Сюжеты

Радужная оболочка

В темноте жизни информация дает ощущение света

Фото автора

Этот материал вышел в № 77 от 20 июля 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Аниридия — редкая история, странное отклонение, при котором человек рождается без радужной оболочки глаз. Глаза становятся темными, как долгая ночь, и беспокойными, как секундная стрелка. Во что превращает аниридия картину каждого нового дня? Ирине Дьяченко из Уфы было бы простительно сказать — в печаль и сомнения. Ирина служит в полиции дознавателем, а стало быть, каждый день видит, как люди обманывают, наказывают, грабят и боятся друг друга, как они крадут у жизни все, что она дает им за просто так. Не ангелы окружают Ирину, а тут еще единственная ее дочь Ангелина родилась с аниридией, без радужной оболочки глаз. Но майор полиции не склонна к паническим обобщениям. Она относится к людям совершенно по-матерински. Человек слаб и иногда может просто устать. И если он потерял ощущение радужности мира, начал видеть жизнь в темном свете, надо ему просто помочь. Об этом мы и разговариваем с Ириной.

«Я выросла в Уфе, окончила школу. Получила потом среднеспециальное юридическое образование и устроилась на работу. Пока работала, получила еще два высших образования — педагогическое и юридическое. Вот с ними служу в полиции старшим дознавателем, расследую уголовные дела. Мне нравится: я изначально шла туда, потому что хотела носить погоны и защищать людей. К нам приходят не от радости, не для того чтобы сказать, как все хорошо и замечательно. Люди идут с проблемой, просят помощи. Так что всех надо выслушать, направить, всем подсказать. Но я бы не сказала, что проблемы делают людей злыми или отчаявшимися. Мне кажется, они просто устают. Причем устают не только от однообразия, но и от удивления. Потому что никогда не знаешь, как именно найдут тебя твои проблемы и радости.

С мужем моим мы встретились в Сибири — я к тете приехала в гости, он — к родственникам своим. Познакомились, стали общаться, переписываться, созваниваться и решили жить вместе здесь, в Уфе. Родилась у нас Ангелина. Муж придумал три варианта имени, я называла ее по-разному, а когда она услышала «Ангелина», заулыбалась — значит, понравилось.

Врачи признали нас полностью здоровыми, выписали домой. Тут тоже нас смотрели, говорили: все в порядке. А в три, кажется, месяца мы пошли на плановый медосмотр. И вот там окулист нам и сказал: что-то с глазами не то, девочка у вас ничего не видит. Ни диагноза, ничего — просто: «Наверное, она слепая, пусть растет, будем обследовать». Мы вот так до девяти месяцев и росли, пока она ходить не начала. Ну тут уж и без врача стало понятно, что ребенок видит. Если она стол обходит и не врезается в него, какие могут быть варианты?

Начали обследоваться у других специалистов. Повезло: попалась хорошая врач, сразу сказала, что это аниридия — редкое генетическое заболевание. Чтобы жить с ним, нужно все время следить за глазами, потому что из-за отсутствия радужной оболочки может быть много проблем, и все они ведут к потере зрения. Мы обследовались, ездили в Москву — здесь выяснилось, что у Ангелины врожденная глаукома. Внутриглазное давление большое, за ним нужно следить, а из-за проблем с роговицей мерить его можно только особым, бесконтактным аппаратом. В России таких нет нигде, надо заказывать индивидуально за границей, ну и стоит это соответственно. Нам помог справиться с этим Русфонд. Русфонд купил нам еще и так называемый видеоувеличитель — это большой настольный аппарат, с помощью которого человеку с ослабленным зрением легко рассматривать и читать книги.

Ангелина — очень спокойный человек. В школе хвалят ее, учится она хорошо, занимается танцами, на дзюдо ходила, но, когда приемам стали учить, я подумала, что с глаукомой и зрением плюс пять это не слишком здорово. Так что теперь записались в бассейн.

Я иногда вспоминаю первые месяцы жизни дочери, когда нам сказали, что ребенок слепой и ничего не видит. Все эти ожидания, вся эта неизвестность — что дальше? — это был сплошной стресс. Ночами я плакала, не знала, куда бежать, к кому обращаться. Но в какой-то момент поняла, что не должна впадать в панику. Начала собирать информацию. Через интернет, врачей, клиники. Я слушала разные мнения, указания, прогнозы, анализировала это и делала свои собственные выводы. И только тогда действовала. Информация — вот выход. Без нее ничего не получится. Она и есть радужная оболочка, которая нужна, чтобы спокойно смотреть на жизнь».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,772 млрд руб. В 2018 году (на 12.07.2018) собрано 838 122 543 руб., помощь получили 1222 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 17.07.2018) 106 детям на 552 431 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Кирилл Елшин-Парфенов, 5 лет, аномалия развития позвоночника, спасет корсет Шено. Цена вопроса 145 390 руб.

У сына врожденная аномалия развития позвоночника — лишний полупозвонок, тяжелый сколиоз. Прошлой осенью благодаря читателям Русфонда, собравшим деньги на лечение Кирилла, его прооперировали в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова в Москве: удалили добавочный полупозвонок и установили фиксирующую металлоконструкцию. Кирилл постепенно восстанавливался после сложной операции, но недавно стал жаловаться на боль в пояснице. На недавней консультации в НМИЦ нам объяснили, что сыну необходимо постоянно носить корсет Шено, иначе деформация позвоночника будет прогрессировать. Корсет дорогой, его изготавливают по индивидуальным меркам. Я не могу его оплатить — у меня лишь временные заработки. Мы обратились за помощью в органы соцзащиты, но получили отказ. Нет другого выхода, как снова просить вас о помощи. Пожалуйста, не откажите!

Андрей ЕЛШИН-ПАРФЕНОВ,
папа Кирилла, г. Ивантеевка, Московская область

ПОМОЧЬ КИРИЛЛУ ЕЛШИНУ-ПАРФЕНОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Благодаря вашей помощи, мы и дальше сможем рассказывать правду о важнейших событиях в стране. Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас. Примите участие в судьбе «Новой газеты».

Становитесь соучастниками!
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera