Фрунзенская районная прокуратура Саратова обратилась в суд с требованием зарегистрировать в качестве иностранного агента региональную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом. Проверка была проведена по жалобе студента медуниверситета Никиты Смирнова, возглавляющего штаб поддержки Владимира Путина на выборах президента. Как заключил эксперт, доктор исторических наук Иван Коновалов, пациентское общество, помогающее больным добиваться жизненно необходимых лекарств, «формирует предпосылки к дискредитации органов власти» и «передает зарубежным партнерам информацию о так называемых болевых точках региона».

«Прокуратура просто так не приходит»

«Пришлось задуматься: а стоило ли вообще помогать людям? Вчера позвонила пациентка, возмущалась: да вы же, оказывается, иностранный агент, вами прокуратура интересуется, а они просто так не приходят! —рассказывает член правления диабетической организации Екатерина Рогаткина. — Недавно наша организация этой женщине помогала: рассказали другим больным диабетом, что у нее нет лекарств, а впереди праздники, и несколько больных решили поделиться с ней запасом препарата».

Диабетическую ассоциацию в Саратове в конце 1980-х годов создали врачи из медуниверситета. Екатерина Рогаткина пришла в организацию в начале 2000-х из-за болезни сына. Скоро ее домашний телефон превратился в горячую линию для тех, кто не знал, где лечиться, учиться, работать с диабетом, и не мог добиться положенных по закону лекарств. «Муж не мог со мной пообщаться, потому что я всё время разговаривала с больными сахарным диабетом. Мне звонили в час ночи, в выходные, в праздники. Я не могла положить трубку, потому что на том конце провода рыдали: «Мне нечем колоть ребенка!» — вспоминает Екатерина Александровна.

По ее словам, тяжелее всего было в 2008-2012 годах, когда инсулина в регионе не было совсем — ни импортного, ни отечественного. «Я дневала и ночевала в приемной областного министра здравоохранения. Собирала журналистов и возила к больным. Один сюжет помню до сих пор: пациентка Анна Орешина перед телекамерой взяла глюкометр — у нее сахар был 30, и рассказала, что неделю ничего не ест, потому что не может получить инсулин».

По официальным сведениям, за 11 месяцев нынешнего года в областное управление Росздравнадзора поступило 23 обращения от больных сахарным диабетом (в 2016-м было 17 жалоб). Чаще всего саратовцы жалуются на нехватку тест-полосок для глюкометров и на замену сахароснижающих препаратов аналогами. Как говорит президент пациентской организации Лариса Сайгина, с середины декабря начали поступать сообщения о перебоях с инсулином: «Больные рассказывают, что им отказываются выписать рецепт в поликлинике или не выдают бесплатный препарат в аптеке. Минздрав отнекивается, мол, это временные трудности с поставками. Возможно, дело в отношении нашей организации было специально сконструировано, чтобы люди от нас отвернулись, а мы думали только о суде над нами».

Неприятности у организации начались еще весной. Областная больница расторгла договор на безвозмездное пользование помещением — двумя кабинетами на последнем этаже здания, которые общественники занимали больше десяти лет и отремонтировали своими руками. Региональное управление Минюста провело плановую проверку, ничего «шпионского» в работе организации не нашло.

В августе за диабетиков взялась прокуратура Фрунзенского района Саратова. «К нам в организацию никто не приходил, нас не опрашивали, документы не смотрели. Мы узнали о проведенной проверке в ноябре, когда получили постановление о возбуждении административного дела за нарушение порядка деятельности некоммерческой организации, выполняющей функции иностранного агента». По словам членов организации, ни по устному, ни по письменному запросу материалы проверки им не предоставили. Заседание суда назначено на 15 января.

«Нанять адвокатов организация не может. Нам за телефон нечем заплатить! Наши сотрудники работают бесплатно, — разводит руками Рогаткина. — Максимальный штраф иноагенту — до 300 тысяч рублей на должностное лицо и до 500 тысяч на организацию. Где мы возьмем такие деньги? Я, «подкупленный агент», ни разу не была за границей. Ни квартир, ни машин, ни дачи не нажила».

Как полагает президент Лариса Сайгина, ярлык иноагента парализует просветительскую работу организации:

«Всё сбудется»

Как заявили «Новой» в пресс-службе областной прокуратуры, надзорное ведомство не будет комментировать ситуацию с диабетическим обществом «до вступления решения суда в законную силу».

По словам общественников, поводом для прокурорской проверки послужила жалоба студента второго курса СГМУ Никиты Смирнова. «Мне эту бумагу в прокуратуре показали с расстояния метра. Я спросила: кто этот молодой человек? Прокурор сказал: борец с коррупцией», —рассказывает Екатерина Рогаткина. В пациентской организации Смирнова никогда не видели.

Как рассказал «Новой» будущий медик, он «в интернете читал, что эта организация существует на финансы иностранных компаний, уже не припомню, каких»: «Я посчитал гражданским долгом подать сигнал, чтобы в отношении них провели проверку, не более того. Это и есть гражданская активность. Если бы вы заподозрили что-то подобное, вы наверняка поступили бы так же!». По словам Смирнова, он продолжит столь же бдительно следить за работой общественных организаций:

Как рассказал Никита, общественная деятельность интересовала его «со школы, лет с 12-14». В медицинском колледже он был председателем студенческого совета, в медуниверситете стал заместителем председателя профсоюза студентов. Так же давно молодой человек интересуется политикой. «После того, как Владимир Путин объявил, что будет баллотироваться на выборах, причем как самовыдвиженец, без какой-либо партии, в Волгограде открылся первый студенческий штаб в его поддержку. Я узнал об этом из СМИ, с коллегой из профсоюза аграрного университета мы решили создать такой штаб в Саратове».

В день открытия в штаб вступили 27 лидеров студенческих объединений Саратова, «сейчас людей уже гораздо больше». По словам Смирнова, они не агитируют голосовать за конкретного кандидата: «Это было бы нарушением закона. Те, кто поддерживает Владимира Путина, присоединяются к нам сами. Наша цель—направить молодежь на выборы, популяризовать этот процесс». Первую акцию движения, основанного в конце декабря, назвали «Всё сбудется»: «Участвующие студенты пишут как бы пожелание деду морозу, только оно адресовано президенту».

В соцсетях и в комментариях к сообщениям на саратовских новостных лентах юных штабистов нередко обвиняют в карьеризме. Лидер штаба считает «нерациональным реагировать на выкрики недостаточно информированных людей». Никита — представитель поколения, о котором президент любит упоминать: юноша не знает, как плохо жилось в 1990-е, но хорошо усвоил, кому следует говорить спасибо за наше счастливое сегодня.

Большой ученый

Экспертную оценку работе организации больных сахарным диабетом дал доктор исторических наук Иван Коновалов. На первой из шести страниц заключения описана основная деятельность общества — встречи с больными, ежегодные пациентские конференции, профилактические мероприятия к Всемирному дню сахарного диабета. Историк приводит некую банковскую выписку (название банка не указано), согласно которой в 2014-2016 годах саратовская организация получила от российских «филиалов зарубежных фармацевтических компаний» 645,5 тысячи рублей. Тут же указано, на что деньги были потрачены — на проведение пациентской конференции, на оформление выставки, на спортивные соревнования для больных диабетом, и т.д.

Эксперт перечисляет статьи в саратовских СМИ, посвященные проблемам диабетиков (в большинстве из них организация больных сахарным диабетом вообще не упоминается), и делает вывод: «Итак, саратовская региональная общественная организация инвалидов, больных сахарным диабетом, передает информацию зарубежным партнерам о так называемых «болевых точках» региона, особенно в сфере оказания медицинской помощи населению, которая может использоваться для инспирирования протестных настроений в обществе. Помимо этого, СРООИБСД формирует предпосылки к дискредитации органов власти, необоснованно заявляя о несостоятельности соответствующих структур правительства области в сфере снабжения, распределения, импортозамещения лекарственных препаратов среди больных сахарным диабетом, что можно квалифицировать как политическую деятельность».

Как сказано на сайте регионального отделения «Единой России», доктор исторических наук Коновалов руководит партийным проектом «Гражданский университет». Он включен в список кандидатов в саратовскую Общественную палату, составленный областной думой (по местному закону депутаты формируют треть состава ОПы). Иван Николаевич работает в юридической академии на кафедре истории, политологии, социологии и сервиса. Докторскую диссертацию защитил в 1999 году на тему «Роль крестьянской кооперации в истории, культуре и общественном движении России конца XIX – начала XX». Профессор преподает не только отечественную историю, но и дисциплины под названием «Политические технологии», «Политическая история Саратовского Поволжья в новейшее время», «Технологии конструирования стабильности» и т.д. Судя по списку научных публикаций, ученый интересуется методами борьбы с наркоманией и «цветными революциями».

В 2016 году Иван Коновалов уже участвовал в роли эксперта в деле энгельсской общественной организации «Социум», которую так же заподозрили в принадлежности к иноагентам. «Социум», организованный психологами из муниципального учреждения «Позитив», с 1998 года занимался профилактикой ВИЧ. При организации действовала волонтерская группа, в которую входили, в том числе, бывшие наркоманы. Они бесплатно раздавали наркопотребителям одноразовые шприцы и презервативы, чтобы пресечь распространение инфекции. Весной 2016-го энгельсская прокуратура провела проверку и обнаружила, что «деятельность организации имеет признаки политической»: «СРОО "Социум" занималось формированием общественного мнения по вопросам общественной жизни и последующего доведения этого мнения до сведения широкой общественности и органов государственной власти».

«С одной стороны, они политикой не занимаются — не пикетируют, не митингуют, не требуют отставки правительства. Но их можно назвать участниками гибридной войны против России, целью которой является смена политического режима в нашей стране. Гибридная война включает в себя разрушение основ традиционной культуры, семейных ценностей, своеобразно трактует права человека. Политика «Социума» вступает в противоречие с политикой нашего государства. Минздрав и ФСКН призывают вести здоровый образ жизни, а «Социум» реализует идеи позднего либерализма, который максимализирует права людей из группы риска — наркоманов, проституток, сексуальных меньшинств», — заявлял Иван Коновалов саратовскому ИА «Взгляд-инфо».

По заключению историка, энгельсская организация получила от Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией 1,3 миллиона рублей. Расправа оказалась короткой: о том, что энгельсская прокуратура имеет претензии к «Социуму» стало известно 7 апреля, а через полторы недели суд объявил организацию иностранным агентом.

Всего в Саратовской области иноагентами были признаны три организации: до «Социума», еще в 2014 году такой статус получили социологический «Центр социальной политики и гендерных исследований» и экологическое «Партнерство для развития». Все три «шпионских» НКО самоликвидировались. Причинами стали невозможность сотрудничества с госструктурами, а также расходы на усложненную бухгалтерскую отчётность и крупные штрафы.

Сладкие детки

«Новорапида не было до этой недели в бесплатном отпуске, только за деньги. Мамочки в нашей группе в вайбере жаловались, что эндокринологи даже не выписывают препарат, мол, вы поставите рецепт в аптеке на отсроченное обслуживание, а поликлинику за это оштрафуют», — рассказывает саратовская журналистка Анна Мухина. Ее четырехлетней дочке недавно поставили диагноз сахарный диабет первого типа.

В случае перебоев с поставками эндокринологи в поликлиниках оказываются в уязвимом положении. За невыписанный рецепт их может прижать прокуратура. За выписанный, но не отоваренный в течение десяти дней, — оштрафовать ФОМС. В случае официальных жалоб от пациентов врач рискует лишиться стимулирующих выплат за неумение работать с людьми.

Ане повезло с эндокринологом — врач выписывает инсулин «с запасом», поэтому родители сумели отложить на черный день «аж восемь пенфилов»: «Ситуации бывают очень разные: если человек заболел, потребность в инсулине повышается. Ребенок может сильно захотеть есть, может сходить на день рождения со сладостями — это же жизнь. Некоторым попадаются вредные эндокринологи, которые рассчитывают инсулин буквально по каплям: вот такого количества вам должно хватить на 21 день, а если препарат кончится на сутки раньше—ваши проблемы, и не смейте просить!».

Всего в Саратовской области сахарным диабетом страдают 82 тысячи человек. Из них только часть имеет инвалидность, то есть получает препараты за счет федерального бюджета. Остальные — забота пустой региональной казны.

Путь диабетика к льготным препаратам начинается в стационаре, где больному ставят диагноз. «В клинической больнице имени Миротворцева прекрасны все — от врачей до санитарочек. Доктора постоянно учатся, отслеживают новые методики лечения, не запугивают родителей, —рассказывает Анна. — После стационара пациент с диагнозом попадает в участковую поликлинику и чувствует разницу. Одни очереди чего стоят. По закону мой ребенок имеет право проходить на прием без очереди. Один раз мы попытались этим правом воспользоваться. Много чего выслушали от других родителей, как нам сказали, «зачем вы сюда ходите, грязь свою тащите». В другой раз решили сидеть в очереди, как все. Просидели два часа, и сахар у дочки упал так сильно, что ничем не удавалось поднять, а гипогликемия — опасная штука для нервной системы».

На медико-социальную экспертизу нужно предварительно записываться. Анна с дочкой пришли к назначенному времени, были в очереди вторыми и провели под дверью кабинета два с половиной часа. «Стул там есть, на который можно сесть. Какие еще условия для детей, я тебя умоляю! —отмахивается Аня. — Хотя это детское подразделение МСЭ». Сама процедура заняла 15 минут. Инвалидность девочке дали всего на один год, после чего поход потребуется повторить.

Инвалидам-диабетикам полагаются бесплатные иголки для шприц-ручек. Как говорит Анна, казенные иголки длиной 8 миллиметров «подходят для упитанных взрослых, детям нужны «четверки». Родители покупают их сами. Коробка иголок (100 штук) стоит около тысячи рублей.

Еще более абсурдна ситуация со шприц-ручками. Для ребенка-диабетика бесплатно выдают многоразовую ручку с шагом 0,5 дозы инсулина, которая позволяет скорректировать количество препарата для малыша. Но инсулин выдают не в виде картриджа, а в виде одноразовой ручки с шагом в 1 дозу, в которую пенфил запаян намертво.

— Почему инсулин закупают в такой неудобной для употребления форме, я не знаю».

«В этом году наша группа «Сладкие детки» направила кучу жалоб в Росздравнадзор по поводу тест-полосок для глюкометров. Согласно федеральному стандарту помощи детям при инсулинзависимом сахарном диабете, ребенку положено 750 полосок в год. Реально нужно в два-три раза больше, но не дают и этих!» — говорит Мухина. Цена полосок зависит от типа глюкометра. Для аппарата, которым пользуется дочка собеседницы, упаковка в 100 полосок стоит минимум 1500 рублей. Этого хватит на 10 дней.

Многие родители ставят детям-диабетикам систему мониторинга — это сенсор на плече ли на животе, который при помощи крошечной иголки, погруженной в подкожную клетчатку, каждые пять минут замеряет уровень сахара (это позволяет не колоть лишний раз малышу пальцы). Передатчик отправляет показания на телефон мамы. «Это очень облегчает родителям жизнь. Можно постоянно отслеживать сахар в реальном времени, выяснить, почему растет уровень, когда это обычно происходит, определить причину реакции организма, подкорректировать меню и дозу инсулина. Только благодаря мониторингу моя дочь ходит в детский сад, потому что медсестра учреждения не имеет права измерять сахар», — говорит Анна. Система стоит от 30 тысяч рублей за немецкую модель и от 60 тысяч за американскую. Эта техника не сертифицирована в России, хотя оформление документов идет уже несколько лет. Родители вынуждены закупать оборудование полуподпольным способом через знакомых в Европе.

Федеральный бюджет выделяет квоты на установку детям инсулиновых помп. Как говорит Аня, «нам обещали позвонить в марте, когда будет открыта очередь». Для помпы тоже нужны расходные материалы на сумму от 3 до 10 тысяч рублей в месяц, но региональный бюджет их не оплачивает. «Нам говорят: у вас есть пенсия ребенка. Пенсия начисляется не с момента начала заболевания, а после обследования в стационаре с постановкой диагноза, после прохождения МСЭ, с момента подачи заявления в Пенсионный фонд, — говорит Анна. — Платят примерно 12 тысяч рублей. Если у мамы не свободный график, не уволиться с работы при наличии ребенка-инвалида не получится. Компенсация за уход составляет 5,5 тысячи рублей».