Сюжеты

Человек-космос

Порок сердца как доказательство совершенства

Этот материал вышел в № 48 от 11 мая 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Филология — наука об удивительной силе слов. Но удивительно, что сила проявляет себя как раз тогда, когда слов не хватает и человек теряет дар речи. Вот дипломированный филолог из Самары Юлия Зайцева чуть не онемела, когда узнала, что ее дочери Софье через Русфонд люди собрали деньги на операцию в Германии. Филология наверняка может описать исторические, культурные и социальные коды, скрытые в этих лингвистических конструкциях, но жизнь — та еще наука. Она всегда неприкрыта и демонстративно неописуема. Только сейчас, когда Соня здорова, мы с ее матерью пытаемся подобрать к тому, что случилось, нужные слова:

«История с Соней и ее лечением в Германии — она во многом удивительна. Ну, например, интересно, что муж мой родился в Берлине в семье военных — прямо недалеко от того места, где мы обычно живем, когда ездим с дочерью в клинику. А я наполовину немка, немец у меня отец. Мы всю жизнь прожили в Самаре, я тут окончила школу, поступила на филологический факультет университета. Никогда не жалела об этом: это такой класс! Потом я работала в дополнительном образовании — в детско-юношеском клубе, это что-то типа советского Дворца пионеров. В двадцать два года мне доверили быть завучем, и я с удовольствием ходила туда со своей активной жизненной позицией. Потом я перешла в областную структуру — в центр социализации молодежи. Занималась там культурологическими программами для учащихся среднеспециальных учебных заведений. И от этой работы я просто балдела. У нас были там и бальные танцы, и риторика — то есть программа была очень разнообразной, я ею прямо горжусь. Я считаю, какой бы ни был мир, ему всегда не хватает гуманитариев.

Но, знаете, муж мой — не-е-е-ет. Он Эдуард. Он не гуманитарий. Он жесткий технарь с дискретным мышлением. Он никогда не будет ни о чем вздыхать и сожалеть. Он будет решать и делать. Настоящий человек для жизни. Лучший муж, лучший отец. Я его нашла в гостях.

Соня очень желанный человек. Но на очередном УЗИ у врачей возникло какое-то подозрение. Начали меня гонять по всяким консилиумам. Ну а когда углядели порок сердца, предложили беременность прервать. Это было очень тяжело. Мы с мужем уже не маленькие: мне 29 лет, ему 32. Пошли на консультацию к известному самарскому кардиохирургу. Он сказал, что порок есть — маленькая дырочка, но эта проблема решается.

На 38-й неделе выяснилось, что все гораздо сложнее: потребуются по крайней мере три операции на сердце. Когда я родила, первым моим желанием было не увидеть дочь, а чтобы ее сразу отнесли в операционную и она не умерла. Так что я с ней познакомилась в реанимации, когда она уже лежала под трубками. Вторую операцию — так называемую операцию Гленна — должны были сделать ей примерно года в полтора. Но начал отказывать трехстворчатый клапан, так что пришлось все ускорить. Сделали нам операцию очень удачно — у нас появилось совершенно другое качество жизни. Ребенок стал хотя бы немного спокойнее. Соня начала есть, спать и набирать вес. Но потом обследования показали, что начался стеноз легочной артерии. Нам сказали: «Жить осталось месяц-два. Можем сделать ей операцию Фонтена, но с таким сужением артерии риск очень большой, решайте сами».

Мы были на многих консультациях, в том числе отправили документы и в Германию. Там нас брали на обследование и на операцию, Сонин лечащий врач нас поддержал. Мы решились. Я выставила на продажу нашу однокомнатную квартиру. Осмелилась и написала в «Одноклассниках». Много людей вдруг стало нам помогать, очень много. Это было совершенно невероятно. Мы за всю жизнь не завели столько знакомств, сколько вдруг их стало. Неожиданно откликнулся и Русфонд. И как только он взялся, все произошло стремительно. Когда мне позвонили и сказали, что необходимая сумма собрана, я ехала в троллейбусе. Я закричала: «Остановите!» Вышла и стояла на газоне, задыхалась, не могла сказать ни одного слова. Просто дышала.

Это было нереально. И это было спасение. Сначала ребенку исправили стеноз. Она стала чувствовать себя значительно лучше. Потом мы уехали, вернулись, и прямо перед Сониным днем рождения ей сделали операцию Фонтена. Это был огромный подарок и мне, и ей. На второй день Соня уже сидела на кровати и ела куриную ножку. Я была в шоке. С тех пор по возможности мы регулярно ездим в Берлин проверяться. Соне уже почти десять, но я все равно колочусь за нее. Стараюсь ей этого не показывать, но не всегда получается. Потому что ей нужны теперь гуляния, друзья, события, вот эта вот вся активность, а я до конца не знаю — как это? Можно ли?

Но я ею горжусь. Я вот смотрю на нее иногда и чувствую: мой ребенок — это космос. Она меня все время удивляет. Своей открытостью, своими рассуждениями, своей добротой, своим абсолютным бесстрашием. В Соне жизни — на целую бесконечность. Наверное, всю настоящую тяжесть она уже взяла на себя, и ей от этого радостно. Сердце — загадочная штука».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,470 млрд руб. В 2018 году (на 07.05.2018) собрано 536 096 622 руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 07.05.2018) 96 детям на 512 661 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Никита Богдан, 15 лет, прогрессирующий левосторонний сколиоз, требуется корсет Шено.

Цена вопроса 145 390 руб.

Два года назад у сына обнаружили искривление позвоночника. Ортопед назначил Никите занятия лечебной физкультурой, плавание и массаж. Но все это не помогло — сколиоз лишь усиливался. За последний год сын резко вырос — до 186 см, у него стала часто болеть спина. Осенью Никита прошел курс лечения в московской Детской городской клинической больнице святого Владимира. Но остановить искривление пока не удается. Врачи рекомендуют сыну корсет Шено, который изготавливают по индивидуальным меркам. Он дорогой — сама я его купить не в силах, а Фонд социального страхования отказал нам, потому что у Никиты нет инвалидности. Зимой мы снова консультировались у ортопедов. Положение серьезное: сколиоз стремительно прогрессирует, спина у Никиты болит постоянно, появилась одышка, поскольку из-за деформации позвоночника нарушается работа внутренних органов. Я воспитываю сына одна, оплачиваю жилье — комнату в коммунальной квартире. Пожалуйста, помогите!

Мария БОГДАН, мама Никиты, Москва

ПОМОЧЬ НИКИТЕ БОГДАНУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera