился синдром Шерешевского–Тернера, она не растет, нужно каждый день колоть гормон роста. Но зато деньги вдруг нашлись: с операцией на сердце в Германии обоим детям помог Русфонд, он же приобрел и лекарство для Лизы. Влад — кандидат в мастера спорта по шахматам, Лиза делает из бисера цветы и попугаев. И разве это не счастье? Об этом мы разговариваем с бабушкой большого семейства Татьяной Ивановой:

«Хорошая семья у нас, с историей. Дочь моя Настя, мамочка Лизы и Влада, родилась в Прибалтике. Мы там с мужем служили после института. Мы окончили Уральский политехнический институт в Свердловске. Мы с Сашей учились в одной группе пять лет. А потом меня в Волгоград распределили, а его в армию должны были забрать. Он писал каждый день письма мне в Волгоград. Потом приехал ко мне. Такой красивый, в форме. Естественно, мы поженились.

Стали отправлять его в армию, смотрят — все остальные в танк как-то не помещаются. А Саша то ли подходит для танка, то ли танк подходит для него. Так вот танк и пришел в нашу жизнь. В итоге его отправили в Прибалтику. Вот мы приехали в Калининград, и там у нас родилась дочечка Настя.

После армии мы поехали распределяться. Мы решили в Челябинск, представляете? Делать танки. Ну и Настя наша там, в Челябинске, росла. А там ведь в свое время, в 1957 году, авария была на химкомбинате «Маяк», такая же примерно, как в Чернобыле. Выброс радиационных веществ. И пожалуйста. Мы же жили там, ходили, ягоды собирали, грибы. Может быть, из-за этого у обоих Настиных детей совершенно одинаковый порок сердца?

Настя там выросла, окончила мединститут, стала детским неврологом и невропатологом, нужным человеком. Вся поликлиника уже пустая, а она все там — да еще домой после работы карточки тащит.

Внук и внучка оба родились в Челябинске, разница у них — полтора года. С рождения они наблюдались у кардиолога. У Владика нашли порок сердца после того, как он появился на свет, а Лизе поставили диагноз еще внутриутробно. Сначала врачи говорили: ничего страшного, будут расти, может, обойдется. Не оперировали, а потом уже пришлось — становилось все хуже, несмотря на то что мы детей носили буквально на руках. Но благодаря Русфонду мы попали в Германию. Обоим детям там сделали операции.

Владичка хорошо сейчас себя чувствует, шахматами занимается. У него только шовик плохо заживает. Ну все-таки это была уже вторая операция. Первую когда делали, так у Владика прямо во время операции произошел инфаркт. Пришлось через два года делать вторую операцию — в Германии ему поставили механический клапан, гарантия у него на всю жизнь. Но, правда, приходится четыре раза в день пить препараты, которые разжижают кровь и облегчают работу клапана.

А Лизе поставили протез на аорте, ей таблетки пить не надо. Но до этого никто из врачей не брался лечить основную ее проблему — синдром Тернера. Это низкорослость — и еще к ней целый букет сопутствующих проблем, например бесплодие. Но нам, как всегда, и тут повезло. Мы на два года попали в федеральную программу лечения специальным препаратом — гормоном роста. Это дорогостоящее лекарство. Его надо колоть каждый день шприц-ручкой, как инсулин при диабете.

Два года Лиза росла как нормальный ребенок — на четырнадцать сантиметров она выросла у нас, представляете? И вдруг я ее привожу, как обычно, в институт проверяться, и мне говорят: знаете, программа закончилась. Прямо как обухом по голове. Куда только не обращались — в районные, городские инстанции. Мы уже к этому времени перебрались в Москву, все продали в Челябинске. Но помог нам в конце концов только Русфонд.

Сейчас мы продолжаем принимать лекарство и верим, что победим. Мне кажется, удача приходит к тем, кто не опускает руки. Всегда надо искать выход, идти, не останавливаться, радоваться любой маленькой победе. Особенно когда так вот получается с детьми.

Они не просто живут, они преодолевают нечто, нам недоступное. Столько проблем, что в голове они не укладываются, а они это все преодолевают. И не просто преодолевают, а еще и дают окружающим много эмоций и сил. Помню, Лиза еще маленькая была, мы водили ее в «Новую оперу» на балет «Лебединое озеро». И вот она посмотрела его, вышла потом на улицу, бежит и кричит: «Я лебедь! Я лебедь!» У меня до сих пор от этого мурашки иногда бывают. Благодаря этим детям мы становимся моложе, сильнее и красивее. А когда нас не станет, то же самое будут делать наши дети и внуки».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,281 млрд руб. В 2017 году (на 18.09.2017) собрано 1 211 286 289 руб., помощь получил 1861 ребенок, протипировано 6647 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5550 читателей «Новой газеты» помогли (на 18.09.2017) 70 детям на 382 890 руб.

Требуется помощь

Лена Жданова, 8 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер. Цена 157 325 руб.

Диагноз «врожденный порок сердца, открытый артериальный проток» дочке поставили в семь месяцев. Я как-то заметил, что она очень часто дышит во сне, измерил пульс — оказалось 100 ударов в минуту. Показали дочку специалистам московской Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова. Они признали состояние сердца дочки угрожающим — и в год Лену прооперировали. Дочка быстро восстановилась, стала набирать вес, быстрее развиваться. Каждые полгода мы показывали Лену кардиологам. Все шло хорошо, дочка даже начала заниматься в балетной студии, но в последнее время стала чувствовать внезапную усталость. На обследовании в июне этого года обнаружилось, что оставшееся после первой операции небольшое отверстие, облегчающее работу сердца, значительно увеличилось в размерах —
и нужна новая операция. К счастью, сейчас ее можно провести щадящим методом, без вскрытия грудной клетки — при помощи окклюдера. Только окклюдер мы должны оплатить, а у нас нет возможности собрать нужную сумму. Вынужден просить о помощи.

Владимир ЖДАНОВ, папа Лены, Москва

ПОМОЧЬ ЛЕНЕ ЖДАНОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera