×
Сюжеты

Пойманные счастьем

Эпилепсия и приступы любви

Фото автора

Этот материал вышел в № 117 от 20 октября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Это только в России эпилепсию по-простому называют падучей, а в Древней Греции, например, считали божественным вмешательством. Античный человек как бы оказывался застигнут некоей немыслимой силой, отчего сам оставался без сил. Может быть, это вообще было своего рода сообщение свыше — настолько искреннее и запредельно простое, что обычный, запутанный человеческой жизнью мозг не был в состоянии понять его, чем и вызывал припадок беспомощности. Но, может быть, все было совсем наоборот — больной сам страдал приступами жалости к миру людей, его трясло от того, что никто здесь никогда не понимает того самого главного, что надо знать о сути и природе явлений и вещей. Как бы то ни было, но, например, у современной Насти Петровской из Брянска ничего не смогли выяснить даже врачи — ни в России, ни в Германии, где с помощью Русфонда девочке сделали сложную операцию на головном мозге. Обещали только: может быть, теперь Настя будет нормально идти по жизни без падучей, может быть, научится говорить и сама все расскажет. Но если и вправду существует божественное вмешательство, мы должны просто верить: о главном никогда не говорят — о нем знают или просто догадываются. Так что пока Настя гуляет по парку и со смехом качается на качелях, мы с ее мамой Светланой Петровской пытаемся схватить, поймать или хотя бы застигнуть тайны простого человеческого бытия:

«С мужем мы познакомились в кафе.  У моей подруги был день рождения, и у Диминых друзей был день рождения. Оказалось, даже живем рядом. Я училась тогда на преподавателя начальных классов, а Дима — на инженера.

Мне всегда нравилось с детьми. У меня мама была преподавателем музыки, я у нее часто сидела на уроках, вот, наверное, поэтому и пошла по этой стезе. Работа, конечно, нервная, малооплачиваемая, но это призвание, я считаю. Семь лет я в школе отработала, вот и сейчас снова вышла, после четырех с лишним лет декретного отпуска с Настей. Ко мне уже приходят мои первые ученики, которые поступили сейчас в институты, это очень приятно, незабываемо.

Мы с мужем очень хотели детей, именно девочек. Когда я забеременела, мы сразу начали придумывать имя. Хотелось что-то такое нежное, душевное, как сказочный персонаж. Получилось — Настя. И звучит мягко — Анастасия. С ней вообще с самого начала все было хорошо. Беременность без патологий и проблем. Но единственное, что получилось, — одна врач ушла в отпуск, другая недосмотрела и в итоге ошиблись с весом ребенка. Настя родилась больше четырех килограммов, а все думали, будет меньше. И, видимо, все-таки была родовая травма — во всяком случае, в Германии мне потом так врачи сказали. И голова у Насти до сих пор немножко помята сзади…

Родилась она и начала кричать, очень много кричала. Всем мамам деток принесут, они радуются. А я ждала со страхом — не знала, что мне делать с этим криком. Но тем не менее развивалась Настя хорошо, головку рано начала держать, месяца в три. А где-то в полтора месяца я заметила, что девочка начала как-то вздрагивать. Сначала редко, а потом чаще и чаще. Врачи списывали это на то, что у нее болит животик. А потом начали разбираться, и к году стало окончательно ясно, что у ребенка эпилепсия.

Мы сначала не верили, перепробовали массу препаратов, ничего не помогало. Но что делать — поехали в Москву, прошли там всех, кого только можно. И в Москве нам посоветовали пройти осмотр у врача, который приехал туда из Германии. Он посмотрел нас и сказал: нужно ехать в Германию, пока не поздно. Правда, тогда речь шла о совершенно другой операции — должны были удалить в мозге только очаг, отвечающий за эпилептическую активность. Это никак не отразилось бы на ребенке — она была бы полностью здорова.

Но в тот момент это было все равно что ехать на другую планету. Дима тогда только устроился на работу, я была в декретном отпуске. Денег нам взять было неоткуда. Мы стали искать варианты, обращаться в фонды. Нам везде отказывали — кто занимается только онкологией, кто другими заболеваниями. В конце концов нашли Русфонд. Огромное спасибо, что откликнулись. Но время было упущено. Встал вопрос о проведении операции совершенно другого типа — об отсечении одного полушария мозга. И даже она оказалась под сомнением — надо было теперь решать, поможет ли это вмешательство. То есть ребенок на глазах превращался в «овоща» лежачего.

Слава богу, оказалось, что в одном полушарии очаг эпилептический у Насти еще не образовался. Поэтому врачи отсекли больное полушарие от здорового. Но в результате наступила парализация правой части тела, плюс отсекли речевой центр. Через год, когда мы ездили в Германию на контроль, врачи признались, что надежд оставалось мало: состояние Насти было тяжелым, мало кто верил, что эпилепсию удастся остановить. Но проверка показала: эписигналов больше нет. Так что вся проблема сейчас — в реабилитации, в том, чтобы вытянуть Настю из состояния полуторагодовалого ребенка.

Что сказать? Ей сейчас четыре года, понимать она стала значительно больше, но пока не заговорила. Занимаемся с логопедами, конечно. Появились новые звуки, и есть надежда, что до пяти лет речь все-таки появится. Ну и с парализацией постепенно справляемся. Координация движений появилась. Ручка правая, правда, пока еще висит. Но самое главное то, что она начала радоваться жизни. Улыбается. У нее эмоции зашкаливают. Настоящая такая женщина, в чистом, незамутненном виде.

Когда я вижу это, чувствую, что в этом есть какая-то сила жизни, которую я раньше не знала. У меня ведь были такие моменты, когда жить в принципе не хотелось. Но оказалось, верить в светлое, просто в своего маленького, совершенно особенного ребенка — это и есть помощь. Помощь свыше. Я смотрю на нее и думаю: вот пускай Настя чего-то не понимает. Но она, в отличие от нас, по-настоящему счастлива. И я, и все мы счастливы вместе с ней».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

 Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,413 млрд руб. В 2017 году (на 17.10.2017) собрано 1 342 835 090 руб., помощь получили 2090 детей, протипировано 7845 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 5850 читателей «Новой газеты» помогли (на 17.10.2017) 73 детям на 403 655 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Егор Шингалеев, 5 лет, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, требуется лечение. 108 500 руб.

«Сын с первых месяцев жизни страдает от эпилепсии. Куда только мы не обращались, никакие лекарства и процедуры не помогали. Приступы удалось купировать только после обследования и лечения в московской клинике «Планета Мед». Состояние Егора улучшилось: он ожил, начал интересоваться игрушками, понимает, когда к нему обращаются, реагирует на интонацию — хвалят его или ругают. Но Егор по-прежнему не может ни сидеть, ни ходить без опоры, не разговаривает. Лечение необходимо продолжать, но оплатить его мы не можем. Мне пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за Егором. Муж занимается грузоперевозками. Без помощи нам не справиться. Пожалуйста, помогите!

Анна Шингалеева, г. Ногинск Московской области»

Руководитель специализированного центра диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна клиники «Планета Мед», профессор Василий Генералов: «У Егора мультифокальная эпилепсия. После подбора противосудорожной терапии, включающей гормональные препараты, нам удалось значительно снизить количество приступов. Лечение нужно продолжать».

ПОМОЧЬ ЕГОРУ ШИНГАЛЕЕВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera