Сюжеты

Детские протоколы

Болезнь — это будущее. Чтобы выздороветь, надо понять, кто ты сейчас

Фото автора

Этот материал вышел в № 8 от 26 января 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Жизнь многое собиралась отобрать у Ольги Царевской из Казани, но все вернула, как ни странно, болезнь. У семнадцатилетнего Ольгиного сына Александра внезапно начался рак крови — острый лимфобластный лейкоз. Мальчик и до этого диагноза перестал быть ребенком, начал отдаляться от матери, а тут и вовсе стал уходить, попал в реанимацию, был риск совсем потерять его. И вот Ольга приняла на себя и перенесла вместе со своим мальчиком, взрослеющим мужчиной, все тяготы и страхи его судьбы. Сейчас, когда Сашу удалось спасти, мать рассуждает о его болезни не столько со страхом, сколько с уважением. Она считает, что случившееся сблизило ее с собственным ребенком. Мать и сын понимают и любят друг друга больше, чем когда-либо. Об этом мы разговариваем с Ольгой Царевской:

«У меня история такая. Я поздний ребенок. Меня родители родили в 43 года, когда у них было уже пятеро сыновей. То есть у меня еще пять родных братьев. Они уже взрослые все, старшему вот будет 60 лет. Так что в семье больше привыкли воспитывать мужчин, ну и во мне, видимо, много оказалось мужского. Даже вот в болезни сына моего где-то нашлись во мне силы, чтобы победить эту болезнь. А ведь были сложные моменты.

Саша у меня сын от первого брака. Но просто получилось так — мы расстались. В какой-то момент решили идти разными путями. А потом я познакомилась с Костей, со вторым своим мужем. Такая сначала глубокая взаимная симпатия, а потом стали вместе жить. У нас появился сын Егор, сейчас ему уже семь лет.

Как это все с Сашей произошло? Это было в прошлом году, в мае. У Егора в детском саду предвыпускные дни. Суета. И смотрю — Саша какой-то вялый. Прихожу — он спит, никогда такого не было. Ну, думаю, устает, конец года. Посмотрела на него. Вижу — на ногах какие-то пятнышки красные, мелкие-мелкие, кровеносные. У меня шок. Я говорю: Саша, это откуда у тебя? Он говорит: мам, да это я был в спортивных брюках, катался на велосипеде, и у меня волосы выдернуло. Думаю: нет, это что-то не то. И мысль — надо его завтра на анализы. А завтра он вообще лежит, у него температура под 38. Синяки какие-то везде.

Вызвали скорую. Повезли в больницу нас. Сдали там анализ крови, ждем. И вдруг лаборантка говорит: вас, наверное, домой не отпустят. Что такое? Нужна консультация гематолога, у вас подозрение на ОЛЛ. Это я потом только узнала, что это острый лимфобластный лейкоз. А гематолога нет на месте, он в командировке.

Саше все хуже. Он не может уже даже встать, говорит: болят ноги, как будто переломанные. Мы на свой страх и риск написали отказ и сами поехали в детскую республиканскую больницу. Здесь нам повезло. Сначала пришел ответ, что это смешанный лейкоз — очень серьезный диагноз, шансов с ним мало. Я тогда говорю: давайте проверим еще раз. Отправили на этот раз анализы в Москву. Оттуда пришел ответ, что у нас острый лимфобластный лейкоз. Как нам сказала наш лечащий врач, мы вытащили счастливый билетик, шансы хорошие, надо начинать лечение.

Мне кажется, нам действительно повезло. В том смысле, что протоколы химиотерапии именно для детского онкологического лечения — они отличаются от взрослых. Они направлены на то, чтобы вылечить ребенка, а не на то, чтобы просто, например, продлить человеку жизнь. Первый курс Саша перенес более или менее нормально. Выходил на улицу, гулял с друзьями. Но во второй раз было очень тяжело. Бесконечная рвота. Выпали волосы. Он терял сознание, падал. С третьим курсом вообще было непонятно, что делать. Он с ноября до середины января. А в декабре Саше исполнялось 18 — и нас должны были перевести во взрослую систему, чтобы лечить уже по другим протоколам. Но врачи решили, что лучший вариант — заканчивать лечение по той схеме, по которой начинали. Так что нам рекомендовали остаться в детской клинике, но уже на платной основе. А денег взять неоткуда. Пришлось обратиться в Русфонд. Мы сами раньше помогали людям, отправляли деньги по SMS. Но никогда даже не могли себе представить, что это коснется нашей семьи, что придется просить о помощи самим. И вот это случилось, люди помогли купить для Саши медикаменты.

Третий курс был самым тяжелым. Я в больнице практически не отходила от ребенка. Нам обоим было тяжело. Я к вечеру выматывалась, а он только приходил в себя и садился за компьютер. Я даже — не поверите — обошла все магазины, чтобы найти беззвучную мышку, чтобы она не щелкала. Потому что я только собираюсь поспать, а тут этот звук — цык-цык-цык. И знаете, оказалось, что нет таких бесшумных мышек.

Сейчас мы приходим в себя. После лечения Саша принимает поддерживающую химию, это займет еще какое-то время. Потом он будет восстанавливаться. Через два, два с половиной года можно будет с уверенностью сказать, что мы вышли в ремиссию.

Наверное, все это история не только борьбы, какого-то испытания, но и история любви, другого доверия друг к другу. Когда все это началось, я даже не могла об этом говорить. И самое главное — я не могла сказать об этом Саше. Не знала, как это сделать. Думала, пусть лучше врач. А она сказала сухо, жестко. Он никогда до этого не плакал. А в этот день…

Но потом, знаете, вдруг я поняла, что у меня сильный сын. Он помогает не только себе, но и мне. Мы ведь с Сашей до этой болезни очень сильно отдалились друг от друга. У него подростковый возраст, началась своя жизнь. А болезнь нас очень объединила. Мы стали так близки! Вдруг выяснилось, что в наше время, когда все находят себя только в гаджетах, можно найти себя в ком-то другом. Можно общаться. Разговаривать. Рассуждать. И радоваться друг другу. И чувствовать, что именно это и делает тебя здоровым человеком. Может быть, болезнь показывает нам, какими мы могли бы стать, если бы потеряли друг друга. И чтобы победить ее, надо просто понять, какие мы на самом деле сейчас».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Российский фонд помощи создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,018 млрд руб. В 2018 году (на 24.01.2018) собрано 83 889 611 руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 24.01.2018) 83 детям на 454 934 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Ваня Федоров, 3 года, множественные аномалии развития позвоночника, требуется ортопедический корсет.

Цена вопроса 145 390 руб.

У Вани с рождения неправильно сформирован позвоночник. В девять месяцев у сына обнаружили врожденный сколиоз, асимметрию ягодиц, нарушение развития тазобедренных суставов и стоп. С тех пор мы регулярно показывали Ваню ортопедам, водили сына на массаж, лечебную физкультуру, он носил специальную ортопедическую обувь. Мы выполняли все рекомендации врача, но первые шаги Ваня сделал только в год и десять месяцев, деформация позвоночника усиливалась, а разница в длине ног достигла двух сантиметров. Этой осенью мы обратились в московский Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии, где сыну устранили фиксацию спинного мозга. Но восстановление после операции идет очень медленно. Врачи говорят, что сейчас Ване необходимо носить корсет Шено. Это остановит искривление позвоночника, снимет боль в спине. Но корсет стоит дорого, а у нас с мужем нет средств на его покупку. Помогите нам, пожалуйста!

Наталия ФЕДОРОВА,
мама Вани, г. Химки, Московская область

ПОМОЧЬ ВАНЕ ФЕДОРОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera