Сюжеты

Тонкости кожи

Болезнь как повод разобраться с собой и с миром

Этот материал вышел в № 89 от 17 августа 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Лиза Кунигель не переносит встреч с этим миром. У нее буллезный эпидермолиз — редкая болезнь, при которой кожа становится тонкой, как папиросная бумага, и чувствительной, как пыльца на крыльях бабочки. Жизнь такой бабочки — сплошные болячки и раны, неизлечимые, как разочарование. Но что-то должно очаровывать Лизу Кунигель, защищать ее от реальности, — как сказка, как магическая оболочка, как волшебство. Ведь Лизе уже пятнадцать лет. Все это время мать бинтует ее по ночам шесть часов кряду. А надо еще не забыть про двоих других детей, найти силы на себя и средства на лекарства. Нужно во что бы то ни стало сохранить этот мир, встречи с которым не переносит собственная дочь. Первый муж не справился с этим парадоксом, второй ему удивляется. А мы с Юлией Хорьковой, мамой Лизы, просто об этом говорим.

«Родилась я в Минске в семье военнослужащего. Папа мой с Дальнего Востока, из города Бикин, а мама белоруска. Семья стандартная, как у всех военных, двое детей. Ну и детство наше с сестрой прошло, как положено, по военным городкам.

В первый класс я пошла в Самаре. Потом мы много мотались — вернулись сюда, когда я училась в одиннадцатом классе. С детства мечтала быть медиком, нейрохирургом, — до сих пор помню. Но, как у меня папа говорил, у некоторых глупых девушек бывает так, что они влюбляются и мечту свою засовывают далеко и надолго. Ну вот и я так.

С будущим мужем мы познакомились в Риге — учились в одном классе. У него папа тоже был военный. После школы сразу расписались, и я уехала к нему в Ригу.

Лиза родилась у нас поздно. В 2002-м, когда появилась Лиза, было уже везде: русская — ну и вали в свою Россию. Никто нами не занимался. Повезло только в том, что попался молодой дерматолог, который высказал предположение, что это может быть буллезный эпидермолиз. При нас он звонил профессору какому-то известному, говорил: возьмите девочку, посмотрите. Но тот ему ответил: я с русскими не работаю, вот и все.

Удивительно, что с таким тяжелым диагнозом родилась Лиза абсолютно чистая — с кожей все было в порядке. Но когда ее прикормили первый раз смесью, у нее вся слизистая — в кровь, весь рот. Пластырь стали с пуповины снимать — сняли с кожей. Подмывали — все пошло пузырями. Я все знала про повязки, что и как делать. Я сразу стала бинтовать ей пальцы на ручках и ножках — каждый отдельно, чтобы они не слипались и не срослись. Кстати, потом уже, когда Русфонд отправил нас на лечение в Германию, немцы смотрели и не верили своим глазам, говорили: как это?! Из России никогда не приезжают дети с таким диагнозом и с целыми пальцами.

Окончательно диагноз стал понятен, только когда мы разошлись с мужем и я вернулась в Самару. Но тогда, конечно, был тяжелый момент. Женщина, которую оставляет мужчина, думает: да все вы сволочи. У меня, помню, была одна только мысль: если найдется человек, который примет моего ребенка — искренне, такой, какая она есть, — только тогда я поверю, что на свете существуют мужчины. Так и получилось. В одной части с моей сестрой служил такой человек. У нас с ним сейчас еще двое детей — Настя и Данька.

Подруги меня часто спрашивают: как ты со всем этим справляешься? Да не знаю как. Наверное, характер. Военные, знаете, это такая каста — хочешь не хочешь, а надо. Перебинтовки, например. Когда Лиза была младше, было полегче. Но чем больше она растет, тем больше по площади становится поражение кожи. Сейчас ей 15 лет, и перебинтовка у нас занимает шесть часов. Бинтуемся мы ночью, потому что днем то школа, то еще что-нибудь. Получается так: ночь мы бинтуемся, потом день, ночь, день — и на следующую ночь мы опять бинтуемся. Фактически через ночь мы не спим.

Многому я научилась благодаря Русфонду. Он помогал нам ездить в Германию, где уточнили диагноз по состоянию кожи, а потом подобрали медикаменты и типы перевязок, которые подходят именно нам. Кроме того, у немцев огромный опыт в понимании того, что происходит со слизистыми оболочками у таких детей.

Вот так мы живем. Живем и надеемся, что кто-нибудь что-нибудь когда-нибудь придумает, научится лечить такие болезни. А до этого момента как действовать? Жить надо по совести и по состоянию своей души. Я вот не могу понять мам, которые оставляют таких детей в роддоме. А эти дети без мамы выжить не могут, они фактически обречены на мучительную смерть.

Я верю, что такие дети приходят сюда не в наказание своим мамам и папам. Нет. Они приходят в эту жизнь, чтобы что-то в нее принести. И раз уж такое сверху дано тебе и твоему ребенку, этот путь надо пройти вместе.

Счастливый ли это путь? Конечно, я не могу быть счастливой до тех пор, пока мой ребенок испытывает боль. Но с другой стороны… Вот она просыпается утром в хорошем настроении, улыбается — и я уже счастлива».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,884 млрд руб. В 2018 году (на 15.08.2018) собрано 950 144 752 руб., помощь получили 1353 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 15.08.2018) 109 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Ярослав Новиков, 12 лет, кифосколиоз 3-й степени, требуется ортопедический корсет. Цена вопроса 145 390 руб.

В год у Ярослава обнаружили опухоль спинного мозга. Сын перенес операцию, опухоль удалили. Малыш быстро восстанавливался: учился заново ползать, ходить. Но через восемь месяцев состояние сына резко ухудшилось. Обследование показало, что опухоль злокачественная и продолжает расти. Врачи назначили химиотерапию, Ярослав очень тяжело перенес лечение. После этого нам удалось попасть в клинику в Мюнхене, где сын прошел курс лучевой терапии. Оплатить лечение помогли друзья и знакомые. С опухолью удалось справиться, но у Ярослава началось сильное искривление позвоночника. Ни плавание, ни лечебная физкультура не помогали, а массаж и физиопроцедуры сыну противопоказаны. Два года назад Ярославу рекомендовали носить корсет Шено. В этом корсете сыну стало легче дышать — и спина уставала намного меньше. Но сейчас Ярослав вырос и корсет ему безнадежно мал. Нужен новый, но такой корсет делают по индивидуальным меркам — и стоит он очень дорого. Я обращалась за помощью в органы соц­защиты, но мне отказали. А у меня нет ни средств, ни возможностей, я одна воспитываю двоих детей. Без корсета Ярославу трудно дышать, он не может долго сидеть и практически не может ходить. Прошу, помогите!

Олеся НОВИКОВА, мама Ярослава, Москва

ПОМОЧЬ ЯРОСЛАВУ НОВИКОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera