Сюжеты

Муковисцидоз как предчувствие

Не страшно без сил, страшно со слабостью

Фото автора

Этот материал вышел в № 33 от 30 марта 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Арина Крятова борется за жизнь своих родителей. Им приходится нелегко. Старший брат Арины в одиннадцать лет умер от муковисцидоза. Когда сына не стало, изменился весь мир, все его порядки и привычки. Пришлось перебраться в Воронеж, бросить работу, начать поиски себя на новом месте. Арина старается помочь. Не дает никому покоя. Рисует, мастерит, тащит отца на рыбалку. В свои неполные 16 лет она тверда, строга и последовательна. Как ей это удается — непонятно. Дело в том, что у Арины тоже муковисцидоз. Но когда родителям кажется, что нет больше сил, Арина дает понять, что это не страшно, главное — чтобы не было слабости. Об этом мы разговариваем с ее матерью Екатериной Крятовой:

«Мой папа из Воронежа, но так получилось, что много лет он жил во Фрунзе — это сейчас Бишкек, столица Киргизии. Он был строителем. Мама — автор учебника по естествознанию. А мы с мужем биологи-химики. Биология над нами вот так и пошутила — мы оказались генетически несовместимы. Первого сына похоронили, когда ему было одиннадцать лет.

Он родился, когда все у нас шло хорошо. Мы были студентами, обыкновенной счастливой семьей. Потом родилась Арина. Никакой беды мы не могли даже заподозрить. И сын у нас был активным ребенком, ни на что не жаловался. А когда пошел в школу, вдруг начались частые вирусные инфекции, стал болеть. По каким только профессорам, светилам и больницам мы его не водили, но разобраться в причинах не смогли. Диагноз «муковисцидоз» был поставлен ему посмертно.

Знаете, сейчас я думаю: он на самом деле прожил яркую жизнь. Перед смертью он сказал мне: «Мама, у меня муковисцидоз. Не плачь, ничего с этим сделать нельзя. Если ты хочешь, чтобы с Ариной не случилось то же самое, ты бросишь все и посвятишь себя ей». Откуда он знал про муковисцидоз, я до сих пор не понимаю.

Мы все бросили и начали искать какие-то новые пути для выхода из сложившейся ситуации. Прежде всего выяснилось, что в азиатских странах муковисцидоз не встречается: азиаты к нему не предрасположены. Значит, в Киргизии нам помочь не могли. Окончательный диагноз на основе анализа пота нам поставили в Москве, когда Арине было уже почти четыре года.

Жизнь наша выглядела в то время примерно так. Горсть таблеток утром, горсть в обед, горсть вечером и еще в промежутках. Мой брат к тому времени купил квартиру в Воронеже. Оставался единственный путь — перебраться в эту квартиру и получить российское гражданство.

Наше заболевание связано с тем, что в седьмой хромосоме нет гена, который регулирует водно-солевой обмен в клетках легких и кишечника. Из-за этого все легкие закрыты густой пластелинообразной смесью.

Нам не обойтись без трансплантации легких. Но у нас проблемы: Арина слишком плохо ест и мало весит. В тринадцать лет она весила всего 21 килограмм. И вот на каком-то очередном консилиуме врачей Арина сама говорит им: «Ставьте мне гастростому, я жить хочу, у меня есть планы на эту жизнь». Все удивились, конечно, но в итоге нам через какое-то время действительно поставили гастростому.

Потом оказалось, что для этой передовой стомы нужен особый насос, особые магистрали, особое питание, которого вообще нет в Черноземье, его тут просто нельзя купить. Один только флакон питания стоит 800 рублей, а нам их таких надо 30 в месяц, иначе мы недотянем до веса в 30 килограмм и нас не возьмут трансплантологи. То, что Русфонд купил нам расходные материалы для гастростомы и годовой запас этого питания, — это просто спасение.

Мне кажется, мы живем только потому, что Господь посылает нам только хороших людей. Всегда рядом с нами появляется кто-то, кто знает, как и чем помочь. Как говорят: если в комнате нет двери, руби хотя бы форточку. Вот мы с мужем здесь, в Воронеже, не смогли устроиться, чувствуем себя как два старых дерева, которые пересадили не туда. Образование наше, знания здесь никому особенно не нужны. Мы могли бы страдать, но знаем, что в нашей тьме у нас есть свет — Арина. Благодаря способности Арины жить живем и мы. Сколько этой жизни отмерено — кто же знает. Но вся она наша».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,249 млрд руб. В 2018 году (на 28.03.2018) собрано 315 373 843 руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 28.03.2018) 91 ребенку на 497 880 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Ульяна Забура, 3 года, S-образный сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника, требуется ортопедический корсет.

Цена вопроса 145 390 руб.

Когда Ульяне было полтора года, я заметила, что дочка стала сутулиться. В нашей поликлинике ей сделали рентген и диагностировали врожденный сколиоз на фоне аномалии развития позвоночника. Нас сразу же направили на консультацию в отделение нейрохирургии московского Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там Ульяне сделали компьютерную томографию. Диагноз в целом подтвердился. Дочке рекомендовали массаж, лечебную физкультуру, занятия в бассейне, ортопедическую обувь и специально оборудованное спальное место. Мы выполняли все назначения, но остановить болезнь не удается. Уже видна асимметрия лопаток и грудной клетки, Ульяна не может долго ходить — у нее устают спина и ножки. Она беспокойно спит, появилась одышка. Врачи говорят, что остановить дальнейшее искривление позвоночника дочке поможет ортопедический корсет Шено, который нужно носить постоянно. Этот корсет очень дорогой, его изготавливают индивидуально методом 3D-моделирования. В Фонде социального страхования нам отказали в помощи, потому что у Ульяны нет инвалидности, а купить корсет доходы не позволяют. Просим о помощи!

Екатерина КАРПУШКИНА, мама Ульяны, Москва

ПОМОЧЬ УЛЬЯНЕ ЗАБУРЕ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera