Сюжеты

Как надо

Все нормально только тогда, когда ничего не нормально

Фото автора

Этот материал вышел в № 108 от 29 сентября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Семилетняя Лиза Голованова хочет полететь на Луну и взять с собой хлебушка, чтобы покормить голодных инопланетян. Добрая история, печальная, как все на Земле, рассказанное просто. Вот эта Лиза родилась недоношенной, да еще оказались хрупкие кости — вечно то нога у нее сломается, то рука. А почему так — некогда было разобраться ни матери, ни врачам. В жизни и так радости немного, что же искать в ней лишнюю грусть? Пропадала Лиза. Но ее пожалела бабушка, простая женщина, портниха, забрала ее к себе. Выучила ходить, затаскала по больницам, узнала про несовершенный остеогенез, через Русфонд нашла денег на лечение. Уставала, боялась, плакала, но привыкла. Люди ко всему привыкают: это же просто жизнь, если относиться к ней просто. Примерно об этом мы и разговариваем с Людмилой Александровной, бабушкой Лизы.

«Я родилась в деревне Лазазей, это 85 километров от Нижнего Новгорода. Семья у нас была пять человек. Родители и трое детей. Родители сейчас уже умерли. В их доме живет теперь мой брат.

Сюда я перебралась знаете как? Учиться пошла на портниху. Мне бабушка моя сказала: «Я потом умру, тебе свою машинку швейную откажу». Потому что я любила смотреть, как она шьет. Бабушка на ней много работала, всю деревню обшивала. Все к ней шли. Кто денег потом принесет, кто хлеба, кто продуктами.

А мы тоже детьми работали, помогали родителям на току. А потом я пошла учиться. Начала шить мужскую одежду: брюки и пиджаки. Работала в ателье в Сормове. Долго. А потом что-то, знаете, дети, внуки… Глаза стали плохо видеть.

С мужем вторым я как познакомилась? Пошла работать дворником. Мне за это в этом вот доме во второй квартире дали комнату. А он жил в четвертой. А жена у него гуляла. И вот как-то соседка мне говорит: «Ой, Люд, ты такая баба деловая, и он деловой, давай я вас познакомлю». Ну и, короче, судьба свела нас. Родилась у нас дочка Света, младшая моя. А так у меня было уже двое детей. Света, конечно, уже взрослая, ей тридцать лет. И вот она родила эту внучку, девчонку, значит, Лизу.

Как-то я приехала к ней, говорю: «Свет, а ты случайно не беременная опять?» Она: «Да нет, мам». Скрыла, значит. И вот я потом приезжаю, смотрю, а у нее уже живот на нос лезет. Конечно, ей тяжело стало с этой Лизой, ни помыть ее толком, ни погулять. И так мне ее что-то жалко стало. Приехала как-то домой, говорю мужу: «Жень, давай Лизу заберем к себе». И забрали. Было ей тогда полтора года, наверное. Она еще не ходила. Мы ее стали учить ходить.

Самое главное я забыла рассказать. Когда Лиза родилась, она родилась недоношенной. Семимесячной. Ее отправили в областную больницу «допекать», догонять, значит, вес. Я туда ездила каждый день, иногда даже по два раза. И вот раз приезжаю, смотрю, а у нее рука забинтована и нога. Я говорю: «Это что такое?» Они: «Все вопросы к врачу». И вот тогда мне сказали, что у нее слабые кости. А в чем причина? Кто же знает.

Два года было Лизе, забыли мы обо всем. Стали оформляться в садик. Месяца три она в садик проходила. Она и ела там сама, и одевалась, отличная девчонка была, только молчаливая. И вот как-то воспитательница звонит мне и говорит: «Приезжайте, Лиза упала, ногу подвернула, мы скорую вызвали». Я приехала, она кричит, даже меня не узнает, не слышит. Такой сильный был перелом! Кость вся раздробилась. Месяц нога у нее висела на вытяжке. Гипс ей поставили ужасный.

После больницы садик нам запретили. Мы тогда устроились заниматься в семейный центр «Лада». Мы ее на коляске туда возили с дедушкой. Первое время, знаете, когда я взяла ее к себе, думала: «Зачем я ее взяла?» Прямо плакала. Уставала, мне было тяжело. А потом уже привыкла. И она привыкла. Не хочет теперь домой, говорит: «Здесь мой дом».

И вот болезнь эта еще. Постоянно были у нас и переломы, и трещины, и больницы… На году даже и по пять раз. Операции тяжелые, наркозы. От этого у Лизы даже память стала не очень, плохо она запоминает. Но я все время там с ней лежала.Зато однажды подошла к нам врач-педиатр. Говорит мне: «Здесь одна женщина лежит, тоже с несовершенным остеогенезом, подойдите к ней, поговорите. Она ездила в Москву на консультацию. Может, вам будет интересно». Я пошла. Женщина эта сама в инвалидном кресле — у нее несовершенный остеогенез, у ребенка ее тоже. И она дала мне адрес клиники GMS. Так мы туда и попали — делать капельницы для укрепления костей. И стало нам лучше. В том году только один раз мы сломались. А в этом только два.

Нам с лечением помог Русфонд. Быстро все произошло. Документы только собрали, дочь моя старшая Лена посмотрела в интернете и говорит: «Мам, все! Деньги собрали, езжайте в Москву».

Знаете, я все говорю: «Господи, дай мне силы Лизу поднять». Жалко ее. Старшие дети мои даже уже обижаются, говорят: «Мам, вот ты все с Лизой и с Лизой, к нам не приедешь». Я говорю: «Ну что обижаться-то?» Зато, знаете, Бог мне силы-то дает. Я вон все бегаю, как молодая, везде успеваю — и туда, и сюда. Встану рано, лягу поздно. Так много дел, что пишу вон их на холодильнике, чтобы не забывать. И чувствую, что я в норму вошла. Значит, у меня такая норма. Значит, так мне и надо. Значит, такая у меня жизнь».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,313 млрд руб. В 2017 году (на 27.09.2017) собрано 1 243 400 214 руб., помощь получили 1922 ребенка, протипировано 7246 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5620 читателей «Новой газеты» помогли (на 27.09.2017) 70 детям на 387 735 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Варя Сорокина, 13 лет, сколиоз 3-й степени, требуется корсет Шено
Цена 145 390 руб.

Два года назад дочка резко выросла, начала сутулиться, жаловалась, что ей трудно дышать. Мы сделали рентген в нашей поликлинике, и ортопед сказала, что у Вари грудопоясничный сколиоз 3-й степени. Нас направили в Московский областной научно-исследовательский клинический институт на дополнительное обследование. Диагноз подтвердился. Варе рекомендовали заниматься лечебной физкультурой, плавать и носить ортопедический корсет. Восемь месяцев дочь носила корсет по 16–18 часов в день. Но спина меньше болеть не стала, а искривление только усилилось. Варе трудно сидеть на уроках в школе. Дочка также занимается в художественной школе и с трудом работает за мольбертом из-за боли в спине. Врачи говорят, что проблема в стремительном росте дочери. После недавнего обследования Варе рекомендовали носить корсет Шено, иначе сколиоз будет быстро прогрессировать, нарушится работа сердца и легких. Но корсет дорогой, а я воспитываю Варю одна, денег не хватает. Пожалуйста, помогите!

Елена СОРОКИНА, мама Вари, Москва

ПОМОЧЬ ВАРЕ СОРОКИНОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera