Сюжеты

Жить можно!

История жизни семьи Шестимеровых, в которой почти двадцать лет Татьяна, мама двоих детей, борется с боковым амиотрофическим склерозом

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая»

Этот материал вышел в № 85 от 8 августа 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

Анастасия Егороваруководитель направления «Волонтеры России»

1
 

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки управляют мышцами, поэтому их гибель приводит к слабости и потере мышечной массы. Человека постепенно парализует: руки и ноги перестают работать, становится трудно глотать, дышать и говорить. Постепенно теряется возможность общаться.

Болезнь может начинаться по-разному: со слабости в руке, боли в ноге, иногда человек начинает с трудом разговаривать, появляется ощущение каши во рту. БАС развивается быстро — с момента постановки диагноза до потери человеком способности заботиться о себе чаще всего проходит несколько месяцев. Но иногда состояние стабилизируется, и человек может прожить годы с этим диагнозом. Так, например, случилось со Стивеном Хокингом.

Я все время пишу о людях, которым нужна помощь, но привыкнуть к чужой беде невозможно. В гости к семье Шестимеровых я ехала с тревожным чувством: как пройдет встреча, захочет ли Татьяна говорить, сможет ли, как поведут себя родственники. <…> А вошла я в дом со звонко лающим спаниелем Баксом, веселым, гостеприимным мужем Татьяны Павлом и ее заботливой мамой, которая немедленно стала кормить меня пирожными и поить чаем. Сама Татьяна улыбалась весь наш разговор и все рассказывала и рассказывала, перебивая мужа:

«В общем, жить можно! А что же еще остается делать, кроме как жить?! Мы, к счастью, давно прошли тот период, когда я боялась выйти из дома: а как посмотрят, а что скажут… Мы живем так, как хотим, как нам нравится: ходим в кино, в магазин, в театр, даже в баню, ездим на дачу каждые выходные, гуляем в парке! Сейчас, конечно, проще к человеку в коляске на улице относятся, а когда я только заболела, бабушки во дворе крестились, когда меня видели. Мужу однажды сказали: «Вот ведь, не повезло: мало того что больная, так еще и с головой беда: улыбается все время. Чему ей улыбаться?» А почему не улыбаться? Мы живем сейчас! Радуемся каждому дню, планируем, мечтаем, делаем. Детей вырастили, вот с фондом познакомились, они нам помогают, а мы им, по мере сил».

Первые симптомы появились у Татьяны Шестимеровой в 1999 году, когда ей было 22 года и она была беременна своим младшим ребенком. Сама про себя она любит шутить, что заболела в прошлом веке и болеет уже двадцать лет.

Сначала появилась просто боль в ноге, Татьяна стала иногда спотыкаться. Первая мысль была, конечно, о проблемах с суставом. Врачи не могли сказать ничего определенного. Когда Татьяна была на восьмом месяце беременности, невролог поставил ей диагноз: боковой амиотрофический склероз. Каких-либо прогнозов по течению болезни врач не дал.

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая». Благодарим Pixel24.ru за предоставленную технику для съемки

Муж Татьяны, Павел Шестимеров, рассказывает:

«Решили, что это проблемы с тазобедренным суставом, а врач просто ошибся. Интернет тогда уже был, но не такой общедоступный, да и верили мы ему не очень, но на всякий случай попросили приятеля айтишника поискать информацию по болезни. Он принес распечатку, в которой было сказано, что скоро Таня не сможет ходить, а потом и сидеть, глотать и дышать и умрет, скорее всего, от удушья примерно через два-три года. Конечно, мы тогда не поверили. Какой склероз, какое удушье?! У Татуси ведь просто болела нога.
Тогда мы прошли через все круги ада: бабок-заговорщиц, гадалок, целебные примочки, чудотворные настойки, биомагнитных терапевтов и все, что можно и нельзя себе представить. Но быстро становилось хуже. Татуся родила Кирилла, врачи вовсю били тревогу, требовали перестать кормить грудью и срочно ложиться в больницу на обследование».

БАС на сегодняшний день считается неизлечимым заболеванием, точные причины его развития неизвестны. В России нет государственных программ помощи таким больным. 

Пока они получают инвалидность, чаще всего уже нужно оформлять другую группу, потому что болезнь прогрессирует очень быстро. 

Лечение направлено на улучшение качества жизни и увеличение ее продолжительности.

Когда появляются сложности с дыханием, нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких или операция по установке трахеостомы (трубки, помогающей дышать). На последних стадиях пациентов подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. Установить такой аппарат дома, чтобы человек мог провести свои последние дни среди семьи, стоит очень дорого. Пациентам нужны автоматизированные коляски, получить их сейчас бесплатно в государственной поликлинике невозможно.

 

В России помощью людям с боковым амиотрофическим склерозом занимается благотворительный фонд «Живи сейчас». Он развивает все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Оказывает медицинскую, психологическую и социальную помощь. Фонд финансирует работу Центров помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге, которые стараются помогать и пациентам из регионов. Сейчас помощь получают уже больше семисот человек. Фонд покупает дыхательные аппараты, автоматизированные коляски и выдает их на условиях безвозмездной аренды. Оплачивает работу сиделок для людей, у которых нет средств. Обеспечивает пациентам приспособления для общения и помогает в установке гастростом (специальных трубок для питания пациентов, которые не могут глотать пищу).

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая». Благодарим Pixel24.ru за предоставленную технику для съемки

Семья Шестимеровых взяла на себя своеобразную миссию помощи другим людям с боковым амиотрофическим склерозом. Они снимают видеоролики, выкладывают их на свою страницу в социальных сетях, рассказывают, что с этим заболеванием можно жить, можно радоваться, можно выходить из дома, растить детей и сажать цветы. Павел пишет стихи, недавно они с Татьяной записали видеоблагодарность фонду с песней под гитару, текст к гимну Павел написал сам.

Павел рассказывает про общение с фондом и другими пациентами:

«Когда человек получает этот страшный диагноз, первое, что он делает, — лезет в интернет. Мы взяли на себя такую обязанность — внушить людям хоть немного оптимизма. Мы отвечаем на любые вопросы, даже самые интимные — как поднять с кровати, как транспортировать в ванную, даже как поменять без помощи медсестры трубку в трахеостоме. Мы состоим в Совете семей фонда «Живи сейчас». Помогаем проводить ежегодный «Васильковый пикник», где собираются подопечные фонда, их семьи, волонтеры и все неравнодушные. На поляне в парке, с живой музыкой, конкурсами, мастер-классами, к нам приходят даже просто прохожие с детьми. Мы хотим, чтобы люди знали, что мы есть и мы живы».

После того как один из крупных благотворителей был вынужден прекратить поддержку фонда, «Живи сейчас» оказался под угрозой закрытия. Если не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться.

Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице или отправив СМС «БАС [сумма пожертвования]» на короткий номер 3443.

Как помочь фонду

Краткое наименование: БФ «Живи сейчас»
ИНН 7719417621
КПП 771901001
ОКПО 46504473
ОГРН 1157700009994
ОКАТО 45263588000
Р/С 40703810610050000383
Банк: Филиал Точка Банк КИВИ Банк (акционерное общество)
БИК 044525797
К/С 3010181044525000079

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera