Сюжеты

Скорость желания

Жизнь оставляет шрамы тем, кто думает о ней

Фото автора

Этот материал вышел в № 30 от 23 марта 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Сережа Иванов решил быстро со всем разобраться. Родился он раньше времени, мать и врачи ничего не смогли с этим поделать, пришлось повозиться. Сережа очень торопился, еле дышал, его приводили в чувство в реанимации. Потом оказалось, что из-за спешки кости Сережиной головы срастаются слишком быстро и все это необдуманное стремление может оказаться ненужным и даже опасным для мозга: ему некуда будет расти, чтобы успеть за желаниями нетерпеливого Иванова. Матери пришлось искать врачей и деньги, чтобы оплатить сложную операцию. Голову Сереже раскроили, устроили там искусственные роднички, остался у него шрам, как от битвы с воображаемыми препятствиями, встающими на пути слишком целеустремленного человека. Стоило оно того? Вот ему сейчас год с лишним, кругом — Воронеж, старший брат Алеша, мать не работает, сидит в декрете, отец иногда появляется, но с ними не живет. К чему так стремился Сережа? Что это? Да жизнь. О ней мы и разговариваем с Сережиной мамой Ольгой Ивановой:

«Я врач-терапевт. Пошла в медицину, потому что, скажем так, в моем лице моя мама реализовала свою мечту. В свое время она недобрала два балла в медицинский — и не прошла. Поэтому меня всегда целенаправленно готовили к поступлению. Не могу сказать, что жалею. Мне нравится. Все-таки я себя чувствую на своем месте. В декрет уходила с должности заместителя главного врача больницы.

Наверное, я ценю самостоятельность. Замужем не была, но вот родила двоих сыновей. Родила для себя. С отцом ребят у меня замечательные отношения, он нам чем может помогает, старается по крайней мере. Мальчики взяли от него лучшие свои черты: папа у нас рукастый и трудоголик. Ну а что поделать — такой вот нюанс: человек женат, поэтому я знала, на что иду. Помните, как говорят: сильная я женщина, но немного долбанутая. А жизнь, знаете, она ведь как — если ты себе не придумаешь проблем, она сама найдет, что тебе преподнести и чем озадачить, чтобы держать тебя в тонусе.

Я всегда хотела большую семью. Но не получалось, получалась карьера. Обычно ведь как выходит — либо одно, либо другое. Я с двадцати шести лет вела приемы, с пациентами работала, у меня получалось руководить. К тому же одна из специальностей моего терапевтического профиля — онкология. Так что я в основном занималась людьми, а не собой. Тяжелые случаи, трудные разговоры. Всегда по ту сторону двери есть какой-то человек. И чтобы ему помочь, ты тоже должна почувствовать себя по ту сторону двери, чтобы понять, насколько это хреново. Какая тут семья?

Но вот у меня двое ребят. Подруги говорят: надо набраться смелости и родить еще двойню, вдруг будут девочки. Но я, честно сказать, не знаю, что делать с девочками, когда у тебя два пацана. С ними хорошо — одни сюрпризы. Сережа вот у нас родился раньше срока, на Рождество. Мне бы еще полтора месяца походить в свое удовольствие. Но нет, он сказал: хочу сейчас. Хорошо, как скажешь. В принципе все было в порядке. Ну он был слабым, какое-то время пришлось набирать вес, но в целом ничего страшного. Правда, еще тогда неонатолог сказала нам, что форма головы у Сережи — ну, скажем так, не шариком. Посоветовала понаблюдаться, мало ли что.

Где-то в шесть месяцев уже стало заметно, что лобные доли у Сережи стали чуть выпирать, появилось подозрение, что с черепом что-то не в порядке. Съездили к нейрохирургам, и нам сказали, что сагиттальный шов, который соединяет правую и левую теменные кости, у нас уже действительно схватился раньше времени. Значит, мозгу будет мало места для роста, он начнет давить изнутри. Нам предложили операцию: пока кости мягкие, их разрежут и сделают два искусственных родничка. Один из них фиксируется специальными биоразлагающимися пластинами. Год они не дают костям срастись, а потом растворяются. Чтобы приобрести эти пластины для операции, мне пришлось обратиться в Русфонд. Легко сказать — обратиться. Если бы мне надо было чего-нибудь отрезать, разговора бы не было. А тут ребенка собираются перекраивать. У меня от этого у самой половина головы седая, краска не берет.

Мой папа говорит, что Сережа после операции как-то повзрослел. А мне кажется, он вообще оказался человеком вдумчивым. Вот Алеша — он постарше, ему три с лишним года, у него устанавливается характер, он все больше права качает, немного хитрит. А Сережка — он смотрит на него оценивающе, внимательно, как бы со стороны. Но ведь он и на меня так смотрит. Так что я хотя и поседела, мне теперь совершенно ясно, ради чего я живу с этой седой головой».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,219 млрд руб. В 2018 году (на 19.03.2018) собрано 284 868 943 руб., помощь получили 415 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 19.03.2018) 90 детям на 488 241 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Маша Подлепецкая, 12 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер.

Цена вопроса 295 337 руб.

Когда дочке было около года, педиатр на приеме в детской поликлинике услышал шумы в ее сердце. Машу направили на обследование к кардиологу, который поставил диагноз «открытое овальное окно». Маша ежегодно наблюдалась у кардиолога, и каждый раз нам говорили одно и то же: окно не закрылось, положительной динамики нет. Но в четыре года врачи пришли к выводу, что у Маши не открытое овальное окно, а серьезный дефект межпредсердной перегородки. Тогда впервые прозвучала фраза, что ребенку понадобится операция. Мы очень испугались. Теперь уже Машу возили на обследование раз в полгода. Первый тревожный звонок прозвучал, когда Маша пошла в школу. Она пожаловалась, что даже небольшие нагрузки даются ей с трудом. Год назад у Маши произошел сердечный приступ во время эстафеты по бегу с препятствиями. Обследование показало, что диаметр дефекта увеличился и уже достиг 12 мм. Из-за этого начали развиваться тяжелые осложнения — вплоть до нарушения работы системы кровоснабжения и дыхания. Пока размеры и форма дефекта позволяют прооперировать девочку щадящим способом: дефект закроют окклюдером — специальной «заплаткой». Саму операцию сделают за счет госбюджета, но за окклюдер нам необходимо заплатить самим. В семье таких денег нет. Вся надежда на вас.

Юлия ПОДЛЕПЕЦКАЯ, мама Маши, Москва

ПОМОЧЬ МАШЕ ПОДЛЕПЕЦКОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Благодаря вашей помощи, мы и дальше сможем рассказывать правду о важнейших событиях в стране. Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас. Примите участие в судьбе «Новой газеты».

Становитесь соучастниками!

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera