Сюжеты

Сила возвращения

Магия — ​это фокус, чудо — ​это жизнь

Фото автора

Этот материал вышел в № 114 от 13 октября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Павел Ежов родился мертвым человеком. Был он весь черный от удушья, без признаков жизни. Казалось, никто из присутствовавших особенно по этому поводу не расстроился. Обращались с ним как попало, левую руку чуть не оторвали — ​сильно повредили нервы. Даже когда новый человек решил все-таки тут остаться, неожиданно задышал, жизнь вошла в него со всей своей немыслимой, радостной обреченностью, ничего хорошего никто в этом не нашел. Матери потом сказали, что сын так и останется инвалидом, рука у него никогда не будет двигаться. Поэтому теперь, когда годовалый Пал Палыч в рубахе и портках ходит по квартире, как председатель колхоза по грядкам, обеими руками тащит в рот всякую дрянь, колотит кулачищами по столу с настырной, неостановимой силой необузданного младенца, хочется смотреть на него с удивлением и спрашивать себя: что это за сила, способная вернуть жизнь и излечить того, кто уже умер? Об этом мы и разговариваем с матерью Пал Палыча Татьяной Ежовой:

«Я обычный человек из обычной семьи. Родилась в деревне в Новосибирской области. Мама была завхозом в школе, папа там учителем, преподавал труд. А я училась в Новосибирске, окончила здесь Сибирскую академию госслужбы. Была сначала в поселке замглавы администрации, а потом переехала к мужу в Новосибирск, стала работать в государственной жилищной инспекции, главным инспектором по Новосибирской области.

У нас трое детей. И второй ребенок тоже инвалид. Старшая — ​Полина, с ней все в порядке, красавица, пианистка, все дела, а Маша родилась с хромосомными нарушениями. У здорового человека 46 хромосом. Синдром Дауна — ​47 хромосом, а у нас 45 хромосом. Выживают с таким диагнозом только девочки, но все органы внутренние у них недоразвиты, а у нас была еще расщелина мягкого нёба. И вот, знаете, я два года не могла найти работу, занималась только Машей. И когда ей сделали пластическую операцию последнюю, когда она стала такой куколкой прямо, я сижу и молюсь, говорю: Господи, ну вот все я вроде бы сделала, ну дай ты мне работу. Пошла я за хлебом — ​звонок по телефону, звонят из Дзержинского района. Говорят: приезжайте на собеседование. И на следующий день у меня была работа.

Так мы и жили. У нас были две девчонки, а я всю жизнь мечтала, всегда хотела мальчишку. Ну и стала заговаривать об этом, говорю: я вообще взяла бы из детдома. А что? Я вот когда работала замглавы администрации в поселке, в нашем ведении были опека и попечительство. И ездили, забирали всех этих детишек из неблагополучных семей. А у меня тогда был пробел с мужчинами. С первым мужем я развелась, не складывались отношения с противоположным полом. И вот забираем этих детишек, я думаю: усыновлю такого.

И вот Павла встретила, все у нас получилось, семья, туда-сюда. И я говорю: давай возьмем из детдома мальчишку? Он говорит: тебе что, Маши не хватает? Муж мой из-за этого пошел даже работать в такси, чтобы был ненормированный рабочий день и чтобы Машу возить по специалистам. А тут, когда все уже позади, он устраивается на работу инженером, меня повышают по службе. Зарплаты становятся побольше. Все хорошо. Я говорю: ну давай третьего ребенка, а? Боялись мы, конечно. Вдруг все так же, как с Машей, получится. Знаете, поехали всей семьей отдыхать во Вьетнам, а приехали уже с беременностью, с Пашей.

Роды, конечно, были беспредельные. Как будто я пришла на экзамен по сдаче родов, а врачи были приемной комиссией. Стояли просто и наблюдали. Паша родился вообще мертвым. Одна рука сломана была, шея свернута. Они понесли его реанимировать, черный он был весь, как пульт от телевизора. Включили они этот аппарат — ​сердце запускать. Раз, второй, вжик-вжик, и оно вдруг у него запустилось, пульс появился. Стал он жить. На третий день поставили ему диагноз — ​парез Дюшенна–​Эрба, парализация левой руки.

Когда сказали, что рука не будет двигаться, я, конечно, была в сумасшествии. Ну что делать-то? Села в интернет, давай искать, смотреть, кто и где оперировался. Пробовала собирать деньги сама, открыла страницу в интернете, но это, конечно, копейки. Так что я обратилась в Русфонд и нашла с его помощью хирурга, который оперирует таких детей в Ярославле. Мы отправили документы, нам почти мгновенно собрали деньги.

Хирург просто убрал защемления нервов, которые образовались. И после операции начало становиться все лучше и лучше. Рука задвигалась. Он теперь даже ее поднимает вверх, но немного, пока забрасывает в сторону. Но с этим мы постепенно справимся. Будет Пал Палыч председателем колхоза, по крайней мере вид у него такой. Мордатый, галстук только осталось надеть.

Но я все равно сейчас пожалуюсь на мужиков: все эти проблемы в любом случае приходится женщинам разгребать, конечно. Мужики до конца не понимают, с чем они столкнулись, поэтому действовать в таких случаях приходится в основном матери. А бывает и так: побросают мужики своих баб и уйдут куда-нибудь за смыслом жизни. А женщины как растили, так и растят этих деток, да еще и новых берут из детдомов, спасают. Потому что смысл жизни в спасении. Себя. И тех, кто вокруг.

Чудеса надо смотреть не за тридевять земель, а вокруг себя. Они в простом, в обыденном, в повседневном. Я понимаю, что кому-то это кажется скучным — ​нам же надо магию, фейерверк. Но магия — ​это просто фокус. А чудо — ​это жизнь».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10 385 млрд руб. В 2017 году (на 10.10.2017) собрано 1 315 043 537 руб., помощь получили 1956 детей, протипировано 7307 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5771 читатель «Новой газеты» помог (на 10.10.2017) 72 детям на 398 193 руб.

Алиса Медоева, 3 года, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер.

Стоимость 157325 руб.

Через сутки после рождения Алисы врачи услышали у нее шумы в сердце. Вызвали специалиста из кардиоцентра. Он обследовал дочку и обнаружил у нее порок сердца: дефект межжелудочковой перегородки, открытое овальное окно и открытый артериальный проток. Через три месяца, как и рекомендовал врач, мы приехали на обследование. Овальное окно и дефект перегородки к тому времени закрылись, открытым остался только артериальный проток. И хотя он уменьшился, врачи сказали, что через два-три года дочку придется оперировать, а пока нужно наблюдаться. Алиса растет очень активной, много бегает. Правда, в последнее время стала часто болеть. Врачи связывают это с пороком сердца. В апреле мы были на плановой консультации в Московской детской городской клинической больнице (ДГКБ) № 13 имени Н.Ф. Филатова. Кардиолог сказал, что откладывать операцию больше нельзя. Ее проведут щадяще, без вскрытия грудной клетки: закроют проток через сосуды специальным имплантом — ​окклюдером. Только вот окклюдер мы должны купить сами. Он стоит дорого, таких денег у нас нет. Сейчас работаю только я, жена в отпуске по уходу за нашим младшим ребенком. Просим о помощи!

Денис Медоев, папа Алисы, Москва

ПОМОЧЬ АЛИСЕ МЕДОЕВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera