Сюжеты

Семь из двадцати трех тысяч

Как Минздрав посчитал детей, которым нужны редкие лекарства для борьбы с эпилептическими припадками, и сколько их на самом деле

Вероника Скворцова. Фото: РИА Новости

Этот материал вышел в № 91 от 22 августа 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

Анастасия Егороваруководитель направления «Волонтеры России»

6
 

Министр здравоохранения Вероника Скворцова в интервью заявила, что в нашей стране всего семь детей нуждаются в незарегистрированных в России лекарствах от эпилепсии. Только в детском хосписе «Дом с маяком» их 460.

Эпилепсия — одно из наиболее распространенных заболеваний нервной системы. По данным Всемирной организаций здравоохранения (ВОЗ), эпилепсией страдают около 50 млн человек, или 0,5–1% населения планеты. Каждый год в мире диагностируют примерно 2,5 млн новых случаев.

По официальной статистике Министерства здравоохранения, в России от эпилепсии страдают двести сорок три человека на каждые сто тысяч населения. Треть больных — младше восемнадцати лет. Одна пятая пациентов имеет форму эпилепсии, которая не поддается лечению.

Приступы могут появиться в любом возрасте, но в 85% случаев эпилепсия дебютирует в детском возрасте. Смертность у больных эпилепсией в три раза выше. Большинство случаев смерти происходит во время эпилептического приступа.

В июле 2018 года Екатерина Коннова, мама ребенка с эпилепсией, была задержана оперативниками в рамках спецоперации по борьбе с торговлей незаконными препаратами. Екатерина пыталась продать в интернете лекарство — диазепам в форме детской клизмы.

Диазепам — препарат, останавливающий судороги, он позволяет купировать приступ эпилепсии без госпитализации ребенка в реанимацию. В России он доступен только в инъекциях и таблетках, ректальная форма выпуска не зарегистрирована. Но постоянно делать уколы ребенку, особенно когда его бьют судороги, — очень болезненно, а зачастую и невозможно. Поэтому родители больных детей, имеющие финансовую возможность, самостоятельно, через друзей или даже через нелегальных перекупщиков приобретают этот препарат из Европы. Если у семьи нет денег, то и препарата тоже нет.

Екатерина Коннова хотела продать оставшийся у нее диазепам, потому что препарат перестал помогать ее сыну. Ее задержали во время встречи с покупателем с форума, где родители размещают объявления о покупке или продаже препаратов. Покупатель оказался оперативником. Екатерина могла получить от четырех до восьми лет тюрьмы. 165 000 человек подписали петицию в защиту Екатерины Конновой, в том числе руководители пятидесяти благотворительных фондов. Уголовное дело закрыли.

В интервью газете «Комсомольская правда» министр здравоохранения Вероника Скворцова, комментируя эту ситуацию, заявила:

«Мы отправили запросы во все субъекты Федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили семьдесят семь регионов. И на все семьдесят семь регионов у нас всего семь таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей».

В Москве и Московской области помощью детям, страдающим от наиболее тяжелой формы эпилепсии, занимается благотворительный фонд «Дом с маяком». Под опекой детского хосписа «Дом с маяком» пятьсот двадцать два тяжелобольных ребенка, четыреста шестьдесят из них нуждаются в незарегистрированном в России диазепаме в форме клизмы. Заместитель директора хосписа, Лидия Мониава, рассказывает:

Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

— Шестидесяти процентам пациентов необходим диазепам в ректальной форме. В России это более двадцати трех тысяч детей, страдающих от эпилепсии. Без учета пациентов с опухолями мозга и редкими генетическими синдромами, которым также необходимо останавливать судороги. Когда у ребенка случается приступ, если препарат есть в домашней аптечке, то его можно остановить сразу, дома. А если у родителей нет доступа к этому лекарству, им приходится вызывать скорую, ребенка  увозят в реанимацию. Вызов детской реанимации и госпитализация обходятся государству в огромные суммы. Двое наших подопечных в Москве умерли после попадания в реанимацию, им пришлось провести там несколько месяцев, они заразились внутрибольничными инфекциями и умерли от осложнений после этих болезней. Всего этого можно было избежать, если бы у родителей был доступ к лекарству и они смогли бы купировать приступ сразу.

Видео: Детский хоспис «Дом с маяком». Снято с разрешения родителей несовершеннолетних детей

Во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) есть список препаратов, необходимых для паллиативной помощи тяжелобольным детям. Кроме ректальной формы диазепама в России не зарегистрированы: мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь. Все эти препараты улучшают качество жизни и понижают болевой синдром у тяжелобольных детей и страдания родителей и близких.

Детский хоспис «Дом с маяком» обратился к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой помочь в обеспечении этими препаратами.

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera