Сюжеты

Царское воспитание

Когда достался минимум, все надо делать по максимуму

Этот материал вышел в № 68 от 29 июня 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Бабушка воспитывала Женю Масликову как при царях. Говорила: работай, будь честной, не жалуйся, и все у тебя будет хорошо. Жаль, что все вышло не совсем так, хотя звучало красиво. То ли царей не стало, то ли появилось еще кое-что, о чем бабушка не знала, но жизнь оказалась не слишком добра к ее внучке. В 38 лет Женя рожала двойню, и дело стало плохо. Один ребенок не выжил, второго спасали несколько месяцев, но в итоге у него ДЦП. Младенцем Даня Даничкин кричал почти круглые сутки, у него была водянка головного мозга. Сейчас ему восемь, он не ходит, говорит совсем немного, потеет так, что приходится стирать ему круглые сутки. А ведь надо не только ходить за ним, но и искать деньги на лечение, от которого если и есть прок, то очень небыстрый — длиной в целую жизнь. Что это за жизнь? Трудная. Жертвенная. Честная. Как при царях. Как всегда. Об этом мы и разговариваем с Евгенией Масликовой.

«Родилась я в Пятигорске. Родители разошлись, отцу до меня дела не было, матери тоже, так что росла я с бабушкой и дедушкой. Бабушка жила при царе, так что всему меня так и учила: не воровать, хорошо себя вести, мужу помогать, все такое прочее. Оказалось, все намного сложнее и проблематичнее. В девятом классе я училась, когда она умерла. Может, она не успела мне еще что-то сказать или жизнь меня так.

Школу я закончила, работала санитаркой в санатории. Тяжело было. Для семнадцатилетней девушки мыть целый этаж — моральное испытание. Но в медучилище поступила, рано вышла замуж. Родила сына, ему сейчас уже 27 лет. А тогда оказалось, ребенок мужу моему не очень-то был и нужен. Пил он, гулял. Так что прожили худо-бедно несколько лет и разошлись.

С тех пор я замуж не хотела. Ну так, жили потом одно время с другим человеком, даже не регистрировались. Время пришло, я забеременела. У меня была двойня. Возраст уже, конечно, у меня был, давление, надо было б мне дома лучше посидеть. Но послушалась врачей — сказали, все в порядке. И вот не то на 28-й неделе, не то на 30-й — врачи по-разному говорят — начались схватки. Я — в роддом. Он у нас тут, конечно, оставляет желать лучшего. Никому я там не нужна была. Капельницу поставили, в палату засунули, начали останавливать схватки. Позвонили заведующему, он говорит: я уже домой пришел, завтра разберемся.

Утром он выспался, собрал консилиум и сказал мне: вряд ли у тебя что получится, но тебе какая, говорит, разница — через полгода других себе заведешь. Ну вот и все. Вместо того чтобы останавливать схватки, стали меня стимулировать. Первого я вообще в кровати родила, потому что не могла никого дозваться. Ему, по всей видимости, досталось больше всего, он прожил где-то с месяц. А с Данечкой я кое-как доползла до кресла. Через сутки мне его отдали в кувезе выхаживать, потом перевели нас в больницу. А к первому меня даже не пускали.

Больнице я в принципе благодарна. Три с половиной месяца с нами там занимались, мы получали лекарства, каждый день нас смотрела врач. Здесь нам повезло: рано обнаружили, что у Данечки гидроцефалия и есть угроза сворачивания сетчатки глаза, начали лечить. При этом ребенок криком кричал по 17–18 часов в сутки из-за внутричерепного давления. Сплошной кошмар. Худой, кожа да кости, и непонятно, что делать.

Носились мы по всем врачам — неврологи, психологи, логопеды. К полутора годам с гидроцефалией справились, обошлось без операций. Стали делать массажи, процедуры, я начала накапливать знания о том, что с нами происходит. Я жалею, конечно, что слишком поздно узнала, что есть на свете Русфонд и клиника ИМТ в Москве. Интернета у меня особенно не было, времени было тоже немного. Если бы мы раньше обратились — может, результаты были бы и получше. Они детям с ДЦП там проводят полный мониторинг эпиактивности, делают мышечные инъекции, после которых снижается тонус. Вот сейчас он у меня сидит, разговаривает — посмотрим, как дальше дела пойдут.

Трудно все это. Закроешься вот так в ванной, поплачешь, порыдаешь — и вперед, а что делать. Бабушка моя суровая в этом смысле была. Не церемонилась. Что делать, когда ничего не поделаешь? Работать. Вот и все. Я Данечке так же говорю. Устроились вот в школу на надомное обучение, взяли общеобразовательную программу. Цифры он любит, считает, буквы почти все знает. Он терпеливый мальчик, старательный, это его и спасает. Что-нибудь да получится из этого учения. Все в жизни нужно сделать по максимуму. Иначе получится минимум — кому ты с ним будешь нужен?»

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонда Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,684 млрд руб. В 2018 году (на 21.06.2018) собрано 749 785 816 руб., помощь получили 1140 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 26.06.2018) 103 детям на 540 627 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Алена Гикал, 13 лет, грудопоясничный сколиоз 2-й степени, требуется корсет Шено. Цена вопроса 145 390 руб.

Алена росла здоровой и спортивной — с раннего детства каталась на лыжах, занималась плаванием. Но в 2013 году на плановом медосмотре в школе у дочки обнаружили нарушение осанки. Рекомендовали заниматься в бассейне, делать лечебную гимнастику и массаж. Алена все это выполняла, но через несколько месяцев я заметила, что дочка сильно сутулится, у нее изменилась походка. Она стала жаловаться на боль в груди. Ортопед отправил Алену на рентген и диагностировал сколиоз 1-й степени. Через год искривление усилилось до 2-й степени. Дочке было тяжело сидеть на уроках, правое плечо у нее стало заметно выше левого. Нам удалось перевести Алену в специальную школу для детей с нарушениями осанки, но все профилактические занятия не принесли желаемого результата. У дочки уже начались проблемы с дыханием. Врачи рекомендовали Алене носить корсет Шено, который делают по индивидуальным меркам, но купить его у меня нет возможности — одна воспитываю двух дочек. А в Фонде социального страхования нам отказали, поскольку у Алены нет инвалидности. Но если не остановить искривление, боюсь, что дочка станет инвалидом. Прошу, помогите!

Ольга ГИКАЛ, мама Алены, Москва

ПОМОЧЬ АЛЕНЕ ГИКАЛ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera