Сюжеты

«Жутко громко и запредельно близко»

2 апреля в мире проходят акции, посвященные людям с аутизмом и другими ментальными особенностями. В Москве тоже

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 35 от 4 апреля 2018
ЧитатьЧитать номер
Культура

Лариса Малюковаобозреватель «Новой»

 

2 апреля достопримечательности разных стран, вроде египетских пирамид, статуи Христа в Рио-де-Жанейро и нью-йоркских небоскребов, освещаются синим цветом. Акция «Зажги синим» — знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями — захватывает континенты. В Москве цвет изменят высотки на Новом Арбате, Центральный телеграф, Третьяковка, Пушкинский, Останкинская телебашня, консерватория… А накануне в Центре документального кино стартовал фестиваль, посвященный людям с аутизмом и другими ментальными особенностями. Фестиваль организован центром «Антон тут рядом», фондами «Обнаженные сердца» и «Выход».

Выпить море

На открытии несколько благотворительных фондов подписали соглашение о совместных действиях. Сложно выживать поодиночке, они давно объединили усилия в защите и квалифицированной помощи людям с ментальными особенностями в отстаивании их права на достойную жизнь. И вот теперь в ассоциации, так сказать, «узаконили» свои взаимоотношения.

Вроде бы в последние годы вообще что-то начало меняться. Заговорили о проблеме аутизма. Проблемы инвалидности, ментальных особенностей перестали быть маргинальными. Но общество по-прежнему бежит от решения накопленных вопросов, не готово взять на себя ответственность и принять на равных в семью «нетипичных» людей.

Это трудное движение навстречу жизненно необходимо и семьям с особенными детьми, и самому ожесточившемуся обществу, остро нуждающемуся в смягчении нравов. Наталья Водянова, президент фонда «Обнаженные сердца», среди главных задач называет информирование. Не только социума, страдающего «сердечной недостаточностью», но и семей, столкнувшихся с неразрешимыми проблемами. Не знающих, как разговаривать с собственными детьми, как реагировать на внешнюю агрессию: «Если говорить на модную ныне тему развития инклюзивного общества, мы сейчас в точке «минус один», — считает Водянова. Но необходимость принимать меры никуда не уйдет. Надо что-то делать».

Авдотья Смирнова сосредоточила работу фонда «Выход» на долгосрочных проектах, а не на адресной помощи, которая, по ее мнению, бессмысленна: «Это все равно что выпить море. Если мы даже соберем деньги и оплатим поведенческую терапию для одного ребенка, непонятно, что он будет делать дальше».

Мама, пока! Я пошел на работу

Питерский центр «Антон тут рядом» — альтернатива психоневрологическим интернатам, здесь «студенты» и их наставники общаются, работают и учатся друг у друга. Одна из главных целей — социальная реабилитация, выход из аута в жизнь. Подобных центров должно быть много. Бывшие «студенты» центра учатся, живут в тренировочных квартирах, ходят на работу. «На днях звонит одна из мам, — рассказывает мне основатель центра Люба Аркус. — Наш Ваня утром говорит: «Пока, мама, я пошел на работу», — ты можешь себе представить?» Дети и взрослые центра поют с Леонидом Федоровым, участвуют в спектаклях БДТ, городских праздниках. «Но им нужна системная интенсивная программа помощи, — продолжает Аркус. — Коррекционные комбинаты — безнадега изоляции, там воспитатели и персонал имеют бесконтрольную власть. Там и замечательные профессионалы работают, но разные люди есть везде. Речь не о том, чтобы человек стал жить лучше. Просто — жить: дружить, гулять, учиться, влюбляться, завидовать. Либо умирать за решеткой — в интернате. Всем плохо за решеткой, но человеку с аутизмом — еще хуже…»

Большинство наших соотечественников не знают и, увы, не очень хотят знать про аутизм. Живут в глухом неведении, а это может случиться с любой молодой парой, решившейся иметь детей. С ребенком, развивавшимся до какого-то момента нормально. Вокруг темы ментальных особенностей — столько недоговоренности, стыда, вранья. Эта напасть — не божье наказание. Но шок, колоссальное испытание для семьи, отчаяние: куда податься, к кому в ноги броситься? Редкая семья это бремя вынесет.

Иван Рожанский, директор благотворительного центра «Жизненный путь», рассказывает: «Леше 25 лет, а он любит ползать и играть с выключателем. Волонтер это помнит и вместе с Лешей изучает выключатель. И еще он помнит, что Леша обладает человеческой ценностью, достоинством. Они у нас снимают мультфильмы на песни Алексея Паперного, делают интересные керамические вещи. И так же, как мы, нуждаются в любви».

Ты слышишь? Это музыка

Скользкая действительность с замусоленными мелкими купюрами будней, с погоней за успехом, обманчивой мишурой хлопот не позволяет сосредоточиться на чем-то главном. Бесценно человеческом. Люди нормы привыкли видеть видимое. Слышать понятное. Верить в очевидное.

Для особенного эта реальность травматична до боли в ушах. С хрустом разламывает тонкую нервную систему: шелест листвы оглушает, страшно заходить в троллейбус, движущие с неба прямо на тебя облака приводят в ужас. Скрежет машин, завывание ветра способны разрушить зыбкое мироздание. Им ставят диагноз «умственная отсталость», уговаривают родителей сдать их в ПНИ. Некоторые из них действительно в тяжелом состоянии, но есть шанс и к ним пробиться сквозь непроницаемые стены. Дети с ментальными особенностями пишут стихи и картины, разбираются в музыке, развивают компьютерные программы, учат иностранные языки порой быстрее сверстников. Но даже самым талантливым из них редко удается вырваться из своих «четырех стен». И стать Эйнштейном, Дарвином или Моцартом — у всех них находили признаки аутизма.

А еще у людей дождя гиперчувствительность к фальши. Слова «диагноз», «учет», «справка», «контроль», «ведомость» для них ничего не значат, хотя и могут стать приговором. Они из бумажного мира, где никто никому не верит, где врут в глаза и от живых людей отписываются. Нужны живые слова для живых людей рядом. Которые учат нас обнаруживать смыслы, осязаемость привычных слов. Отличать сущностное от второстепенного.

Аутизм называют болезнью цивилизации. По данным Всемирной организации здравоохранения, количество детей с этим диагнозом растет на 13 % в год. По данным американских врачей, расстройства аутического спектра встречаются у одного из 68 детей. В нашей сверхделовой, зацикленной на войне корпорации они по-прежнему чужие среди «равно — душных». А они раскрывают объятия. В их просторных сердцах любви хватит на каждого.

Их миллионы.

Мы и они одно целое. Люди. Правда, они говорят с нами на языке птиц. И удивляются, почему мы их не понимаем. Не слышим. Странных. Громких или безмолвствующих. Парадоксальных. Переживающих. Счастливых?

Вначале была Боль

В эти же дни проходит первый в России кинофестиваль, посвященный людям с аутизмом и другими ментальными особенностями.

Среди фильмов: «Анимированная жизнь» — про мальчика Оуэна, которому диснеевские мультфильмы помогли научиться выражать эмоции, общаться с окружающими: жить. «Рай океана» — история жителя Поднебесной, которому объявляют смертельный диагноз, и он спешит устроить жизнь сына-аутиста до своего ухода…

Драма «Ее зовут Сабина» — картина о 32-летней Сабине — женщине с аутизмом, снятая ее сестрой, европейской звездой Сандрин Боннер. Ты смотришь на Сабину, и порой хочется, чтобы камера была отброшена, а режиссер крепко обнял бы сестру. Когда Сабина прямо в объектив спрашивает десятки раз: «Ты точно завтра приедешь? Сандрин, завтра утром ты приедешь?..»

Несколько лет назад мы подробно говорили с Боннер об этой работе. Она призналась, как было тяжело: «В минуты, когда я чувствовала, что ей плохо, я ей нужна — я действительно просто выключала камеру… надо было ее утешить…»

Программу для фестиваля собрала Любовь Аркус. На открытии она сказала: «Наши фонды не имеют дело с диагнозами. В детских садах и школах, в центрах для взрослых, которые мы создаем или опекаем, дети и взрослые с разными записями в медицинских карточках. И фильмы, которые мы отобрали, говорят не о болезнях, не об инвалидности, а о человечности и открытости».

Все картины про то, как странно и непросто устроен человек. Как хрупко. Все картины — попытка с помощью камеры приблизиться. Почувствовать, как это нестерпимо, когда ноги в огне, а по рукам словно бегают сотни муравьев, и крик вырывается из тела. Об этом написала девочка Карли из Торонто с диагнозом «умственно отсталая», до 11 лет вообще не говорившая. И вот она села к компьютеру. Первое слово было «боль», второе — «помогите!»

Язык птиц

У нас любят истории успеха. Но благодаря редким прорывам сквозь стену аутичного общества тех, кому удалось реализовать себя в обычной жизни, создается обманчивое впечатление, что уже все у нас хорошо. Фильм Любовь Аркус «Маша. Язык птиц», показанный на открытии фестиваля, про сложность настроек. Даже вырвавшийся из мрака аута в нашу «расчудесную солнечную реальность» сталкивается с трагедией. Потому что жизнь вообще несправедлива, конечна, трагична. И особенный человек оголенным сердцем острее переживает драму жизни.

«Отчего ты, душа, упала? Я упала, чтобы подняться», — поет героиня фильма Маша Жмурова. Эта картина так же, как уже знаменитая работа Аркус «Антон тут рядом», началась со слов Маши, которая написала Любе Аркус: «Снимите, пожалуйста, про меня короткий фильм». Странная девочка, смотрящая искоса, которая стеснялась чужих взглядов, ходила только одним маршрутом, ела одну еду, захотела фильм «про любовь и романтику». И чтобы у нее была главная роль. Каждая часть фильма, который снимали пять лет, начинается с Машиных «букв». Они складываются в истории про то, как пришла она в фонд, как получила диплом техникума, как долго не брали на работу. И бац! взяли! В журнал «Сеанс». Маша расшифровывает интервью. Потом девушке Маше хочется красоты. Нормально. И стилисты, дизайнеры, а также художник балабановского кино Надя Васильева прихорашивают Машу. В тишину врубается I will survive Глории Гейнор. А в черно-белое кино — цвет. Маша кружится в платье с пышной юбкой и не хочет останавливаться… даже на улице. Она почти счастлива. Все время улыбается. Маша работает в компании «Буше» помощником офис-менеджера и, когда складывает в папки деловые бумаги, она тоже улыбается. Правда, когда она увеличивает гугл-карту, у нее получается квадрат Малевича. Точь-в-точь. Но не унывает, ей некогда: играет в оркестре, занимается вокалом и даже солирует на корпоративе. А еще у нее роль в спектакле БДТ «Язык птиц». Со сцены она рассказывает, какая она успешная женщина. И отчего-то ком подкатывает к горлу. Потом Машу как самого обычного человека настигает семейная трагедия. И как всякий обычный человек Маша учится с ней жить.

Кино тихое, нежное: без нажима на слезные железы и публицистики, без призывов к благодеяниям. Но в нем — попытка изменить привычную оптику, увидеть не «дефектного пациента» — человека, которому трудно, больно, который, несмотря на тотальное отчуждение, пытается войти в наш мир.

Последняя глава называется «Меня зовут Маша Жмурова. Надо жить».

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Теги:
аутизм

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera