Сюжеты

Непонятный мальчик

Загадка болезни и отгадка счастья. Текст Сергея Мостовщикова

Фото автора

Этот материал вышел в № 42 от 20 апреля 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Ничего не ясно с Ильей Шереметом с хутора Недвиговка из-под Ростова-на-Дону. Должен он быть казак, ходить с саблей и играть на гармошке. Но у него на спине появились странные пятна наподобие родинок, а под кожей, у позвоночника, какая-то ерунда — шишка размером с горошину. Врачи не поняли, что это такое, сказали: хрящик, беспокоиться не о чем. Но шишка взялась расти, пятнышек становилось все больше. Илюшу скрутило что-то нечеловеческое. Позвоночник искривился, горошина превратилась чуть ли не в горб. И вот уже врачи, операции, корсеты — что такое происходит? Какая такая непонятная напасть всегда мешает нам добиться своей мечты, не дает стать тем, к чему предназначила нас природа? Никто не знает. Знает только Илюша Шеремет. Он говорит: «Я — казак». Так что скоро у него будет сабля, а гармошку давно подарил отец, тоже казак. Получается, загадка в том, что нет никакой загадки. Об этом мы разговариваем с матерью Илюши Светланой Шеремет:

«С мужем мы познакомились здесь, на хуторе, в школе. Он был на год старше меня. Я окончила девятый класс, и мы начали встречаться. Шесть лет провстречались и поженились. Появилась дочка Аленка, решили строить дом. От бабушки моего мужа остался домик старенький, сарайчик. Нам родные отдали здесь землю: хотите — стройтесь. Мне очень хотелось свой дом, жить семьей, я даже, как мужик, сама кирпичи таскала. Мне до сих пор жалко в стенку гвоздь забить — так все тут мне дорого. Вот как мы строились. Планировали второго ребенка.

И теперь сколько уж лет прошло, а мы все спрашиваем друг друга: почему все так получилось с Илюшей? Не согласная я, что так вот все произошло. Ведь мы старались.

Родился он — все было в порядке. А потом на спине вдруг появились три пятнышка. Думали — родимые. И тут как пошло… Вот даже сейчас, когда мы химию делаем, их только больше становится. А я тогда еще начала бить тревогу, поехала к детскому педиатру в Чалтырь. Она говорит: «Света, наш дерматолог в отпуске». Направила меня в кожвендиспансер, который за центральным рынком. Там посмотрели, говорят: к невропатологу. Я к невропатологу, потом к генетику. У кого я только не была.

У Илюши тогда еще была опухоль. Маленькая, как горошина. Все сначала говорили, что это не страшно — просто хрящик. Хрящик и хрящик. Но она ж начала расти, полезла между позвонками, скрутила его всего, согнула. Потом-то их нашли уже целых три доброкачественных опухоли и одну еще в голове. Основную, на спине, даже удалили. Но это было потом, а тогда никто ничего не понимал.

Где я только не была. Нашла одного хирурга. Он говорит: если хотите, давайте этот хрящик удалим. Положил нас в областную больницу, а сам ушел в отпуск. Я лежу с ребенком, жду. Вызывают меня другие хирурги. Смотрят снимки, смотрят на меня. Говорят: «Да вы что?! Какой хрящик?! Нет-нет-нет. Это нейрофиброматоз. Мы такие операции не делаем».

Я сижу и плачу:

— А что теперь делать-то?

Они говорят:

— Да лучше ничего не делать, лучше подождать.

— Чего подождать?

— Когда начнут руки-ноги отказывать.

— Как отказывать?

Я очень тогда перенервничала. Помню, два месяца в себя приходила, у меня у самой какие-то пятна по телу пошли. Я вообще не знала — куда мне теперь и чего. Просто спрашивала у всех подряд. Вот посоветует кто-нибудь туда ехать на консультацию — я туда. Натерпелась.

Раз даже пришли делать КТ, врач мне говорит:

— Признавайтесь, мамочка.

— В чем?

— У вас у ребенка старый перелом позвоночника.

Я чуть с ума не сошла. Звоню маме, звоню свекрухе. Говорю: признавайтесь, может, это вы его упустили? Хорошо, мама меня в чувство привела: думай головой, ты представляешь, что такое перелом позвоночника?

Вот так вот все было. Страшный сон. Я плакала целыми днями. Но знаете, с таким ребенком на пути все время встречаются добрые, хорошие люди. Совершенно случайно, чудом мне посоветовали обратиться в Русфонд. И мне помогли с операцией по удалению опухоли. Потом помогли сделать индивидуальный корсет, который нужен при таком искривлении позвоночника. Мы сейчас ходим еще и на химиотерапию. Врачи говорят, оставшиеся опухоли уменьшаются.

Я, знаете, чего боюсь? Как это сказать? Не того, что он вырастет и скажет: «Мама! Ты для меня ничего не сделала». Он, наверное, не скажет. Но я боюсь, что я не сделаю все возможное, чтобы он этого не сказал.

Характер у него сильный, я его не ломаю. В такой жизни нужно быть сильным. Поэтому я хочу, чтобы он немного поправился и пошел в старшую группу в детский садик, а потом в школу, как все.

Но иногда, знаете, еще и не поймешь, кто для кого что делает — я для него или он для меня. Илюша этот — он и дает мне позитив. Я иногда вот так вот расклеюсь, потому что не считаю, что я сильная. Расклеюсь, а муж говорит: да ты на него посмотри. Смотри и учись. Он же счастлив, вот будь такой и ты».

  •  

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
 

ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (например, Илья Шеремет) — (НДС не облагается).

Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью.

Вы можете также помочь детям, пожертвовав

— через приложение для iPhone

— или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

  •  

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Полина Гриняева, 15 лет, сколиоз 4-й степени, спасет операция с установкой металлоконструкции. Цена вопроса 1 490 932 руб.

Полина росла и развивалась с опережением графика: в десять месяцев самостоятельно пошла, в одиннадцать — заговорила. Полина с увлечением занималась танцами, плаванием, каталась на лыжах и коньках, участвовала в соревнованиях и конкурсах. Осенью 2013 года, когда дочка пошла в пятый класс, я заметила, что правое плечо у нее стало выше левого. А вскоре Полина начала жаловаться на боли в спине и шее. Дочке поставили диагноз «сколиоз, кифоз 2-й степени» и рекомендовали массаж, лечебную гимнастику, ортопедический корсет и специальную подушку для сидения. Врачи уверяли, что ситуация вот-вот улучшится. Но степень искривления увеличивается. Полина уже не может выдержать 45 минут за партой, уроки превратились в пытку. К болям в спине и шее добавилось головокружение. Без всякого рентгена видно, что грудная клетка дочки деформирована, ребра слева выпирают, линия плеч перекошена. Никакие массажи и процедуры Полине не помогут — у нее уже 4-я степень сколиоза, прогрессирует сердечно-легочная недостаточность. В московском Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии дочке пообещали поставить специальную металлическую конструкцию, что даст возможность выпрямить позвоночник и зафиксировать его в правильном положении. Но операция платная. Таких денег у нас нет. Помогите нам, пожалуйста!

Светлана МОХОВА,
мама Полины, г. Кимры, Тверская область

ПОМОЧЬ ПОЛИНЕ ГРИНЯЕВОЙ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,357 млрд руб. В 2018 году (на 18.04.2018) собрано 423 556 515 руб.

С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 18.04.2018) 94 детям на 510 759 руб.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera