Сюжеты

Вавава

Порок сердца, любовь и колбаса

Фото автора

Этот материал вышел в № 11 от 2 февраля 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

1
 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Владимиру Олеговичу Белову год с небольшим, и он говорит пока одно только слово «вавава», что означает «колбаса». Но, например, реаниматологи Казани считают Владимира Олеговича серьезным человеком. Они называют его по имени-отчеству, потому что из-за порока сердца и осложнений Владимир Олегович перенес уже пять операций и теперь готовится к шестой. Вот он сидит за столом, кудрявый, с осанкой крупного руководителя, просматривает бумаги с собственными загадочными пометками и говорит: «Вавава». Этого хватает для смысла жизни его отца Олега, который когда-то учил в университете физику, а теперь шьет на продажу спортивные шапочки. И этого достаточно для того, чтобы мать Владимира Олеговича по имени Аделя верила в любовь, эту странную колбасу из слез, бесконечности и надежд.

«Всю беременность я говорила: не важно, кто будет — девочка или мальчик, главное, лишь бы здоровый человек. А муж все время подходил к животу и спрашивал: как там Вовка поживает? Я ему: какой тебе еще Вовка, не подходи ко мне с этим именем. Чуть не плакала. А потом, когда родила его, положили мне его на живот, он полежал, покричал, а потом сразу унесли его на столик, делать процедуры всякие, толком ничего я не рассмотрела. И спрашиваю — посмотрите, говорю, он там на Владимира не похож? Мне говорят: да типичный Владимир, очень даже симпатичный. Оказалось, и у врача, который роды принимал, сына Владимиром зовут, хорошее имя. Ну вот и все, так и стал Владимиром. А в больницах у нас тут, в Казани, все его Владимиром Олеговичем называют. В реанимации тоже. Так и говорят: Владимир Олегович ведет себя хорошо.

В роддоме все вроде и было хорошо. А потом, когда приехали домой, что-то пошло не так. Он кричит, не ест. Мы думали — колики, болит живот. У меня вообще первый ребенок. У мужа есть еще от первого брака, но он уже все забыл. Так что мы ждали-ждали, звонили в поликлинику, нам советовали дать ему эспумизан. Ну и когда он уже захрипел, муж говорит: давай вызывать скорую. Привезли нас в республиканскую детскую больницу, думали — воспаление легких. Но потом посмотрели и впервые поставили диагноз по сердечку. У него сначала нашли сужение аорты и открытый артериальный проток. Все органы ниже сердца уже отказали — кишечник, почки, печень. Слава богу, не затронуло мозг. Поэтому сразу сделали первую экстренную операцию — пластику дуги аорты.

После операции муж спросил у хирургов: все хорошо? Ему сказали: подождите, у вас все только начинается, это только в кино все бывает хорошо. Так что десять дней отлежали в реанимации и еще три недели в отделении. Но восстановились. Приехали домой. Нам врачи сказали: все, больше ничего вам не надо, ребенок теперь здоров. А через месяц на плановом осмотре у кардиохирурга в сердце обнаружили пять отверстий — дефект межжелудочковой перегородки. Причем выяснилось, что сразу устранить этот дефект нельзя. Дело в том, что нашли еще и легочную гипертензию, надо было сначала справиться с ней.

И вот нам сделали вторую операцию, на легочной артерии, уменьшили сброс крови. Рассчитывали, что Вовка после этого поправится, наберет вес и силы для операции по закрытию дефекта перегородки. И вот мы уехали после операции домой, а он начал температурить. Вернулись, а у него гнойный медиастинит — что-то в него попало. Опять ребенка на стол, опять полостная операция. Убрали гной, поставили дренажи. Еще месяц пролежали. Опять нас выписали.

В среду выписали, а в воскресенье ночью мы сами приехали в реанимацию — началось воспаление плевральной полости. Но к счастью, четвертая операция была не полостная, все ему чистили через проколы. В пятый раз вроде легли мы уже наконец на операцию на сердце, а у нас нашли какое-то образование под диафрагмой. Напугались мы, конечно. Но выяснилось, что это всего лишь грыжа, ее просто вырезали и сказали, что мы легко отделались.

Вот сейчас мы ждем шестой и окончательной, я надеюсь, операции. Она очень сложная, и от нее будет зависеть очень многое. Чтобы добраться до дефектов перегородки сердца, придется разрезать желудочек. Случиться может все что угодно. К тому же доступ к сердцу будет очень сложный, хирурги говорят, часа два будут к нему только добираться — из-за всех предыдущих приключений образовались рубцы и спайки. А там уж на месте они будут смотреть, что делать.

Но Владимир Олегович вроде сейчас чувствует себя бодро. Спасибо Русфонду. Нам помогли со специальными лекарствами для ингаляций и высокобелковым питанием для восстановления после всех этих операций. Надо было, чтобы как следует расправилось легкое, чтобы ребенок раздышался. И кстати сказать, на последних МРТ видно, что в сравнении с тем, что было, — небо и земля. Даже размер легких стал больше. Ну и с питанием с этим Вовка хорошо поправился. Ведь в восемь месяцев он у меня весил всего четыре с половиной килограмма, а сейчас — восемь с половиной!

Надеюсь, все у нас получится. Очень страшно, конечно. Вот вчера купили с мужем себе какие-то витамины шипучие. Якобы они помогают при эмоциональных нагрузках. Он ведь, Владимир Олегович, вон у нас какое чудо. Как такое потерять? Но я считаю, витамины — не витамины, а помогает только то, что ты просто любишь своего ребенка. Все остальное происходит на автомате. Я сама, знаете, мнительная и плаксивая. Вообще все отрицательные качества, какие бывают в женщинах, все они во мне есть в больших количествах. Но когда ты думаешь о том, кого ты любишь, все это перестает иметь значение. Ты понимаешь, что ребенку все это не нужно, ему нужны положительные эмоции, поддержка, любовь. Ему нужно счастье. Тогда все у него будет хорошо. Потому что он будет счастлив».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,035 млрд руб. В 2018 году (на 31.01.2018) собрано 101 371 271 руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 31.01.2018) 84 детям на 456 388 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Яна Андрошина, 10 лет, диспластический сколиоз 2-й степени, требуется ортопедический корсет.

Цена вопроса 145 390 руб.

До девяти лет у Яны не возникало особых проблем со здоровьем. Дочка росла подвижной, занималась теннисом, аэробикой и танцами. А в последний год Яна сильно вытянулась, стала жаловаться на усталость, боли в спине и одышку, начала сутулиться, правое плечо поднялось выше левого, лопатка выпирает. Мы обратились к ортопеду в нашей поликлинике. Он посоветовал заниматься лечебной физкультурой и плавать в бассейне. Но это не помогло, Яна сутулилась все сильнее. С осени 2016 года дочка уже три раза проходила курсы реабилитации в московской Детской городской клинической больнице святого Владимира. Но состояние Яны ухудшается: спина болит, справа появился горб. Дочка не может сидеть больше двух часов, появились проблемы с дыханием, головные боли. Врачи сказали, что Яне необходимо постоянно носить корсет Шено. Он поможет остановить ухудшение, сейчас это особенно важно, так как дочка активно растет и риск искривления позвоночника повышается. Но этот корсет дорогой, его изготавливают индивидуально методом 3D-моделирования. Собрать нужную сумму я не в силах, Яну воспитываю одна, зарплата небольшая. Прошу о помощи.

Татьяна ФИЛИППОВА, мама Яны, Москва

ПОМОЧЬ ЯНЕ АНДРОШИНОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Благодаря вашей помощи, мы и дальше сможем рассказывать правду о важнейших событиях в стране. Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас. Примите участие в судьбе «Новой газеты».

Становитесь соучастниками!

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera