Сюжеты

Неизбежные вещи

Титулатура. Божественность. Неприкосновенность

Фото автора

Этот материал вышел в № 111 от 6 октября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Есть на свете неизбежные вещи — события, на которые невозможно повлиять. Они поэтому так и называются — никак не убежать от них. Не спрятаться, не забыть, даже если хочется и надо. Жизнь и смерть, наверное, самые заметные из таких неизбежностей, но бывают и малоизвестные подробности. Например, Катя Аронова родила тройню — Петра, Андрея и Павла, сыновей с апостольскими, судьбоносными именами. У всех троих диагностировали детский церебральный паралич. Бессонные ночи, слезы, сомнения, а потом еще и смерть мужа… Вот где она оказалась, хотя пробовала и даже старалась попасть не сюда. И вот что теперь ей здесь делать? Какой вообще в тебе смысл, человеческая жизнь, если ты не оставляешь человеку ничего человеческого, даже простой возможности выбора. Что у нас тут есть, если ничего, в сущности, и нет. А знаете — душа. Столько, сколько угодно. О ней мы и разговариваем с Катей:

«Я родилась в Новосибирске. Мама родила меня в тридцать девять лет, я была у нее единственным, горячо любимым человеком. Без папы. Жила с ощущением, что, может быть, когда стану большой, мама мне все сама расскажет… Но она как-то не успела, знаете. Она умерла, когда мне был двадцать один год.

Бывшая преподавательница фортепиано из консерватории меня убедила, что пианист из меня не получится, но историю музыки смогу изучить хорошо. В итоге я окончила училище, консерваторию, аспирантуру, защитила диссертацию, работала в Новосибирской филармонии. Вела концерты, а потом мне предложили необычную для тех времен должность — я стала в филармонии пресс-секретарем.

У меня в консерватории был преподаватель Нгуен Лан Туан, вьетнамец, легендарная для Новосибирска личность. А мужа моего он знал по ротари-клубу. К этому моменту Борис Львович был уже два года в разводе после первого брака и, наверное, созрел для второго. Очень быстро все сложилось у нас. Через год мы поженились.

В тридцать лет я решительно заявила, что хочу детей. Первые двадцать недель я ходила с осознанием того, что у меня двойня. Более того, вдруг на УЗИ, где-то высоко, в подреберье, обнаружили еще и третьего мальчика, который впоследствии стал Пашей, хотя очень долго мы с Борисом называли его Поперечным, потому что он лежал как бы поперек.

Сначала я думала: ну вот у меня две руки, две груди, как мне все это хозяйство воспитывать? Муж шутил, что если с каждым походом на УЗИ будут находить еще одного ребенка, будет действительно непросто. Но поначалу все было просто.

После кесарева сечения выяснилось, что вес моих детей — 3300 на троих. Кило триста, кило двести и восемьсот граммов. График жизни у меня был такой: каждые три часа кормление. Час я сцеживаюсь, час кормлю.

В шесть месяцев дети не поползли и не сели. Сначала все это списывалось на то, что они все-таки очень ранние. А в восемь месяцев сильно переболели ОРЗ с очень высокой температурой. И их как-то начало корежить. К десяти месяцам нам поставили диагноз ДЦП.

Много что случилось с тех пор. Нам с мужем всегда казалось, что то, с чем мы столкнулись, — это вопрос вложенных усилий, процедур. Я делала все, что только возможно. Когда не могла справиться с деньгами, нам помогали люди, в том числе и Русфонд. Но вот сейчас, когда прошло уже почти двенадцать лет, я не могу точно сказать, что именно из этого нам больше всего помогает. Я вот сейчас смотрю на детские фотографии мальчиков, плачу и думаю: я могла бы просто сидеть с ними тогда в обнимку, щекотать их и хихикать. А все это прошло в призрачной погоне непонятно за чем.

Понятно, что нужно было гнаться не за результатом, а за какой-то, наверное, романтикой. У нас, например, главный романтик — Петя. Именно Петя придумал у нас традицию пятничных вечеринок. Большой стол, свечи, музыка, вкусная еда. При муже это все было с размахом. Сейчас, конечно, я этого не делаю, но вечеринки стараюсь проводить до сих пор. Я эту традицию продолжила прямо в первую же пятницу после его смерти.

Основной диагноз звучал как «вирусный цирроз печени». Четыре месяца мотался по больницам, сбегал, возвращался. Но для детей, наверное, это был не самый худший вариант — они как бы постепенно отвыкали от папы.

Но потеря, конечно, есть. Я, например, сейчас четко понимаю, что у меня совершенно не осталось сил. Нет, я знаю, что могу на несколько часов мобилизоваться и выдать какой-то результат, все сделать хорошо. Но чувствую, что сил становится все меньше. И думать о том, что будет, когда меня не станет, конечно, очень сложно, невыносимо.

Что меня спасает? Дети у меня классные. Их много, они разные. Не соскучишься. Вот Паша, например. Он мечтает о собственных детях и о том, как он их будет растить. И у него уже есть три основных пункта в воспитании детей. Титулатура. Божественность. Неприкосновенность. То есть он говорит, что у его детей будет, во-первых, благородный титул. Во-вторых, он будет их обожествлять и окружать всем самым лучшим и красивым. В-третьих, он никогда не будет мешать своим детям читать книжки.

Красиво. Я тоже в свое время жила с ощущением, что у человека есть, должна быть все время какая-то миссия. Например, нужно наметить себе цель — поставить на ноги детей в прямом и переносном смысле. Но сейчас я, наверное, понимаю, что невозможно бесконечно идти куда-то, чего-то добиваться. Хочется просто жить, радоваться тому, что уже есть. А есть всегда очень много — целая жизнь».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,333 млрд руб. В 2017 году (на 04.10.2017) собрано 1 262 745 245 руб., помощь получили 1956 детей, протипировано 7307 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5692 читателя «Новой газеты» помогли (на 04.10.2017) 71 ребенку на 392 722 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Румия Паномарева, 17 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер. Цена 157 325 руб.

Румия росла тихой и спокойной, увлекалась чтением, рисованием и бисероплетением. Больших физических нагрузок у дочери не было, поэтому мы считали, что у нее нет проблем со здоровьем. В прошлом году Румия готовилась к поступлению в университет, ходила на курсы. Стала очень уставать: придет, поест — и сразу спать. Мы думали, все дело в том, что дочка сильно перегружена. А весной на диспансеризации выяснилось, что у нее с рождения была дыра в сердце — открытый артериальный проток. Кардиолог направила Румию в московскую Детскую городскую клиническую больницу №13 имени Н.Ф. Филатова. Там врачи подтвердили диагноз и сказали, что дочке необходима операция. Ее могут выполнить щадяще, без разреза грудной клетки: закрыть отверстие специальным имплантом — окклюдером. Операцию проведут по квоте, но дорогой окклюдер мы должны купить сами. В нашей семье таких денег нет. Я работаю на двух работах, но получаю очень мало. Мужа недавно сократили. Надежда только на вашу помощь.

Гульнара ПАНОМАРЕВА, мама Румии, Москва

ПОМОЧЬ РУМИЕ ПАНОМАРЕВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera