Сюжеты

Сердечник

Чтобы остаться в этом мире, надо его понять

Этот материал вышел в № 45 от 27 апреля 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Жизнь иногда так ранит сердце, что лучше бы о ней ничего не слышать. Данила Бугаков из Самары так, наверное, и рассудил. Он родился с тяжелым пороком сердца и оглох — его мама считает, это случилось после нескольких тяжелых операций и осложнений. Ей и самой досталось немало. Овдовела — отец ребенка умер от рака. Денег вечно нет, жить приходится с матерью в старом домишке в поселке Мехзавод. Если вспомнить всё — все эти мытарства, страхи, просьбы о помощи, диагнозы, прогнозы, кабинеты, палаты, больницы — сердце не выдержит, утонешь в слезах и жалости, лучше об этом и правда не слышать. Но, как ни странно, что-то обязательно надо обо всем этом знать. Как можно больше, как Данила Бугаков. Ему явно многое известно — именно поэтому он спокоен, как мудрец, улыбается, как надежда, весел, как любовь. Что он понимает о себе и о нас? Мы разговариваем об этом с его мамой, Анной Бугаковой:

«Я родилась в Самаре. Хороший город. Была в Москве — так там одна толпа. Я даже подумала: если денег у меня совсем не останется, пешком домой пойду. Я тут выросла, окончила школу, училась в сестринском медучилище от железной дороги. Два раза была замужем, две дочери-двойняшки старшие у меня, я даже бабушка уже. Внук у меня родился — хороший, здоровый мальчик. Назвали они его Исаак. Ну… родители есть родители, с ними не поспоришь.

Данила у меня от второго брака. Двадцать лет у него с сестрами разница. Когда я была беременной, на третьем скрининге врачи обратили внимание, что ребенок с тяжелым пороком — синдромом гипоплазии левых отделов сердца. За первые десять месяцев жизни он перенес четыре полостные операции с открытой грудиной. После первой — так называемой операции Норвуда — у нас случилось ЧП. Когда ее делают, между предсердиями вырезают небольшое окошко размером в десять миллиметров. И вот это окошко по непонятным причинам начало у нас зарастать.

На плановом осмотре оказалось, что отверстие сузилось до четырех с половиной миллиметров, в два раза.

Очень редкий случай. Ребенка сразу забрали в реанимацию. Отверстие зарастало стремительно, врачи не знали, что делать. На следующий день после госпитализации окошко уже закрылось до трех миллиметров. Ночью сделали экстренную операцию. Была остановка сердца. Кардиохирург был в таком шоке, что слег на нервной почве. Мне сказали, что, если Данила выживет, выкарабкиваться ему придется долго. Два месяца он был между жизнью и смертью. Лежал в таком специальном аквариуме с открытой грудиной, покрытый стерильной тканью. Зашивать его побоялись — вдруг понадобилось бы делать что-нибудь еще.

Представляете, какие огромные дозы антибиотиков в него вливали. Ну и он был на жестких режимах искусственной вентиляции легких. Скорее всего, это и подействовало на слух. В какой-то момент сами врачи мне сказали: вы на всякий случай проверьте, слышит ли он, но, знаете, для вас потеря слуха не самый худший вариант. Я, наверное, это понимала, но все равно была в шоке, насколько все плохо. Он ведь мальчик очень контактный, общительный. Месяцев до пяти он меня точно слышал, реагировал. А тут почти полностью оглох — ему диагностировали тугоухость четвертой степени.

С мощными 16-канальными слуховыми аппаратами нам помог Русфонд. Когда мы их надели, Данилу как будто осенило. Во время проверки он стал слышать бой барабана, звук свирели и стал реагировать на речь! Я теперь надеюсь, что постепенно он будет восстанавливаться, привыкать к этим ощущениям, начнет учиться говорить — мы ходим к специалистам. Ну и, конечно, наша главная задача — к четырем годам набрать вес не меньше десяти килограммов. Нам предстоит третье сложное вмешательство — так называемая операция Фонтена, после которой можно будет считать, что с пороком сердца мы справились.

Конечно, он навсегда так и останется сердечником. Но что поделать — зато он чудесный ребенок, удивительный человек. Все кардиологи его тут у нас в Самаре знают, относятся к нему с уважением. Он строгий: не нравится ему капельница — так он выдернет. И хозяйственный: увидит соринку — приберется. Мне вообще кажется, что такая болезнь дает возможность не тратить время на пустяки. Данила чувствует и слышит только самое важное. Знаете, когда он лежал в реанимации — маленький, беспомощный такой, — я с ним разговаривала как с взрослым. Просила его, конечно, чтобы он выжил. И он выжил. Потому что он умеет главное — он все понимает. Меня понимает, а значит, и весь мир».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,380 млрд руб. В 2018 году (на 23.04.2018) собрано 446 471 670 руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 23.04.2018) 95 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Степа Новиков, 2 года, миопический астигматизм, расходящееся косоглазие, требуется операция. Цена вопроса 92 225 руб.

Степа родился в тяжелом состоянии, две недели провел в реанимации. Нас предупредили, что у сына могут быть неврологические проблемы. Когда Степе было полгода, мы заметили, что у него косят глаза. Обратились к офтальмологу в московский Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям. У сына диагностировали миопический астигматизм и расходящееся косоглазие, назначили курсовое лечение. Затем Степа перенес две операции — их помогли оплатить благотворительные фонды. Есть хорошие результаты — угол косоглазия уменьшился. Степа посещает развивающие занятия, с удовольствием рисует пальчиками и лепит. На последней консультации в конце марта наш офтальмолог сказал, что сыну необходимо как можно скорее провести третью операцию, которая завершит хирургическое лечение. И Степа наконец-то сможет увидеть мир объемным. Так, как его видят здоровые люди. Но операция платная. У нас двое детей, сейчас муж — единственный кормилец. Самим нам не справиться. Помогите, пожалуйста!

Анна НОВИКОВА, мама Степы, г. Балашиха, Московская область

ПОМОЧЬ СТЕПЕ НОВИКОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera