Люда Фомичева — взрослый человек с планами на будущее. Сейчас она работает педагогом в интернате для детей с отклонениями в умственном развитии, но собирается озвучивать мультфильмы. Хотя — как знать, — может быть, с мужем Ильей она уедет в Крым выращивать устрицы. Это отличные планы, особенно с учетом того, что когда-то Люда была ребенком и временами ей просто не хотелось жить. Редкая генетическая болезнь — синдром Алажиля — сделала каждый день девочки невыносимым. Ее мучил жуткий кожный зуд, она сидела на строжайших диетах, детство и юность превратились в бесконечный кошмар. Но одиннадцать лет назад с помощью жертвователей Русфонда Люде Фомичевой в брюссельской клинике пересадили печень. Страдания давно уже стали воспоминаниями. Ими мы с Людмилой и занимаемся.

«Я в семье одна, к сожалению. Мама больше бы не выдержала детей, ей со мной было тяжело, не представляю, как она справилась. Папа всей этой ситуации осознать не смог, у него появилась новая женщина, и сейчас у него растут новые дети — два прекрасных мальчика, они здоровы. Я спрашивала у него как-то, когда все уже было позади: папа, что же ты ушел-то? Он толком ничего не ответил — я его не осуждаю.

Насколько я понимаю, родилась я желтенькая или зелененькая: при синдроме Алажиля возникает непроходимость желчных путей. Но самое страшное, что было, — это то, что я очень сильно чесалась до 14 лет. И я осознавала, что живу практически в аду. Знаете, в квартире были стесаны все углы. Съесть ничего толком было нельзя. Какой торт? Это смерть практически. Я бы раздирала на себе кожу.

История с пересадкой печени была непростая. Благодаря помощи Русфонда мы поехали в Бельгию, в Брюссель. Сначала попытались сделать родственную трансплантацию, но печень бабушки не подошла. Пришлось встать на очередь. Мы ждали два года, потом нас вызвали. Я проснулась после операции через четыре часа и опять начала чесаться. Оказалось, что печень опять не подошла, и мы ждали еще четыре месяца. Когда анестезиолог перед последней операцией спрашивал меня, что бы я хотела увидеть, когда проснусь, я сказала: «Очень хочу кока-колу». И вы не поверите: я проснулась в реанимации и смотрю — стоит двухлитровая бутылка кока-колы.

В Бельгии мы прожили в общей сложности полтора года: нужно было сначала ждать, а потом проходить постоянные обследования. Вместе со мной в больнице лежала девочка маленькая, ее привезли в Брюссель прямо на самолете из роддома, а с ней была ее старшая сестра. Ей было 12, мне — 14, и это был единственный человек, который не давал мне совсем потухнуть в одиночестве.

В Брюсселе при нашем посольстве я закончила один класс школы, потом вернулась в Россию, и меня сначала перевели на домашнее обучение: слабый иммунитет. Общаться мне ни с кем было нельзя. Но, честно говоря, не общаться с социумом — это проблема. Я маме сказала: знаешь, я лучше поболею, но дома сидеть не буду. И все. Окончила школу, поступила в педагогический институт. Не знаю почему. Хотела быть кем угодно: и поваром, и таксистом, но, наверное, произошел Козерог в Луне — и я решила стать олигофренопедагогом. И знаете, оказалось, что это прям мое. Я прихожу сейчас в свою школу, вижу своих детей — а это тяжелые формы аутизма и умственной отсталости — и чувствую, что люблю их и люблю свое дело.

Иногда, конечно, у меня возникают разные идеи. Например, пойти и поработать продавцом — я никогда им не работала, почему бы не попробовать? Или у меня сейчас есть желание озвучивать мультики. У меня же волшебный голос — наверное, из-за недоразвития голосовых связок. Обычно мне звонят домой из какой-нибудь МГТС и говорят: а взрослых можно позвать? Меня раньше это страшно обижало, а теперь я отвечаю: могу мужа позвать, хотите?

Мы познакомились с ним еще на первом курсе. Он меня просит рассказывать всем, как мы встретились, когда он защищал меня от злодеев. Но на самом деле мы познакомились в интернете на сайте знакомств. Я ему сразу сказала: дорогой мой, ты не жди от меня какой-то там особой красоты — объяснила ему, что со мной. Говорю: моя жизнь — борьба, реши, надо ли тебе это. Но он вроде ничего. Собирается выращивать устриц в Крыму.

Как я прошла через все это — не знаю. Я поняла, что мама моя, например, человек с совершенно другим, не таким, как у меня, характером. Кто-то кричит от боли и непонимания, а другой соберется и сделает то, что надо. Мама моя — такой вот сильный человек. А если бы я оказалась в ее ситуации, я бы, наверное, не справилась, не смогла. Не знаю. Но, с другой стороны, я, например, умею мечтать. И если эти мечты сбываются — значит и я тоже что-то могу».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,843 млрд руб. В 2018 году (на 02.08.2018) собрано 909 553 793 руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 02.08.2018) 108 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Лена Галогре, 12 лет, грудопоясничный сколиоз 2-й степени, требуется корсет Шено. 145 390 руб.

Дочка росла спортивной, с пяти лет серьезно занималась акробатикой, участвовала в соревнованиях и показывала неплохие результаты. Но два года назад она сильно вытянулась за лето — и у Лены ухудшилась осанка. Мы обратились в нашу поликлинику к ортопеду, который после рентгена поставил диагноз «сколиоз 2-й степени». Дочке запретили заниматься акробатикой и рекомендовали лечебную гимнастику и плавание. Но это не помогло, Лена начала жаловаться на боль в спине и шее. Я снова обратилась в поликлинику и получила направление на консультацию в Московскую областную детскую клиническую травматолого-ортопедическую больницу. Там дочке провели курс физиотерапевтического лечения, но искривление только усиливалось, а боль в спине нарастала. Мы обратились к ортопеду в московскую Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) святого Владимира. Там мне объяснили, что у Лены не просто деформируется позвоночник, но еще и уменьшается объем грудной клетки, у дочки уже есть проблемы с дыханием. Врачи рекомендуют носить корсет Шено. Но он стоит дорого, у меня нет возможности его приобрести. Пожалуйста, помогите!

Анна Охапкина, Одинцовский район, Московская область.

ПОМОЧЬ ЛЕНЕ ГАЛОГРЕ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00