Сюжеты

Разный Сережа

Рак крови как способ справиться с противоречиями

Фото автора

Этот материал вышел в № 131 от 24 ноября 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Если противоречия между людьми — драка или война, то противоречия внутри человека — болезнь. В этом смысле Сережа Туркин из Самары слишком рано стал противоречивым человеком. В полгода у него заподозрили рак крови, в год окончательно подтвердили диагноз, в полтора сделали неродственную пересадку костного мозга, в три начались осложнения — трансплантат выступил против хозяина. Нечто новое и тайное начало действовать внутри. Чтобы примирить две разные сущности в одном теле, кровь приходится периодически обрабатывать при помощи специальной процедуры — экстракорпорального фотофереза. И когда Сережа и Сережа найдут общий язык внутри Сережи, еще неизвестно, Сережа ли получится у них. Во всяком случае, Ольга Просвиркина, мать противоречивого человека, не исключает, что ей, может быть, придется называть его как-нибудь иначе. Но, кажется, это совсем не печалит, а даже и радует ее. Вот она смотрит, как непонятный разноглазый мальчик дерется со своим старшим рассудительным братом Сашей, как потом они обнимаются и садятся вместе читать букварь, и она садится, тихо улыбается тайне жизни людей, обычно скрытой от всех нас одними только противоречиями. О них мы сейчас и говорим:

«У нас в семье, среди моих родственников, одни Саши и Сережи. Так что с первым сыном у нас не было сомнений. Он еще не родился, а имя уже было у него — Саша. Со вторым мы еще поспорили, муж хотел назвать Лешей. Но я сказала: это несправедливо. Ты сам Алексеевич, почему это в честь твоего папы, а не моего? Так и стал Сережей.

С мужем мы познакомились здесь вот, в кафе «Дружба», он приходил туда. Училась я тут, в Самаре, потом пошла поучилась на швею. Поработала немножко, но не понравилось, бросила. Пошла сначала продавцом. Потом на кухне мне понравилось — кафешки, столовые. Ну так и попала в «Дружбу». А потом, как Саша родился, устроилась няней в детский сад, чтобы ребенка туда взяли без очереди. Устроилась, да так теперь там и работаю.

Вторую мне хотелось доченьку, очень. Есть же у людей приметы: с мальчиками соленого хочется, с девочками — сладкого. Я все время ела сладкое, а получился Сережа. В полгода пошли мы с ним на плановую прививку. И вот на руке нашли у него какие-то мелкие пятнышки, как будто кровь через поры проступает. Думали, диатез. Но врач присмотрелся и отправил нас на анализ в местную онкологию. Кровь сразу показала, что очень много в ней лейкоцитов и мало тромбоцитов. Полгода нас обследовали по больницам, сомневались между двумя диагнозами. В конце концов папу нашего отправили в Москву с пробирками. И там они предварительно поставили диагноз «ювенильный миеломоноцитарный лейкоз».

Сразу нам сказали всем ехать сдавать анализы, чтобы выяснить, кто может стать донором костного мозга. Никто не подошел, и нам начали искать неродственного донора. Очень быстро нашли со стопроцентным совпадением. Получается, в январе нам поставили диагноз, а в мае уже сделали пересадку. Было Сереже год и четыре месяца.

Сначала каждый месяц мы ездили в Москву на проверки. Но быстро у нас все прижилось, без осложнений. Нас в какой-то момент даже отпустили на полгода, отменили почти все таблетки, так все было хорошо. А два года назад на ноге, на руке и на животе у него появились какие-то темные пятнышки. Здесь, в Самаре, врачи-гематологи сказали, что это у него аллергия на рыбу. Он ведь раньше из-за болезни толком ничего не ел, там же диета строгая. А тут начал. Ну аллергия и аллергия. В Москву приехали на контроль, а там врачи за голову схватились. Говорят, что это «трансплантат против хозяина».

Пытались полечить таблетками, не помогло. Предложили нам тогда фотоферез. Суть там в том, что берут у Сережи кровь, девяносто миллилитров, отделяют лимфоциты, обрабатывают в специальной машине ультрафиолетом, то есть снижают активность донорских лейкоцитов, которые атакуют организм, а потом обратно ему вливают. И нас даже взяли в клинику в Питере, но при условии, что мы будем за свои средства закупать одноразовые системы для этой процедуры. Процедуру-то они делают нам бесплатно, по квоте, а систем у них по квоте нет.

Сначала очистку крови нам делали раз в две недели. Думали, вообще обойдемся шестью системами. Но оказалось мало, надо еще. Два раза помогал нам Русфонд, в конце концов закупил нам эти системы на год вперед, так что врачи сказали, чтобы мы больше ни о чем не переживали. Процедуры мы делаем сейчас раз в три месяца, пятна эти стали бледнеть. Может, со временем вообще исчезнут.

Но сказать, что будет со временем, сложно. Все ведь поменялось в Сереже. Полностью. Группа крови стала другая, другая ДНК, потемнел один глаз. Врачи нам объясняли, что от нашего ребенка теперь осталась только оболочка. Это наш сын только снаружи. А кто он внутри, не понять. Нашим донором был немец, 19-летний мальчик. Больше ничего о нем не знаю. Говорят, по желанию организуют встречи детей с их донорами. И там, на этих встречах, даже не надо представлять их друг другу — так они похожи.

Вообще все это удивительно. Например, у нас в отделении мальчик был один, Матвей, ему пересадку делали в четыре года. Бандит и пират, все в одном флаконе. После пересадки Матвей сидит то вышивает, то из бисера плетет. Что за дела? Меняется полностью характер. Некоторые родители даже немного переименовывают своих детей. Например, была Ксюша, стала Оксана. А мы своего на всякий случай переименовали между собой в Зергиуса Гансовича, а там поглядим, что будет.

Так что я смотрю на сына с интересом. Он, например, пытается буквы писать справа налево. Я ему говорю: да вроде не араб у тебя донор, что ты делаешь-то? Смеется. Ну и я вместе с ним. Это и есть радость жизни».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,566 млрд руб. В 2017 году (на 21.11.2017) собрано 1 495 980 062 руб., помощь получили 2283 ребенка, протипировано 8749 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 6255 читателей «Новой газеты» помогли (на 21.11.2017) 78 детям на 431 400 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Тимур Ирсолиев, 2 года, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер

Цена вопроса 157 325 руб.

Сразу после рождения Тимура врач услышал у него шумы в сердце, но сказал, что поводов для беспокойства нет, к году все нормализуется. Нам рекомендовали наблюдаться. В год Тимуру сделали УЗИ сердца и обнаружили открытый артериальный проток. Вот чем объясняются болезненные симптомы: Тимур часто мерзнет из-за проблем с кровообращением, быстро устает; когда плачет, у него синеет носогубный треугольник. Мы обратились за консультацией в московскую Детскую городскую клиническую больницу №13 имени Н.Ф. Филатова. Кардиохирург сказал, что Тимуру нужна операция — закрытие протока. Ее можно выполнить без разреза грудной клетки: через сосуды закрыть дефект окклюдером — специальным устройством. Операцию проведут бесплатно, но окклюдер мы должны купить сами. У нас такой возможности нет: с двумя детьми живем на скромную зарплату мужа. Пожалуйста, помогите нам!

Инга Ирсолиева,
мама Тимура, Москва

ПОМОЧЬ ТИМУРУ ИРСОЛИЕВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera