Как до Китая
У Арины вчера был день рождения. В прихожей и на кухне под потолком висят разноцветные шарики с поздравительными надписями. На столе — торт в белой глазури. Старшая сестра испекла его для именинницы из безглютеновой муки. Как многие дети с ДЦП, Арина соблюдает специальную диету. «Бабушки и тети спрашивают: что подарить? Моторных навыков у Ариши нет, выбрать для нее подарок действительно сложно», — рассказывает мама девочки Ольга.
Одиннадцать лет назад Ольга ждала двойню. Беременность оказалась тяжелой. Один из близнецов умер до родов. Арина при появлении на свет не могла самостоятельно дышать. «Первый раз я увидела Арину, когда ей было три недели, — вспоминает Ольга. — Врачи сразу сказали, что ребенок будет тяжелый. Первые полгода ты с этим смиряешься, перестаешь себя винить, начинаешь действовать».
Родители с Ариной ездили на лечение в Москву, Питер, Йошкар-Олу, Киев, Китай. «В Китае мне ни разу не пришлось поднимать коляску на бордюр, на всех тротуарах есть пологие съезды. У них нет специальных программ по сооружению доступной среды для инвалидов, просто город оборудован для удобства людей. У нас в детской поликлинике пандус почти отвесный, да еще в кафеле — если я попытаюсь втолкнуть туда коляску, растянусь». Детская инвалидная коляска, которой Арина пользуется сейчас, помещается в лифт типовой девятиэтажки, но для взрослых моделей он слишком узок. Между лифтом и входной дверью подъезда — лестничный пролет. Ольга несет на руках через ступеньки коляску (13 кг), ребенка (16 кг) и сумку с продуктами.
Арине нравится смотреть, как играют дети. Но Ольга не всегда решается подвезти ее к детской площадке: «Взрослые стараются нас не замечать или отдернуть своего ребенка. Может, это не со зла, люди просто не знают, как вести себя с особенными детьми. Мне бы хотелось, чтобы с Ариной здоровались, пусть даже она не ответит. Просто скажите: «Привет, Ариша! Как дела?» — вы не представляете, как это ценно».
Ольга раскладывает на кухонном столе стопки развивающих пособий. В семь лет Арина научилась читать по методике, которую придумала мама. Девочка не может говорить, Ольга сделала для нее карточки с картинками, слогами и словами. Сначала Арина указывала рукой на карточку с заданной надписью. Теперь она читает небольшие тексты и, передвигая карточки и буквы магнитной азбуки, может сложить ответ на вопросы к прочитанному. При помощи магнитных цифр мама научила Арину считать конфеты, разложенные на столе. С педагогом из коррекционной школы девочка решает примеры на сложение и вычитание, начала учить таблицу умножения. Учитель приходит к Арине домой три раза в неделю. Логопед и психолог к ученикам не выезжают. В школе их кабинеты находятся на втором этаже, в здании нет лифта.
А еще в Саратове нет юриста, который помогал бы инвалидам оформлять льготы. Семье Арины полагается помощь соцработника, который мог бы взять на себя покупку лекарств и продуктов, уборку, приготовление пищи и т.д., но на эту должность не находится желающих уже два года из-за низкой зарплаты. Как объясняет Ольга, самый больной вопрос — отсутствие квалифицированных нянь, которым можно было бы доверить ребенка с тяжелым диагнозом хотя бы на полдня.
Державе не до подгузников
Основной источник информации для мам детей с ДЦП — форум «Дети-ангелы», родительские группы в соцсетях и мессенджерах. Это служба взаимопомощи, где ответят практически на любой вопрос — от оформления компенсации за непосещение детского сада до аренды квартиры рядом с больницей в незнакомом городе. Объединившись, родители привозят в Саратов медиков из ведущих реабилитационных центров — невропатолога из Евпатории, логопеда из Белгорода, инструкторов ЛФК из Курска и Севастополя. Приглашенные медики приезжают только на выходные, за субботу и воскресенье они могут принять полтора десятка человек, очередь на такие выездные приемы расписана на три месяца вперед. Консультация невропатолога стоит 6500 рублей, сеанс логопедического массажа — до 2 тысяч (курс — 10 сеансов). Пенсия по инвалидности — 12 тысяч рублей.
Шесть лет назад родительское объединение «Радость движения» добилось, чтобы саратовским детям с ДЦП выдали качественные коляски. В сопровождении телекамер мамы пробились в кабинет областного министра соцразвития и наглядно продемонстрировали, что усадить больного ребенка на китайскую «бешеную табуретку», какие закупали для инвалидов за счет регионального бюджета, физически невозможно — ребенок упадет. Реакцию властей родители дружно называют «чудом»: министерство провело выставку реабилитационного оборудования, где семьи смогли выбрать подходящие им коляски, и закупило те, которые были действительно нужны детям.
К сожалению, чудо не вошло в повседневную практику. Арина растет, ей, как и другим ребятам, уже нужна новая коляска, а регион закупает самые дешевые модели, не подходящие детям с тяжелыми патологиями. Пришлось отказаться от казенных ходунков — на торгах побеждают простейшие отечественные образцы, рассчитанные на пациентов, которые могут самостоятельно держаться на ногах. Арине требуются итальянские ходунки с поддержкой корпуса, которые стоят 100 тысяч рублей. Такая же история с санитарным стулом: изделие, которое закупают региональные власти, — это просто табуретка с дыркой, несидячие дети не смогут этим пользоваться. Подъемник для ванны вообще не включен в федеральный перечень технических средств реабилитации, то есть это оборудование инвалидам не выдают. Держава не обеспечивает больных детей даже качественными подгузниками: «Ребенку положено по три памперса на день. Но те, которые выдаются, не держат жидкость. Мы покупаем подгузники сами, затем нам компенсируют расходы, исходя из цены госконтракта 10 рублей за штуку, хотя в магазине подгузники стоят по 16 рублей».
Пособие по уходу за инвалидом составляет 5500 рублей. На форуме «особенным» мамам советуют найти хобби, которое сможет приносить доход. Ольга научилась печь торты, шить и делать массаж.
Спрашиваю, как ей удается восстанавливать силы. «Никак. Дети с таким диагнозом, как правило, плохо спят. Спокойная ночь для меня — уже счастье».
Один доктор в поле не воин
«Я прописываю ребенку с ДЦП туторы и ортопедическую обувь, чтобы он научился ходить или, по меньшей мере, избежал осложнений с суставами, а МСЭ (Медико-социальная экспертиза. — Ред.) — вычеркивает, заявляя родителям: ваш ребенок не ходит, значит, вам положены только коляска и подгузники», — говорит ортопед Татьяна Затравкина, работающая в саратовском НИИ травматологии, ортопедии и нейрохирургии. С Татьяной Юрьевной мы встретились на выставке реабилитационного оборудования. Выставка проходит в зале престижного бизнес-центра, в таких интерьерах инвалидные кресла выглядят респектабельно — как и положено образцам инновационной техники стоимостью 200–300 тысяч рублей. Если семья купит современную коляску за свой счет, бюджет вернет только 39 тысяч—по цене региональной закупки. За помощью в приобретении реабилитационных средств родители обращаются к благотворительным фондам, но они не могут заменить систему государственного обеспечения.
Перебирая яркие выставочные буклеты, Татьяна Юрьевна рассказывает о современных достижениях реабилитационной промышленности (не отечественной). Существуют аппараты, которые помогают сформировать у ребенка с ДЦП тазобедренный сустав, ортезы, обучающие правильно ходить, вертикализаторы, которые могут в буквальном смысле поставить на ноги детей с самыми тяжелыми поражениями и имитировать шаговые циклы. Технические средства позволяют избежать вывихов суставов, осложнений со стороны желудочно-кишечного тракта, сердечной и дыхательной систем. С точки зрения экономики покупать их выгодно, так как не придется тратиться на лечение вторичных патологий. Но согласно законодательству, сочинением которого занимается Госдума (в частности, вице-спикер Игорь Лебедев), показанием для бесплатного назначения технического средства реабилитации (ТСР) считается стойкое нарушение функции организма, а не профилактика заболевания.
«Вот какая ситуация складывается: я назначаю ребенку современные ортезы, и он с мамой после обследования возвращается к себе в деревню. Купить аппараты за свой счет семья не сможет. Примерно через полгода ребенок доберется до МСЭ. Еще полгода там будут решать, что ему положено по закону, а что — нет. Еще через полгода ребенок что-нибудь получит. К тому времени он уже вырастет из назначенного аппарата, изменится его двигательный статус, потребуется новое обследование. Ну что я мучаю себя, его, родителей? Лучше я сразу его прооперирую, — говорит Татьяна Затравкина. — А что значит операция? Это кровопотеря, наркоз, психологическая травма, когда ребенок остается в операционной без мамы в толпе чужих людей и просыпается в палате с загипсованными ногами. В данном случае хирургия — выбор от безысходности».
Татьяна Юрьевна окончила саратовский медуниверситет 10 лет назад. В прошлом году защитила кандидатскую по лечению нестабильности тазобедренных суставов у детей с ДЦП. Она знает английский, читает литературу по специальности, три-четыре раза в год в составе делегаций НИИ выезжает на обучающие семинары в другие регионы. «Хочется поделиться информацией с коллегами из первичного звена. Институт организует бесплатные семинары, но поликлиники не хотят присылать ортопедов на учебу — как снять специалиста с приема, если к нему очередь на месяцы вперед, а второго врача нет?»
Как рассказывает Затравкина, за границей после рождения ребенка с ДЦП в жизни семьи появляется физический терапевт — специалист, который формирует двигательные навыки и подбирает технические средства, подходящие именно этому ребенку. В России такой специальности нет. «У нас чем-то похожим могли бы заниматься инструкторы ЛФК. Но не занимаются. В саратовском медуниверситете есть кафедра лечебной физкультуры и физиотерапии, ее выпускники предпочитают работать в спортивной медицине с атлетами, а не с маленькими больными детьми, — говорит Татьяна Юрьевна. — В мире разработано множество реабилитационных методик для детей с ДЦП — Войта-терапия, бобат, постуральный менеджмент, биомеханическая реабилитация — в Саратовской области ни одного сертифицированного специалиста по этим методикам нет».
«ДЦП — заболевание, которое выявляет проблемы в медицинской, социальной, образовательной отраслях, — считает доктор. — Допустим, с ребенком с раннего возраста качественно работали ортопед, невролог, реабилитолог. Физическое здоровье поддерживается, интеллект сохранен, наступает время идти в школу — и оказывается, что усилий врачей, какими бы прекрасными специалистами они ни были, совершенно недостаточно: мама, обежав все учебные заведения в округе, обнаруживает, что ни в одном здании нет туалета для колясочников».
