Сюжеты

Сила возвращения

Магия — ​это фокус, чудо — ​это жизнь

Фото автора

Этот материал вышел в № 114 от 13 октября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Павел Ежов родился мертвым человеком. Был он весь черный от удушья, без признаков жизни. Казалось, никто из присутствовавших особенно по этому поводу не расстроился. Обращались с ним как попало, левую руку чуть не оторвали — ​сильно повредили нервы. Даже когда новый человек решил все-таки тут остаться, неожиданно задышал, жизнь вошла в него со всей своей немыслимой, радостной обреченностью, ничего хорошего никто в этом не нашел. Матери потом сказали, что сын так и останется инвалидом, рука у него никогда не будет двигаться. Поэтому теперь, когда годовалый Пал Палыч в рубахе и портках ходит по квартире, как председатель колхоза по грядкам, обеими руками тащит в рот всякую дрянь, колотит кулачищами по столу с настырной, неостановимой силой необузданного младенца, хочется смотреть на него с удивлением и спрашивать себя: что это за сила, способная вернуть жизнь и излечить того, кто уже умер? Об этом мы и разговариваем с матерью Пал Палыча Татьяной Ежовой:

«Я обычный человек из обычной семьи. Родилась в деревне в Новосибирской области. Мама была завхозом в школе, папа там учителем, преподавал труд. А я училась в Новосибирске, окончила здесь Сибирскую академию госслужбы. Была сначала в поселке замглавы администрации, а потом переехала к мужу в Новосибирск, стала работать в государственной жилищной инспекции, главным инспектором по Новосибирской области.

У нас трое детей. И второй ребенок тоже инвалид. Старшая — ​Полина, с ней все в порядке, красавица, пианистка, все дела, а Маша родилась с хромосомными нарушениями. У здорового человека 46 хромосом. Синдром Дауна — ​47 хромосом, а у нас 45 хромосом. Выживают с таким диагнозом только девочки, но все органы внутренние у них недоразвиты, а у нас была еще расщелина мягкого нёба. И вот, знаете, я два года не могла найти работу, занималась только Машей. И когда ей сделали пластическую операцию последнюю, когда она стала такой куколкой прямо, я сижу и молюсь, говорю: Господи, ну вот все я вроде бы сделала, ну дай ты мне работу. Пошла я за хлебом — ​звонок по телефону, звонят из Дзержинского района. Говорят: приезжайте на собеседование. И на следующий день у меня была работа.

Так мы и жили. У нас были две девчонки, а я всю жизнь мечтала, всегда хотела мальчишку. Ну и стала заговаривать об этом, говорю: я вообще взяла бы из детдома. А что? Я вот когда работала замглавы администрации в поселке, в нашем ведении были опека и попечительство. И ездили, забирали всех этих детишек из неблагополучных семей. А у меня тогда был пробел с мужчинами. С первым мужем я развелась, не складывались отношения с противоположным полом. И вот забираем этих детишек, я думаю: усыновлю такого.

И вот Павла встретила, все у нас получилось, семья, туда-сюда. И я говорю: давай возьмем из детдома мальчишку? Он говорит: тебе что, Маши не хватает? Муж мой из-за этого пошел даже работать в такси, чтобы был ненормированный рабочий день и чтобы Машу возить по специалистам. А тут, когда все уже позади, он устраивается на работу инженером, меня повышают по службе. Зарплаты становятся побольше. Все хорошо. Я говорю: ну давай третьего ребенка, а? Боялись мы, конечно. Вдруг все так же, как с Машей, получится. Знаете, поехали всей семьей отдыхать во Вьетнам, а приехали уже с беременностью, с Пашей.

Роды, конечно, были беспредельные. Как будто я пришла на экзамен по сдаче родов, а врачи были приемной комиссией. Стояли просто и наблюдали. Паша родился вообще мертвым. Одна рука сломана была, шея свернута. Они понесли его реанимировать, черный он был весь, как пульт от телевизора. Включили они этот аппарат — ​сердце запускать. Раз, второй, вжик-вжик, и оно вдруг у него запустилось, пульс появился. Стал он жить. На третий день поставили ему диагноз — ​парез Дюшенна–​Эрба, парализация левой руки.

Когда сказали, что рука не будет двигаться, я, конечно, была в сумасшествии. Ну что делать-то? Села в интернет, давай искать, смотреть, кто и где оперировался. Пробовала собирать деньги сама, открыла страницу в интернете, но это, конечно, копейки. Так что я обратилась в Русфонд и нашла с его помощью хирурга, который оперирует таких детей в Ярославле. Мы отправили документы, нам почти мгновенно собрали деньги.

Хирург просто убрал защемления нервов, которые образовались. И после операции начало становиться все лучше и лучше. Рука задвигалась. Он теперь даже ее поднимает вверх, но немного, пока забрасывает в сторону. Но с этим мы постепенно справимся. Будет Пал Палыч председателем колхоза, по крайней мере вид у него такой. Мордатый, галстук только осталось надеть.

Но я все равно сейчас пожалуюсь на мужиков: все эти проблемы в любом случае приходится женщинам разгребать, конечно. Мужики до конца не понимают, с чем они столкнулись, поэтому действовать в таких случаях приходится в основном матери. А бывает и так: побросают мужики своих баб и уйдут куда-нибудь за смыслом жизни. А женщины как растили, так и растят этих деток, да еще и новых берут из детдомов, спасают. Потому что смысл жизни в спасении. Себя. И тех, кто вокруг.

Чудеса надо смотреть не за тридевять земель, а вокруг себя. Они в простом, в обыденном, в повседневном. Я понимаю, что кому-то это кажется скучным — ​нам же надо магию, фейерверк. Но магия — ​это просто фокус. А чудо — ​это жизнь».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10 385 млрд руб. В 2017 году (на 10.10.2017) собрано 1 315 043 537 руб., помощь получили 1956 детей, протипировано 7307 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5771 читатель «Новой газеты» помог (на 10.10.2017) 72 детям на 398 193 руб.

Алиса Медоева, 3 года, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер.

Стоимость 157325 руб.

Через сутки после рождения Алисы врачи услышали у нее шумы в сердце. Вызвали специалиста из кардиоцентра. Он обследовал дочку и обнаружил у нее порок сердца: дефект межжелудочковой перегородки, открытое овальное окно и открытый артериальный проток. Через три месяца, как и рекомендовал врач, мы приехали на обследование. Овальное окно и дефект перегородки к тому времени закрылись, открытым остался только артериальный проток. И хотя он уменьшился, врачи сказали, что через два-три года дочку придется оперировать, а пока нужно наблюдаться. Алиса растет очень активной, много бегает. Правда, в последнее время стала часто болеть. Врачи связывают это с пороком сердца. В апреле мы были на плановой консультации в Московской детской городской клинической больнице (ДГКБ) № 13 имени Н.Ф. Филатова. Кардиолог сказал, что откладывать операцию больше нельзя. Ее проведут щадяще, без вскрытия грудной клетки: закроют проток через сосуды специальным имплантом — ​окклюдером. Только вот окклюдер мы должны купить сами. Он стоит дорого, таких денег у нас нет. Сейчас работаю только я, жена в отпуске по уходу за нашим младшим ребенком. Просим о помощи!

Денис Медоев, папа Алисы, Москва

ПОМОЧЬ АЛИСЕ МЕДОЕВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera