Сюжеты

Такие это моменты

Смысл жизни — счастье, даже когда жизнь — несчастье

Фото автора

Этот материал вышел в № 60 от 8 июня 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Говорят, еще Аристотель рассуждал о смысле и цели жизни и даже оставил для нас в своей античности соображение на эту тему. Счастье, по Аристотелю, есть смысл и назначение жизни, а значит, и единственная цель человеческого существования. Но как быть, если все цели, которые перед тобой стоят, связаны только с несчастьем? Вот у Ольги Сауниной из Новосибирска родился мальчик Ярослав, которому почти не досталось шансов на жизнь. Смысл этого непонятен, а все, что приходит по этому поводу в голову, — один только кошмар. И вот возникают цели — сначала помочь ребенку выкарабкаться. Потом — смириться с диагнозом и начать с ним бороться. Затем пережить восемь полостных операций. Дальше — привезти умирающего человека в Москву. Узнать, что шансы все-таки остаются. Через Русфонд получить помощь людей в покупке дорогих лекарств и специального питания. Пережить еще одну операцию. В чем смысл всего этого, где тут счастье? В принципе, можно разобраться и без Аристотеля. Вот Ярослав играет в машинки, улыбается, обнимает свою маму и говорит: «Мамочка, я так тебя люблю». Об этом счастье мы и разговариваем с Ольгой Сауниной.

«Я родилась в небольшом городе в Донецкой области. На Украине я выросла, училась там, а потом меня занесло сюда, в Новосибирск, — у меня тут тетя родная живет. Я как-то в юности приехала к ней и отучилась здесь год в машиностроительном техникуме. Потом пришлось уехать домой. Но я за это время полюбила Сибирь, мне очень хотелось вернуться. И вот в 2005 году я мужу сказала: все, мы едем в Новосибирск, без вариантов.

С мужем мы познакомились вообще случайно — на рынке. У меня подружка на этом рынке работала, я к ней пришла, и мы стояли, ели мороженое. Подошли к ней двое молодых людей что-то там такое покупать. А потом я пошла, а он меня догнал: давайте познакомимся. Ну вот и познакомились. Встречаться начали. Через полтора года родилась дочь у нас. А потом мы переехали в Сибирь.

Я вообще не думала о трудностях. Мы когда переехали, у нас на всю семью было всего сто долларов. Но благодаря мужу мы выкарабкались. Он работал. Он меня любил, наверное. Но вот когда Ярославу, нашему сыну, стало плохо, когда он заболел с кишечником, муж сломался. Пить сильно начал, работу бросил. Мы с детьми ушли.

Ярик родился на двадцать шестой неделе, очень рано, из-за стресса. Очень много сразу было проблем. Первые пять месяцев Ярик сам не дышал, был на искусственной вентиляции легких. Ему в это же время сделали две операции на кишечнике — у него была непроходимость. Так что в первый раз домой он попал только в семь месяцев.

Потом нас освободили, и мы начали мучиться дома. Почти до трех лет я Ярика кормила специальными смесями. А потом он начал у меня кушать, и вообще не стало никаких проблем с едой. Не было никаких диет, нормально рос ребенок. Мы лечили только ДЦП. А вот в семь лет у него просто в одно мгновение выскочила шишка на животе.

Мы поехали в больницу. Врачи сказали: ничего страшного. Попейте смекту — все пройдет. Мы так и делали. Шишка и правда пропадала. Но потом появлялась снова. В третий раз я настояла, чтобы нас госпитализировали. Вечером у него началась рвота, сделали рентген и сразу же положили на операционный стол. И за два месяца ему сделали восемь операций — оказалось, что в кишечнике спайки, и их пытались разделить, но ничего не получалось, все рвалось.

Ярику становилось все хуже и хуже. Третий месяц он просто лежал с температурой под сорок, и врачи говорили мне, что он умирает. Никто и нигде ему не сможет помочь. Когда я приходила к нему в больницу, он меня спрашивал: мама, а я живой? И вот в этот жуткий момент в соцсети одна девочка дала мне контакты московского врача. За три дня нам сделали вызов, и мы полетели в Москву, в РДКБ. Врач там плакала, когда смотрела моего ребенка: как можно было так запустить, так изрезать человека? У него был тяжелейший сепсис, выглядел он как из концлагеря — весил всего четырнадцать килограммов.

Нас начали восстанавливать, назначили лечение, но нужно было найти два с лишним миллиона рублей на внутривенное питание — на годовой курс. С этим нам помог Русфонд, причем в кратчайшие сроки. Через три месяца мы восстановились и вернулись, чтобы как следует убрать спайки, привести в порядок кишки и установить гастростому. Врачи сделали все, что могли, и сказали: теперь все зависит от Ярослава. И знаете, он постарался — вот сейчас, слава богу, мы уже целый месяц живем без капельниц с внутривенным питанием.

Когда мы лежали в Москве в больнице, мы часто ходили в местный прибольничный храм. Ярику там очень нравилось. И вот мы недавно туда пришли, я встала и вдруг понимаю — мне просить нечего. Я так благодарна всем — и Богу, и людям. Что все так. Что все хорошо.

Ярослав, знаете, он очень веселый. Хороший. Послушный. Добрый человек. Очень способный. Запоминает все, схватывает на лету. Я, наверное, только от него и заряжаюсь всем позитивом. Он всегда говорит мне: «Я тобой горжусь, я тебя хвалю. Мамочка, как я тебя люблю!» Такие это моменты. А без них никак».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,586 млрд руб. В 2018 году (на 31.05.2018) собрано 652 128 746 руб., помощь получили 1026 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 06.06.2018) 100 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Ваня Божедомов, 15 лет, буллезный эпидермолиз, требуется послеоперационное лечение. Цена вопроса 195 300 руб.

На второй день жизни Ваня весь покрылся пузырями. Врачи предположили, что это какая-то инфекция. Сына перевели из роддома в детскую больницу. Через пять дней ножки у него стали воспаленными, как будто лишились кожи. Кормить Ваню грудью было нельзя — на слизистой рта тоже образовались пузырьки. Целый месяц врачи не могли понять, что с сыном, пока в больницу не пришел новый врач, который и определил, что у Вани буллезный эпидермолиз. Эту болезнь еще называют «синдромом бабочки» — настолько уязвимая кожа у детей. В Областной детской больнице (Ульяновск) диагноз подтвердили, сказали, что болезнь неизлечима, можно только облегчить состояние малыша с помощью специальных перевязок. Когда Ване было семь лет, у него возникло тяжелое осложнение — сужение пищевода. Мы искали врачей, которые могли бы помочь. В 2016 году с помощью благотворителей нам удалось попасть в клинику в Германии, лечение помогло, но затем случилась новая беда — у сына начали срастаться пальцы на руках. Ваня даже не может застегнуть пуговицы. Сыну могут помочь в московской Детской городской клинической больнице №9 имени Г.Н. Сперанского. Операцию выполнят за счет госбюджета, но после нее потребуется восстановительное лечение, которое мы должны оплатить. Но мы уже не в силах найти такую сумму. Просим о помощи!

Наталья БОЖЕДОМОВА, мама Вани, Ульяновск

ПОМОЧЬ ВАНЕ БОЖЕДОМОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera