Сюжеты

Дочь тишины

Любовь и внутричерепное давление

Этот материал вышел в № 125 от 10 ноября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Когда пытаемся объяснить или хотя бы понять любовь, все-таки мы уверены, что это сила, которая в чем-то выражается. В поцелуях, объятиях, слезах, головокружении, бессоннице, клятвах, криках, запахах, прикосновениях, ужасе или счастливом забытьи. Но что если любовь никак не проявляет себя, если она невидима? Может ли она существовать сама по себе, без каких-либо условий?

Оксана Крупка тринадцать лет ждала детей и наконец забеременела близнецами. Но через несколько дней после родов одна девочка умерла, а у второй, как выяснилось, сильно пострадал мозг. Лекарства, операции, шунты, в том числе сверхсовременные, купленные с помощью Русфонда, спасли Лизу Крупку, но девочка не говорит, не сидит, не ходит, почти не видит. Она бессильна и молчалива, но при этом загадочна и всесильна. Каждый день она меняет целый мир, как это делает настоящая любовь. О ней мы и разговариваем с Оксаной Крупкой:

«Я родилась в Приэльбрусье, в Кабардино-Балкарии. Мне было четырнадцать лет, когда мы оттуда уехали в Ставропольский край. К сожалению, мама с папой потом разошлись, папа уехал в Петербург. Когда мне стукнуло восемнадцать, было решено, что я тоже перебираюсь в Питер. Это большой город, здесь больше преимуществ.

Прожили мы здесь с папой недолго. Он сказал мне, что стал старенький, устал, город для него теперь слишком тяжелый. Продал здесь квартиру, купил мне комнату и уехал в Ставрополь, поближе к маме, но не к маме. Так я стала самостоятельной. Комнату я сдавала, а сама снимала отдельную квартиру, училась, а потом работала бухгалтером. На работе познакомились мы с моим супругом. Долго у нас не было детей, обследовались много раз.

В конце концов мы пошли на ЭКО, очень удачно, по федеральной квоте. С первой попытки у нас получилось забеременеть. И с первой попытки у нас получились близнецы. То есть все было замечательно. Но почему-то прямо с первого дня меня стали пугать. Говорили, что близнецов очень сложно выносить, что у них одна плацента, один будет жить за счет другого. Я стала искать роддом поближе к дому. Поехала туда на консультацию. Сделали они мне УЗИ. Сделали — ​и схватились за голову. Говорят: знаете, у вас начался обратный кровоток. Они мне стали что-то показывать на УЗИ. А что я понимаю? Я бухгалтер, а не специалист по УЗИ. Мне говорят: срочно кесарево, сейчас, немедленно.

Все были в шоке. Долгожданные дети, мы так боролись за них. Но нужно было на что-то решаться. Мне сказали, что с детьми все в порядке, легкие у них уже раскрылись, сделали специальные уколы. Мы согласились, и через полтора часа меня прокесарили. Я уже лежала на родильном столе и вдруг услышала голос, который сказал: кого будем спасать? Я сказала: что значит — ​кого спасать? Спасать надо всех. Но в этот момент мне уже поставили маску с наркозом.

Лизоньку сразу забрали в реанимацию — ​она была самой слабенькой. Сашеньку, вторую девочку, почему-то положили со мной в одно отделение. Как только пришла в себя, я побежала на нее смотреть. Прихожу, а ребенок лежит темно-синий. Стоит вокруг нее консилиум, все на нее смотрят. Говорят: ей почему-то стало плохо. Отнесли ее в реанимацию. А на пятый день она умерла от кровоизлияния, несовместимого с жизнью.

Лиза выкарабкивалась с огромным трудом. С переливанием крови ей занесли две инфекции — ​цитомегаловирус и герпес второго типа. Узнали мы об этом только через год, когда обследовались. Узнали мы и о том, что шунт, который поставили Лизе для откачивания лишней жидкости из мозга, оказался шунтом высокого давления. И он привел к тому, что у ребенка начал атрофироваться мозг. Мы обошли всех врачей, каких только можно было, но никто не мог разобраться, в чем именно проблема.

В конце концов каким-то чудом выяснилось, что внутричерепное давление у Лизы зашкаливает и нужна операция по замене шунта. После этой операции, можно сказать, девочка стала идеальной. До этого я ее ласково называла инопланетянином — ​она витала в облаках, ни на что не реагировала. А сейчас у нее появились эмоции, она показывает свои желания, реагирует. Американский шунт, который нам помог купить Русфонд, позволяет в любой момент правильно отрегулировать внутричерепное давление.

Но, конечно, не только шунт спасает нам жизнь. Я очень благодарна своему мужу. Он золотой человек. Когда Лиза была совсем маленькой, она все время кричала. Она ничего не ела, у нее были рвоты. Выдержать это всем было очень тяжело. Но он не сломался. Более того, когда я сломалась, когда поняла, что больше нет нервов и сил, он спас и меня, и дочь своей поддержкой, своим спокойствием.

Я, конечно, до сих пор, с момента похорон первого ребенка, не могу ответить себе на вопрос: почему это случилось с нами, почему это вообще произошло? Но как бы то ни было, я могу сказать о последствиях: с появлением Лизы в моей жизни стало очень много света и любви. Терпения. Ни я, ни мой муж никогда не умели терпеть. Все только здесь и сейчас. Захотелось машину — ​вынь да положь машину. Захотелось, чтобы ребенок был здоров, — ​этого надо немедленно добиться. Как я рассуждала: вот в такое-то время Лиза должна начать держать голову. Вот должна — ​и все. Но теперь я понимаю: никому она ничего не должна. Она живет своей таинственной размеренной жизнью и никуда не торопится. Значит, не должны торопиться и мы.

Знаете, мне вот звонит моя мама и иногда жалеет меня. Говорит: «Бедная ты моя девочка». Я говорю: «Мама, да чего бедного-то? Я счастлива, мама. Счастлива, что могу помочь своему ребенку. Не тем, чтобы купить девочке крутую коляску, крутую кроватку или крутую одежду. А тем, чтобы чувствовать ее любовь и отвечать на нее любовью».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,506 млрд руб. В 2017 году (на 08.11.2017) собрано 1 436 075 850 руб., помощь получили 2205 детей, протипировано 8297 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 6061 читатель «Новой газеты» помог (на 08.11.2017) 76 детям на 418 256 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Влада Третяк, 4 года, косоглазие, требуется операция
Цена вопроса 64
 558 руб.

Влада получила родовую травму, у нее поражена зрительная система. С трех месяцев у дочки развилось сильное косоглазие. В два года благодаря помощи Русфонда нам удалось прооперировать дочку в Москве, в Морозовской детской городской клинической больнице. Это был первый этап хирургического лечения — ​операция с целью коррекции глазных мышц. После нее степень косоглазия уменьшилась. Влада начала посещать офтальмологический детский сад в нашем городе Стаханове Луганской области. Дочка очень сообразительная, общительная. Но она по-прежнему не может сфокусировать взгляд, видеть обоими глазами одновременно. Сейчас ей нужно делать вторую операцию, но лечение в России для нас платное, а необходимых денег в нашей семье нет. Я не могу выйти на работу, потому что дочка постоянно нуждается в моей помощи. Владин отец работает строителем в Москве, но заработок небольшой. Пожалуйста, помогите нам!

Виктория Третяк, мама Влады, г. Стаханов, Луганская область

ПОМОЧЬ ВЛАДЕ ТРЕТЯК

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera