Сюжеты

Люди О

Если тебя видит аутист, значит, ты существуешь

Этот материал вышел в № 74 от 13 июля 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

1
 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото: Сергей Мостовщиков, специально для «Новой»

Есть люди — люди О, которые умеют остановиться, чтобы увидеть красоту мира. Другие идут, спорят, беспокоятся, толкаются, переживают, считают в уме обиды и радости, а кто-то вдруг встанет как вкопанный, замрет и молча смотрит на какой-нибудь пустырь или заброшенный дом. Что такое он видит там? Кто они вообще такие — люди О? Почему не расскажут нам, как много ценного в том, чего у нас нет? Наталья Гольцева из Пятигорска знает двух таких людей — это ее сыновья Гоша и Миша. Оба они аутисты. О них мы и разговариваем.

«Папа мой из Невинномысска, приехал в Пятигорск по распределению после школы милиции. Здесь они познакомились с мамой. В итоге вся наша семья так тут и осталась. Я и сейчас живу в родительском доме: муж мой умер восемь лет назад. Так получилось — сердце. А познакомились мы с ним, можно сказать, в церкви. Он тогда работал столяром в монастыре, а я была прихожанкой. Поженились, появились дети. Когда муж умер, нашему сыну Гоше был уже год, а Мишей я была беременна, он еще не родился. У них разница полтора года.

Гоша всегда развивался нормально, без каких-либо отклонений, говорил слоги, все было хорошо. А потом я начала замечать: что-то не так. Зовешь его — он не отзывается. Такое ощущение, что не слышит. Пошли к сурдологу — думали, слух. Оттуда — к неврологу в Ставрополь. Там нам и поставили диагноз: детский аутизм.

У Миши тоже не было никакой симптоматики до полутора лет. Я все шутила, что Миша научит Гошу разговаривать, потому что старший к тому времени уже замолчал, а младший лепетал, был очень активным. А потом все так же произошло и с Мишей. Пропали звуки, он ушел в себя. Сейчас они похожи по своему поведению. Если бы не какие-то периодические нетипичные движения, стереотипные, которые они делают, вы никогда бы не сказали, чем именно они отличаются от сверстников: внешне это обычные дети. Но отличия, конечно, есть. Прежде всего — речь. У Гоши есть хотя бы какая-то, а Миша вообще не говорит. «Мама» он сказал в этом году первый раз, а ему уже восемь лет.

Проблема в том, что в нашей стране это все в новинку. Никто не знает, как и что надо делать. В Москве и Питере понемногу пробуют работать с аутистами, а тут для моих детей ничего нет — ни специалистов, ни условий. Мне приходится работать, с Гошей и Мишей мне помогает моя мама. За помощью в лечении я обращаюсь в благотворительные организации. Нам очень помогает Русфонд. Благодаря ему мы ездим в Москву, в Институт медицинских технологий. Там мальчикам делают энцефалограмму и еще несколько исследований, назначают медикаменты, уколы. Наблюдают. Перемены есть, но, конечно, незначительные. С таким диагнозом вообще не бывает так, чтобы что-то сделали и — раз — появилась речь. Просто становится лучше, например, контакт. Миша теперь смотрит мне в глаза, понимает меня. Он научился слушать, что я ему говорю. Другое дело, что у него нарушена обратная коммуникация, он не может ничего выдать наружу. То есть все, что с нами происходит, происходит очень постепенно. И мы с моей сестрой — она у нас в Пятигорске активный блогер — считаем, что, конечно, нужно что-то начинать делать с аутизмом тут, подтягивать к нам сюда специалистов и неравнодушных людей. Потому что без конца собирать деньги и ездить лечиться по всей стране — это не выход.

Мне кажется, рано или поздно людей, которые умеют заниматься такими детьми, станет больше. За все эти годы я, например, поняла, что аутисты видят и чувствуют реальность, которую мы не знаем. Сложно объяснить, но я иногда замечаю, как они смотрят в пространство, как они наблюдают там что-то невидимое совершенно осмысленно. Когда мы проходим мимо одного и того же старого дома на улице Дзержинского, Мишка всегда останавливается и смотрит. На протяжении многих лет. А я там ничего особенного не вижу. Если бы он мог говорить, он, наверное, сказал бы, что там. А у Гоши есть свое любимое место на улице Дегтярева.

Ну и потом. Нежность. Доверчивость. Чувствительность. Обычные люди в обычной своей жизни не лезут в это так уж глубоко. А аутисты живут в своем мире. Наверное, в таком безгрешном, нежном и чувственном — таком, в котором нет места нашим обычным слабостям и желаниям. Может быть, это своего рода высшее покровительство. Поэтому оказаться рядом с этой непостижимой, недоступной глубиной, конечно, и важно, и очень трудно. Всегда надо помнить: не зря такие люди приходят в этот мир. Они в него приходят не для себя — для нас. Я называю это высшим состоянием. Вот подходит ко мне мой сын, видит меня здесь и сейчас и обнимает меня. Он просто рад тому, что здесь и сейчас есть я. И для меня это настоящий момент истины. Откровение, которое без него я бы не испытала. В этом смысле мне очень повезло».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,741 млрд руб. В 2018 году (на 5 июля) собрано 806 874 570 руб., помощь получили 1190 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 09.07.2018) 105 детям на 549 217 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Тёма Иванов, 13 лет, первичный иммунодефицит, рубцовая деформация носа и ротовой полости, спасет операция. Цена вопроса 589 193 руб.

Двухлетнего Тёму госпитализировали в тамбовскую больницу с гнойным отитом. Затем стали опухать и страшно болеть колени, а потом и все суставы. Тёма перестал ходить. Мальчику поставили новый диагноз: ревматоидный полиартрит. Врачи поставили диагноз первичный иммунодефицит. В организме нарушена система защиты. Любая инфекция может привести к летальному исходу. Состояние сына неуклонно ухудшалось. В четыре года у него выявили порок сердца. В пять лет — множественные опухоли гортани (папилломы), которые мешали дышать. В шесть лет — поражение кишечника под названием «болезнь Крона». А суставы опухали так, что Тёма с трудом ходил и порой не мог согнуть пальцы. Каждые три месяца сыну удаляли из гортани папилломы, они вырастали снова и забивали дыхательные пути. Для облегчения дыхания Тёме в горло установили трубку — трахеостому, из которой все время надо было откачивать мокроту. Все лицо мальчика покрылось язвами. Препараты, назначенные врачами, помогли ускорить заживление ран, но они зарубцевались и стянули кожу. Тёма не мог даже открыть рот, нос сплющился. В десять лет мальчику сделали пластику носа. Но вскоре послеоперационные рубцы разрослись и полностью закрыли носовые проходы. Недавно мы обрели надежду: хирурги из московского Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого согласились сделать Тёме сложную и дорогую операцию. Но у меня нет таких денег. Помогите нам, пожалуйста.

Ирина ИВАНОВА,
мама Тёмы, г. Тамбов, Тамбовская область

ПОМОЧЬ ТЁМЕ ИВАНОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera