Сюжеты

Дочь тишины

Любовь и внутричерепное давление

Этот материал вышел в № 125 от 10 ноября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Когда пытаемся объяснить или хотя бы понять любовь, все-таки мы уверены, что это сила, которая в чем-то выражается. В поцелуях, объятиях, слезах, головокружении, бессоннице, клятвах, криках, запахах, прикосновениях, ужасе или счастливом забытьи. Но что если любовь никак не проявляет себя, если она невидима? Может ли она существовать сама по себе, без каких-либо условий?

Оксана Крупка тринадцать лет ждала детей и наконец забеременела близнецами. Но через несколько дней после родов одна девочка умерла, а у второй, как выяснилось, сильно пострадал мозг. Лекарства, операции, шунты, в том числе сверхсовременные, купленные с помощью Русфонда, спасли Лизу Крупку, но девочка не говорит, не сидит, не ходит, почти не видит. Она бессильна и молчалива, но при этом загадочна и всесильна. Каждый день она меняет целый мир, как это делает настоящая любовь. О ней мы и разговариваем с Оксаной Крупкой:

«Я родилась в Приэльбрусье, в Кабардино-Балкарии. Мне было четырнадцать лет, когда мы оттуда уехали в Ставропольский край. К сожалению, мама с папой потом разошлись, папа уехал в Петербург. Когда мне стукнуло восемнадцать, было решено, что я тоже перебираюсь в Питер. Это большой город, здесь больше преимуществ.

Прожили мы здесь с папой недолго. Он сказал мне, что стал старенький, устал, город для него теперь слишком тяжелый. Продал здесь квартиру, купил мне комнату и уехал в Ставрополь, поближе к маме, но не к маме. Так я стала самостоятельной. Комнату я сдавала, а сама снимала отдельную квартиру, училась, а потом работала бухгалтером. На работе познакомились мы с моим супругом. Долго у нас не было детей, обследовались много раз.

В конце концов мы пошли на ЭКО, очень удачно, по федеральной квоте. С первой попытки у нас получилось забеременеть. И с первой попытки у нас получились близнецы. То есть все было замечательно. Но почему-то прямо с первого дня меня стали пугать. Говорили, что близнецов очень сложно выносить, что у них одна плацента, один будет жить за счет другого. Я стала искать роддом поближе к дому. Поехала туда на консультацию. Сделали они мне УЗИ. Сделали — ​и схватились за голову. Говорят: знаете, у вас начался обратный кровоток. Они мне стали что-то показывать на УЗИ. А что я понимаю? Я бухгалтер, а не специалист по УЗИ. Мне говорят: срочно кесарево, сейчас, немедленно.

Все были в шоке. Долгожданные дети, мы так боролись за них. Но нужно было на что-то решаться. Мне сказали, что с детьми все в порядке, легкие у них уже раскрылись, сделали специальные уколы. Мы согласились, и через полтора часа меня прокесарили. Я уже лежала на родильном столе и вдруг услышала голос, который сказал: кого будем спасать? Я сказала: что значит — ​кого спасать? Спасать надо всех. Но в этот момент мне уже поставили маску с наркозом.

Лизоньку сразу забрали в реанимацию — ​она была самой слабенькой. Сашеньку, вторую девочку, почему-то положили со мной в одно отделение. Как только пришла в себя, я побежала на нее смотреть. Прихожу, а ребенок лежит темно-синий. Стоит вокруг нее консилиум, все на нее смотрят. Говорят: ей почему-то стало плохо. Отнесли ее в реанимацию. А на пятый день она умерла от кровоизлияния, несовместимого с жизнью.

Лиза выкарабкивалась с огромным трудом. С переливанием крови ей занесли две инфекции — ​цитомегаловирус и герпес второго типа. Узнали мы об этом только через год, когда обследовались. Узнали мы и о том, что шунт, который поставили Лизе для откачивания лишней жидкости из мозга, оказался шунтом высокого давления. И он привел к тому, что у ребенка начал атрофироваться мозг. Мы обошли всех врачей, каких только можно было, но никто не мог разобраться, в чем именно проблема.

В конце концов каким-то чудом выяснилось, что внутричерепное давление у Лизы зашкаливает и нужна операция по замене шунта. После этой операции, можно сказать, девочка стала идеальной. До этого я ее ласково называла инопланетянином — ​она витала в облаках, ни на что не реагировала. А сейчас у нее появились эмоции, она показывает свои желания, реагирует. Американский шунт, который нам помог купить Русфонд, позволяет в любой момент правильно отрегулировать внутричерепное давление.

Но, конечно, не только шунт спасает нам жизнь. Я очень благодарна своему мужу. Он золотой человек. Когда Лиза была совсем маленькой, она все время кричала. Она ничего не ела, у нее были рвоты. Выдержать это всем было очень тяжело. Но он не сломался. Более того, когда я сломалась, когда поняла, что больше нет нервов и сил, он спас и меня, и дочь своей поддержкой, своим спокойствием.

Я, конечно, до сих пор, с момента похорон первого ребенка, не могу ответить себе на вопрос: почему это случилось с нами, почему это вообще произошло? Но как бы то ни было, я могу сказать о последствиях: с появлением Лизы в моей жизни стало очень много света и любви. Терпения. Ни я, ни мой муж никогда не умели терпеть. Все только здесь и сейчас. Захотелось машину — ​вынь да положь машину. Захотелось, чтобы ребенок был здоров, — ​этого надо немедленно добиться. Как я рассуждала: вот в такое-то время Лиза должна начать держать голову. Вот должна — ​и все. Но теперь я понимаю: никому она ничего не должна. Она живет своей таинственной размеренной жизнью и никуда не торопится. Значит, не должны торопиться и мы.

Знаете, мне вот звонит моя мама и иногда жалеет меня. Говорит: «Бедная ты моя девочка». Я говорю: «Мама, да чего бедного-то? Я счастлива, мама. Счастлива, что могу помочь своему ребенку. Не тем, чтобы купить девочке крутую коляску, крутую кроватку или крутую одежду. А тем, чтобы чувствовать ее любовь и отвечать на нее любовью».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,506 млрд руб. В 2017 году (на 08.11.2017) собрано 1 436 075 850 руб., помощь получили 2205 детей, протипировано 8297 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 6061 читатель «Новой газеты» помог (на 08.11.2017) 76 детям на 418 256 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Влада Третяк, 4 года, косоглазие, требуется операция
Цена вопроса 64
 558 руб.

Влада получила родовую травму, у нее поражена зрительная система. С трех месяцев у дочки развилось сильное косоглазие. В два года благодаря помощи Русфонда нам удалось прооперировать дочку в Москве, в Морозовской детской городской клинической больнице. Это был первый этап хирургического лечения — ​операция с целью коррекции глазных мышц. После нее степень косоглазия уменьшилась. Влада начала посещать офтальмологический детский сад в нашем городе Стаханове Луганской области. Дочка очень сообразительная, общительная. Но она по-прежнему не может сфокусировать взгляд, видеть обоими глазами одновременно. Сейчас ей нужно делать вторую операцию, но лечение в России для нас платное, а необходимых денег в нашей семье нет. Я не могу выйти на работу, потому что дочка постоянно нуждается в моей помощи. Владин отец работает строителем в Москве, но заработок небольшой. Пожалуйста, помогите нам!

Виктория Третяк, мама Влады, г. Стаханов, Луганская область

ПОМОЧЬ ВЛАДЕ ТРЕТЯК

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera