Сюжеты

Судорога любви

Эпилепсия как приступ радости и печали

Фото автора

Этот материал вышел в № 137 от 8 декабря 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Добрым людям много достается. Причем чаще в плохом смысле этого слова. Вот живут они в Самаре, любят друг друга, у них есть прекрасная дочь Ира Смирнова и планы на будущее. Казалось бы — вот так и должно быть. Но нет. У дочери в восемь месяцев начинаются эпилептические приступы. Ей становится все хуже, а врачи и лекарства не помогают. За двенадцать лет перепробовали уже все, что только можно, даже с помощью Русфонда ездили в Германию на обследование, а потом установили девочке так называемый стимулятор вагуса — приспособление, которое воздействует на блуждающий нерв и гасит приступы. Но толку немного, ребенок все равно страдает. Сердце обливается кровью. Как еще помочь? И спрашивается: за что вот это все? Почему именно добрым людям дается столько печали? Видимо, потому что именно они и делают добрые дела, на которых стоит весь этот мир радости и слез. Об этом мы разговариваем с Аллой Смирновой, мамой Иры:

«Родители мои познакомились на Камчатке. Отец поехал после армии работать на пассажирском теплоходе, а мама моя приехала туда из Самары — раньше-то вот так вербовались, чтобы заработать. Там они поженились, я там родилась, а когда мне был месяц, они переехали сюда, в Самару.

Самара так Самара. Я здесь окончила пединститут, поработала немножко в школе учителем начальных классов. А в девяностые начались проблемы с деньгами, у меня к тому же начал пропадать голос. Классы были большие, наговоришься вот так. И вот один раз голос пропал, второй раз. Пришлось менять направление.

Пошла в торговлю — она тогда активно развивалась. Сначала администратором в меховом магазине, потом — в спортивном. Вот там мы с мужем и познакомились, он там работал. Все было нормально, все хорошо. Никто и не думал и не ведал, что может быть что-то не так. Мы все делали правильно. И повенчались, и когда Иришка родилась, имя ей дали по святцам, и сорок дней прошло — мы ее покрестили, и крестных хороших набрали, и развивалась она, росла хорошо, была вся такая кудрявая, пухленькая, глаза голубые. А в семь месяцев она заболела, простудилась. И ночью у нее был первый судорожный приступ.

Я проснулась, потому что услышала какое-то постанывание. Смотрю: вся правая сторона у нее, рука, нога — все дергается. Вызвали скорую. И понеслось: больницы, больницы, больницы. Сначала-то думали на температуру, что это она спровоцировала. А потом, после года, приступы начались и без температуры. Лечились здесь, у самарских врачей. Пили все, что они прописывали, но ничего не помогало. Потом появился у нас интернет. В результате сошлись с одним московским врачом.

Съездили к нему, он подобрал нам другой препарат. Месяц продержались без приступов. Потом они опять начались, врач назначил другую схему. И так это и продолжается. Сегодня мы перепробовали и перепили уже все, что есть в России, включая препараты тысяч по десять за пачку. А приступы сохраняются. Мы оказались в тупике.

В первый раз нам помог Русфонд, мы съездили на обследование в Германию. Там нас как следует посмотрели, назначили лечение. Иришка начала принимать лекарство, на следующий день у нее не стало приступов. Мы просто парили от счастья. Пять дней еще нас наблюдали, скорректировали дозировку, все было хорошо. Но мы вернулись — и приступы начались опять. Две недели продержались, а потом опять все по новой. Какое-то свойство организма — сначала действует препарат, а потом не действует. Почему — никто не может понять.

Следующей нашей попыткой была установка стимулятора вагуса, с которой нам тоже помог Русфонд. Устанавливали мы его в Уфе. Под кожу вживляется специальный аппарат, небольшой, как таблетка, и есть магнит, который надо подносить к нему, если начинается приступ. Вроде как приступ должен проходить. Но, видимо, у нас такие они сильные, что не проходят. Поедем вот скоро опять в Уфу, подрегулировать стимулятор. Может, удастся что-то заново настроить.

Трудно все это. Даже меня, знаете, настроить непросто. Вот только муж мой умеет выводить меня из критических состояний. Сделает мне внушения — становится немного легче. Раньше-то было просто невыносимо. Мы инвалидность ребенку до шести лет не оформляли. Даже произнести слово «инвалид» или «эпилепсия» я не могла — слезы градом. Помогло то, что со временем все вокруг стало вращаться только вокруг эпилепсии. Познакомилась с мамочками, у которых такие же проблемы, походила на психологические тренинги. Я преодолела внутри себя какой-то барьер, прошла через страх. Говорю себе все время, что на любой яд есть противоядие, что выход всегда есть, даже когда ты в тупике.

Есть, конечно, вот этот вопрос: почему? Почему это случилось именно со мной и моим ребенком? И как на него ответить? Мы пересмотрели всю свою жизнь, начиная с сознательного возраста. Что не так? Где не так? Невозможно это понять. Да и как понять, кого понять? Все изменилось полностью. И ты прежний к тебе нынешнему, наверное, уже не имеешь отношения. Все лишнее и ненужное исчезло. Остались только любовь и печаль. Но это немало. Это и есть целая жизнь».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

 Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,660 млрд руб. В 2017 году (на 05.12.2017) собрано 1 590 032 056 руб., помощь получили 2382 ребенка, протипировано 9172 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 6406 читателей «Новой газеты» помогли (на 05.12.2017) 80 детям на 442 129 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Милана Рамеева, 7 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер

Цена вопроса 201 810 руб.

Милана росла здоровой и подвижной, простужалась редко. Поэтому я была поражена, когда на медосмотре перед школой врача насторожили результаты кардиограммы и он рекомендовал обследовать дочку в кардиологическом центре. Там Милане сделали УЗИ и сказали, что у нее крупный дефект межпредсердной перегородки — 16 мм, который можно закрыть только в ходе операции на открытом сердце. Но перспектива тяжелой операции меня сильно встревожила, и я решила показать дочку кардиохирургам московской Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова. Врач отметил, что размер дефекта составляет уже 18,5 мм, из-за чего сердце работает с большой перегрузкой, и подтвердил, что нужна срочная операция. Ее готовы провести без вскрытия грудной клетки, эндоваскулярно, по госквоте: дефект закроют специальным имплантом — окклюдером. Но купить дорогой окклюдер у меня нет возможности. Одна воспитываю троих детей. Пожалуйста, помогите!

Виктория РАМЕЕВА, мама Миланы, Москва

ПОМОЧЬ МИЛАНЕ РАМЕЕВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera