Сюжеты

Сад для «бабочек»

С 25 по 31 октября проходит Всемирная неделя буллезного эпидермолиза. В семье Косимовых с таким диагнозом живут мама и четверо детей

Фото: Елена Лукьянова

Общество

Елена Барковская«Новая в Петербурге»

 

Четырехлетняя Катя сидит в детском саду за столом в белых перчатках. Рядом на стульчик присаживается мальчик и протягивает свою руку к Катиной, чтобы потрогать перчатку. Девочка не одергивает руку, а, наоборот, подвигает ближе, чтобы малыш мог дотянуться.

Катя в перчатках, потому что она «бабочка». В медицине эта болезнь называется буллезный эпидермолиз — при ней кожа человека отзывается ранами на соприкосновения с внешним миром. В декабре прошлого года «Новая» рассказывала про семью Косимовых, в которой растет Катя. В этой семье пять «бабочек»: мама Олеся, 9-летняя Камилла, 4-летняя Катя, 3-летний Вадик и 2-летний Матвей. Катя и Матвей не родные дети Олеси и ее мужа: Катя удочерена, Матвей взят под опеку. Когда корреспонденты «Новой» были у них в последний раз, дети были еще маленькие, а спустя год Катя и Вадик пошли в детский сад, и что самое важное — Олесю взяли туда работать ассистентом.

Фото: Елена Лукьянова, «Новая в Петербурге»

Это уже вторая попытка Косимовых пойти в сад: Вадик раньше ходил в другой, но там не сложилось. «Меня не взяли туда работать, а он не адаптировался, очень плакал, — вспоминает Олеся. — Потел, кожа реагировала. Он ходил в бинтах, они сползали за день или пачкались. А кто их правильно подтянет или перебинтует? Ни у воспитателей, ни у няни на это времени не хватит, да и не обязаны они это делать».

Надежда на новый сад появилась после встречи уполномоченного по правам ребенка Светланы Агапитовой и чиновников районной администрации с жителями Новой Охты. На ней Олеся постаралась объяснить, что ее детям нужна группа, в которой могла бы находиться и мама.

Фото: Елена Лукьянова, «Новая в Петербурге»

Наталья Телегина, руководитель детского сада № 35 Красногвардейского района (в Новой Охте его филиал), говорит, что они тогда думали, чем можно помочь Олесе. «Нужно же перевязки делать, а на воспитателя возложить такую нагрузку сложно, в группе большое количество детей. Мы не первый год работаем как сад, в том числе и для детей с ограниченными возможностями здоровья, и нам пошли навстречу — выделили штатную единицу ассистента».

Фото: Елена Лукьянова, «Новая в Петербурге»

Так Олеся стала ассистентом в группе своих детей. Это обычная группа, Катя с Вадиком отличаются от остальных только бинтами и перчатками на руках. Другие дети внимания на это не обращают. Возможно, потому что еще маленькие, но, может, и потому, что общество постепенно меняется. Олеся рассказывала, что ее задирали сверстники, а Камилла расстраивалась уже потому, что какой-то малыш сказал, что у нее изюминка на щеке, а это была ранка.

Фото: Елена Лукьянова, «Новая в Петербурге»

— Ну что, кого будем рисовать? — Олеся садится за низкий стол рядом с Вадиком и Катей.

— Маму! — мгновенно реагирует сын.

— Маму мы вчера рисовали, давайте что-то другое.

Она рисует кошку и паука и дает детям их раскрашивать. Олеся играет с детьми, перебинтовывает их, мажет мазью, следит за кормлением (недавно Катя съела хлеб с корочкой — десну тут же разнесло), помогает сходить в туалет.

Фото: Елена Лукьянова, «Новая в Петербурге»

В саду Олесе легче, чем дома: наладился режим: перевязки она делает в одно и то же время. Но особенно сад был нужен Кате — после жизни в детском доме ей не хватало общения. «Тем более она видит, что старшая сестра куда-то ходит. «А я когда?» Я отвечаю: «У нас еще Бублик (так называют Матвея в семье.Ред.) маленький, помогай». — «Он уже ходит, когда же я?» — «Теперь у тебя ноги болят». — «Все, прошли, ну когда?»

Самый младший ребенок, Матвей, в первой половине дня остается у соседей или друзей Олеси — играет с их детьми. Олеся надеется, что и ему дадут место в этом саду. Плюс садика она видит еще в том, что дети, которые сейчас ходят сюда с Катей и Вадиком, позже пойдут с ними и в школу. «И вопросов про «изюминку» не будет», — рассчитывает мама.

Фото: Елена Лукьянова, «Новая в Петербурге»

ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ПЕТЕРБУРГСКОЙ РЕДАКЦИИ  | АРХИВ ПУБЛИКАЦИЙ  | PDF


 

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera