Сюжеты

Сахар перемен

Диабет: цивилизованное отчаяние или сдержанный оптимизм

Этот материал вышел в № 92 от 24 августа 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Все меняется — так говорят люди. Но они говорят это потому, что ничего об этом не знают, им просто так кажется. Вот у Жени Лапина из Самары действительно меняется все, и это опасно для жизни. У парня диабет, сахар в крови постоянно скачет, замерять его уровень приходится по 12 раз в сутки. То плохо человеку — рукой не может пошевелить, а то вдруг нагрянут веселье и аппетит. Хочется и даже нужно как-то остановить эти жизненные перемены, чтобы за ними разглядеть самое главное — жизнь. О ней мы и разговариваем с мамой Жени Ириной.

«С мужем мы познакомились на турбазе под Тольятти. Курортный роман. Через четыре года поженились — настаивались, видимо, как коньяк. Двадцать лет уже вместе.

Первым родился у нас Дима, ему уже пятнадцать лет. Потом появился Женя. Всегда он был здоровым, болел мало, такой счастливый желанный ребенок. А потом пришло время идти в детский сад, ему было три с половиной года. Мы были на медкомиссии, сдавали анализы — и вдруг обнаружился сахар в моче. Мы сразу пошли в лабораторию еще на анализы, и стало понятно, что это диабет.

Нас положили в больницу почти на месяц. Повезло, что вовремя все это заметили: пришли мы лечиться, что называется, своими ногами, обошлось без скорых и реанимации. Но был, конечно, шок. Мы с мужем слышали, что диабет бывает у пожилых людей и им нельзя сладкое есть, а то, что это бывает у детей и что это совершенно другой процесс, — это была новость. Нам пришлось узнать, что это не лечится, что это можно только компенсировать, что нужен постоянный, круглосуточный мониторинг уровня сахара в крови и нужен расчет дозы инсулина на каждую еду. Не расслабишься — всегда в голове пропорции, цифры, задачи. Не махнешь рукой — постоянные уколы, длинный инсулин, короткий… Диабет изменяет все, к чему ты привык.

Но выяснилось, что, даже когда ты привыкаешь к диабету и делаешь все по правилам, понять и предугадать перемены в организме все равно не получается. Вот ты сделал инъекцию для определенного количества еды, а Женя не доел. А потом через какое-то время передумал и стал есть — и сколько теперь надо вколоть? Вот и получаются такие американские горки. Четыре года назад Жене установили инсулиновую помпу. Ее гарантийный срок уже закончился, и Русфонд помог нам с новой, более современной помпой, которая сама осуществляет постоянный мониторинг уровня сахара в крови.

Помпа, конечно, решает массу проблем, но не снимает всех этих трудных вопросов: за что все это? почему? кто виноват? Когда ты пытаешься на них ответить и понимаешь, что ответа нет, наступает другой этап: надо с этим как-то жить. И жить всю жизнь. Сначала со слезами. Ну представьте, ребенку три года, ему больно, он убегает от этих уколов, а ты за ним гонишься, и непонятно, кто больше перепуган и у кого длиннее слезы. Потом с терпением: хочу это — больше не хочу это — нет, снова это хочу. К необычному ребенку все же особое отношение. А потом живешь с усердием: мы с мужем оба работаем, чтобы фактически содержать этот диабет. Накладно получается — инсулин, все эти тест-полоски и так далее.

То есть мы все время в тревоге, все время в готовности. Все время у нас собран чемоданчик с едой, соком, инсулином и запасными катетерами. В карманах всегда на всякий случай конфетки. Все родственники, знакомые и школьные учителя предупреждены об опасности. И к этому можно относиться как к своего рода цивилизованному отчаянию. Как к наказанию, которое никогда не пройдет, и с ним приходится мириться. Это, конечно, дисциплинирует, но не более того. Поэтому мы думаем о том, что жизнь надо любить даже с диабетом. Мы считаем это особым состоянием. Мы называем его «сдержанный оптимизм».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,921 млрд руб. В 2018 году (на 22.08.2018) собрано 986 646 352 руб., помощь получил 1391 ребенок. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 22.08.2018) 110 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Глеб Динтю, 2 года, сходящееся косоглазие, требуется этапная хирургия. Цена вопроса 162 720 руб.

Глеб родился раньше срока, его сразу же подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Практически с рождения сына мы регулярно консультировались у офтальмолога, потому что у Глеба диагностировали ретинопатию недоношенных. Со временем зрение улучшилось, но Глеб тянулся только к большим игрушкам, при ходьбе натыкался на предметы, у него развилось сильное косоглазие. На очередной консультации нам объяснили, что у сына серьезно нарушено зрительное восприятие: угол косоглазия очень большой. Глеб прошел курс лечения, но оно не помогло. В прошлом году офтальмолог сказал, что нужно провести хемоденервацию (инъекции специальными препаратами в глазодвигательные мышцы). После двух курсов косоглазие исчезло, но спустя время зрение у сына начало ухудшаться: правый глаз стал закатываться вверх, а левый — косить. Чтобы закрепить правильное положение глаз, нужна серия операций. Но госквот на такие операции нет, а у нас с мужем нет возможности оплатить лечение. Помогите, пожалуйста!

Ольга ДИНТЮ,
мама Глеба, Москва

ПОМОЧЬ ГЛЕБУ ДИНТЮ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera