Репортажи

«Не каждый день выпадает шанс спасти чью-то жизнь»

Жители сибирского села Ермаковское создают донорский банк костного мозга для лечения рака крови

Фото: Сергей Мостовщиков — специально для «Новой»

Этот материал вышел в № 122 от 2 ноября 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

4
 

Сибирское село Ермаковское — это как бы Россия, которой всем хотелось бы любоваться. С одной стороны — глубинка, поездом не доберешься, надо искать автобус или маршрутку, например, от Абакана, и пилить потом сто с лишним верст. С другой стороны — настоящая экзотика. Вокруг тайга, горные речки с хариусом и прозрачной водой, на горизонте горы, а от воздуха, пропитанного ароматом кедра и сосен, у городского жителя кружится голова.

Приезжих хватает: через Ермаковское проходит популярный туристический маршрут к жемчужине Южной Сибири, гордости Красноярского края. Если отъехать отсюда еще километров сто, будет природный парк «Ергаки». Все мотаются сюда смотреть на Спящий Саян — горный хребет, напоминающий лежащего на спине мужчины, а также безуспешно пытаются столкнуть в пропасть так называемый Висячий Камень, 600-тонную глыбину, которая держится на скале только крошечной своей частью площадью в один квадратный метр.

И вот по дороге в Ергаки как раз Ермаковское — большое село, почти город: десять тысяч жителей. Есть даже суши-бар и несколько салонов красоты. Все друг друга знают, здороваются, двери в домах особенно не запирают. Мечта, а не Россия. Но чуть задержишься, присмотришься — и, как говорят у нас на родине, холодок бежит за ворот. Ермаковцев косит лейкоз. Так, по крайней мере, считают сами сельчане.

Фото: Сергей Мостовщиков — специально для «Новой»

Вот, говорят они, пройдитесь по кладбищу — прямо по могилам можно посчитать: этот ушел от лейкоза, и этот, и вон тот. Кое-кто боится даже говорить об этом. Мало ли. Слово страшное: скажешь его — и вот оно уже здесь, покраснеешь, как рак, и нет тебя, сгоришь, не вернешься. Поди знай природу слухов и страхов.

Точно известно, что за последнее время в Ермаковском лейкозом заболели сразу несколько человек, умерли от него две девочки. Такое горе на виду у людей не может быть личным, оно быстро становится общим.

Вот на площади концерт — восьмилетний Семен читает стихотворение Маршака «Мальчик из села Поповки». Читает старательно, с выражением:

При нем избу его спалили,
Угнали маму со двора,
И в наспех вырытой могиле
Лежит убитая сестра…

Десятилетняя Виталина, которая стоит в толпе вместе с матерью, утыкается лицом ей в живот и начинает плакать.

— Так… Нам лучше, наверное, домой, — говорит Снежана, мама Виталины. Мы вместе отводим девочку к бабушке, возвращаемся на площадь.

Фото: Сергей Мостовщиков — специально для «Новой»

— Там строчка была про убитую сестру, — объясняет по дороге Снежана. — Вита поэтому и расплакалась: она до сих пор очень переживает из-за сестренки, трудно ей слушать такие стихи.

Снежана Каратаева — молодая женщина, слегка за тридцать, скромно одетая, с аккуратной короткой стрижкой. Мы знакомы всего пару часов, но Снежана ведет себя так, будто мы давние подруги, чуть ли не сестры. Открытая и очень общительная, она легко и просто рассказывает обо всем: о Ермаковском, о людях, которых мы встречаем по пути, о своей жизни. Ее монолог лишь изредка прерывается, когда нужно с кем-то поздороваться. Снежана то и дело машет руками всем идущим навстречу, приветствует бродячих собак и кошек, обнимается с друзьями. Ее здесь знают все; еще бы!

Младшую дочь Снежаны, сестренку Виталины, звали Даной. «Потому что Богом данная, — объясняет Снежана. — Мы с Витой ее просили у Бога, рисовали ее — и она получилась такая, какой мы и задумали, просто удивительно! Кудрявая, с голубыми глазами».

Фото: Сергей Мостовщиков — специально для «Новой»

В восемь месяцев Дана начала болеть простудами, в десять месяцев после анализа крови у нее обнаружили лейкоз. Девочку в тяжелом состоянии санавиацией доставили в Красноярск. После нескольких курсов химиотерапии переправили в Санкт-Петербург, в НИИ им. Р.М. Горбачевой, на трансплантацию костного мозга. Однако совместимого донора для Даны найти не удалось. Врачи приняли решение о пересадке клеток от одного из родителей.

Отец Даны отказался стать донором для дочери.

— Сначала рассказывал, что у него одно яичко, потом придумал себе какое-то «малокровие», а потом просто перестал отвечать на звонки, — вспоминает Снежана.

Донором костного мозга стала она сама, но организм полуторагодовалой дочки не справился. Дана умерла. Отец на похороны не приехал.

— Если б приехал, его бы тут просто убили, — не сомневается Снежана. — У нас в селе народ очень остро воспринял эту историю, все буквально на ушах стояли.

Жителям Ермаковского приходится обсуждать подобные истории частенько. Сначала лейкоз обнаружили у Лизы, дочери Снежаниных друзей, потом заболела Дана. Прошло немного времени — заболел сосед, мальчик Егор… У подруги Снежаны, Татьяны, лейкоз диагностировали во время беременности. Она выносила и родила здоровую дочку, но сама так и не выкарабкалась.

Фото: Сергей Мостовщиков — специально для «Новой»

После смерти дочери и на фоне всеобщего уныния Снежана решила, что надо как-то действовать, попытаться повлиять на ситуацию. Она подумала, что сможет обратить окружающее ее человечество как бы в новую веру, вселив представление о том, что спастись от непонятной угрозы можно своими, совершенно понятными силами. Для этого нужно просто пойти и стать донорами костного мозга.

Ведь если выяснится, что чья-то жизнь зависит от ермаковцев, — как знать, может, и их жизнь окажется в чьих-то неравнодушных руках.

Собрались, посовещались с другими мамами и обратились в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который создает Русфонд. Попросили помочь организовать акцию по забору крови ермаковцев на типирование. Главный врач ермаковской больницы Александр Петровский в меру сил поддержал инициативу. Даже поручил медсестре Лене выйти на работу в выходные, чтобы принимать в процедурном кабинете всех желающих. Конечно, Лена согласилась.

Петровский здесь — человек уважаемый. Это хоть и невысокий, худенький и похожий на подростка мужчина, зато он известен всему селу как непримиримый борец с коррупцией. Как именно он совладал с этим бичом стран и народов, молва умалчивает, но люди говорят, что именно при Петровском в больнице наконец появились и нужные препараты, и одноразовые перчатки, и иглы, и бинты. Тем не менее самому пойти в потенциальные доноры костного мозга главврачу не хочется. Снежане приходится применить свое фирменное красноречие.

— Вам что, страшно, что ли? Да вы посмотрите на меня! — волосы Снежаны связаны резинкой и по-боевому торчат на ее голове, как луковый пучок у Чиполлино. — Я не просто кровь сдавала на типирование, я уже даже донором была, и ничего — жива и здорова!

— И действительно, чего это я… Давайте, где нужно расписаться? Пойду сдам кровь, — соглашается доктор. И решительно направляется в процедурную.

— А вы сколько платите за костный мозг? — спрашивает случайный недоверчивый мужчина, сидящий в очереди на прием к врачу. — Я бесплатно не буду ни для кого ничего сдавать.

— Да вы посмотрите на него! — машет рукой Снежана. — Совсем современный мужик измельчал… Много ты своим костным мозгом наторгуешь?

— Точно! — включается в разговор сотрудница больницы в белом халате. — Завтра своего приведу. Пусть отличится.

На следующий день — а это, между прочим, выходной — люди начинают подтягиваться в больницу. Главный врач Петровский, сдавший кровь накануне, приводит с собой несколько врачей. Приходит подруга Снежаны — юрист Елена в стильном платье. Она местная знаменитость: походы в горы, здоровый образ жизни, гости со всей страны, дверь в дом никогда не закрывается.

— Я сдала кровь, и все нормальные люди должны «сдаться», — говорит Елена. —

Это же совершенно естественно! Каждый нормальный здоровый человек должен быть донором костного мозга! Каждый нормальный здоровый человек должен хотеть спасти кому-то жизнь.

Приходит в больницу всеобщая любимица Лена Шлейдер. Это красивая молодая женщина, директор по развитию сети супермаркетов в Абакане. Односельчане говорят про нее: «Все делает как в последний раз». Сама Лена рассказывает о себе несколько с других позиций:

— Допустим, надо какому-то магазину впарить 20 тонн гречки. Вы думаете, кому-то нужно столько гречки? Нет. Но им нужно, чтобы я приехала к ним и уговорила. Я приезжаю и уговариваю.

Харизма, сила воли плюс немного от Рембрандта во внешности — все эти черты, как считает сама Лена, и есть часть уникального фенотипа, который объединяет всех людей с фамилией Шлейдер. А таких в мире чрезвычайно мало. Поэтому Лена с нетерпением ждет момента, чтобы стать потенциальным донором и в недалеком будущем, возможно, поделиться своей харизмой и могучей природной силой с кем-то, кто пока еще робок и слаб, потому что не носит фамилию Шлейдер.

За несколько часов кровь сдает 31 человек. Тридцать вторым приходит местный житель Виктор, балагур в спортивном костюме. Узнав, сколько людей пришло до него, поражается:

«Что? Я — тридцать второй? Вы обалдели? Почему так мало? Я думал, все Ермаковское придет, не каждый же день выпадает шанс спасти чью-то жизнь!

Надо — значит надо! Нечего тут рассуждать!»

Виктор, что называется, метис: кровей в нем намешано столько, что он сам не знает свою национальность.

— Я немного мариец, немного тувинец, немного русский… Можно, я все национальности свои напишу?

— Пиши, пиши, — смеется медсестра Лена, — у тебя очень редкий генотип, очень ценный, ты нужен всей планете!

Вчера еще Лена сама не понимала до конца, зачем она забирает у людей кровь, путала костный мозг со спинным и не верила, что найдется хотя бы один доброволец. Ей понадобились сутки, чтобы проникнуться проблемой, и вот она специально приехала в выходные на работу, чтобы в пустой поликлинике помочь всем желающим.

«Какие молодцы вы все, кто пришел! Детей много болеет, помощь очень нужна», — говорит она каждому входящему в процедурный кабинет. Лена хотела бы и сама стать донором, да здоровье не позволяет. Но проехать автобусом 40 км от родной деревни до Ермаковского, чтобы принять потенциальных доноров, — это запросто. Это и есть женщины с сибирским мировоззрением.

Вечером все они собираются большой компанией в доме юриста Елены. Прекрасное общество шумит и обсуждает проблемы донорства в России. Все пишут сообщения родным, друзьям и знакомым, звонят и объясняют, как важно завтра заглянуть в больницу, чтобы сдать анализ, войти в Регистр и ждать: может быть, выпадет шанс спасти кому-нибудь жизнь.

Фото: Сергей Мостовщиков — специально для «Новой»

— У нас село очень дружное, — объясняет Снежана. — Мы привыкли друг другу помогать. Просто очень мало информации, страхов много у людей, нужно рассказывать, объяснять подробно. Вот хожу и объясняю. Я тут всех уже достала, кажется. Но не остановлюсь. Вот и девчонки, подружки мои, подключились, помогают. Конечно, многие не понимают, зачем нам все это нужно теперь, ведь наших детей уже не вернешь… Но что это за логика! Мы тем более должны делать добрые дела — в память о Тане, о Лизе, о Даночке, о других детях и взрослых. Любой здравомыслящий здоровый человек, я считаю, должен вступить в Регистр. Это же совершенно естественно. Мы должны сделать все, что от нас зависит, чтобы этот Регистр стал большим. Мы же все люди, мы не можем, не должны по-другому.

Она права, хотя сама не знает почему. Дело в том, что древний, глубокий инстинкт совместного выживания — основа жизни села Ермаковское. 200 лет назад эту местность по приказу Николая I стали заселять переселенцами — ссыльными крестьянами из Пермской, Вологодской, Самарской губерний. Оторванные от дома, они старались обустроиться и в Сибири: выживали, как могли, рубили избушки, осваивали местные профессии, обзаводились семьями, понимая, что больше никогда не вернутся на родину. Они действовали сообща. Они не желали пропадать.

Сегодняшние их потомки не сильно отличаются от тех, первых, ермаковцев, несмотря на две службы такси, суши-бары и мобильную связь. Это по-прежнему отзывчивые, щедрые люди с сильным характером. Может быть, кому-то из них однажды выпадет шанс спасти жизнь тяжелобольного ребенка или взрослого.

После трансплантации костного мозга у больного обычно меняется группа крови. Она становится такой же, как у донора.

Но этого мало. Спасенный не просто получит новую кровь — в его венах будет струиться все село Ермаковское с его непростой судьбой, невзгодами и любовью.

В нем будут жить ремесленники николаевских времен. Отважный борец с коррупцией. Гремучая смесь марийца с тувинцем. Огненная женщина с уникальной фамилией. Возможно, он даже выучит наизусть стихотворение про мальчика из Поповки. Но главное — в нем появятся свойства, о которых он, возможно, и не мечтал раньше. Стойкость, отзывчивость, милосердие. Красота. И память — бесконечная, как Сибирь.

Евгения Лобачева — специально для «Новой»

Можно спасти!

Каждые 20 минут в России кто-то узнает, что болен раком крови. Людей можно спасти, если вовремя сделать пересадку костного мозга от донора

Костный мозг, который находится внутри тазовых и длинных трубчатых костей, а также в грудине и костях черепа, не имеет ничего общего ни со спинным, ни с головным мозгом. Он не имеет нервных окончаний, по сути, это мягкая масса ярко-красного цвета, наполненная гемопоэтическими стволовыми клетками, которые и нужны для пересадки. Эти клетки и отвечают за производство крови. Больному раком убивают его кроветворные системы и вливают взятые для пересадки новые.

У донора их можно извлечь шприцем из тазовой кости под наркозом или выделить из крови. То есть операция под наркозом не обязательна, сейчас кроветворные клетки крови берут прямо из вены одной руки, отфильтровывают нужные (всего около 5%, но их хватит, чтобы перезапустить производство здоровых клеток у больного) и возвращают остальную кровь в другую руку. Через несколько дней количество этих клеток у донора полностью восстанавливается, поэтому ему абсолютно ничего не угрожает. Длится эта процедура несколько часов, а после пересадки у больного становится такая же группа крови, как у донора.

Основная проблема — это поиск подходящего донора. Эта задача сейчас лежит на плечах самого больного. На родственника (чаще всего на брата или сестру) могут рассчитывать менее четверти больных, остальным требуется неродственная трансплантация, а вероятность полного попадания с посторонним человеком 1 на 10 000.

Специалисты отмечают, что национальный фактор влияет на процент совпадения, именно поэтому большинство развитых стран стараются создавать свои национальные регистры, кроме того, там найти донора гораздо дешевле, чем везти кроветворные клетки из-за границы. В России «активация» донора стоит около 400 тыс. рублей, а если искать за рубежом — это минимум полтора миллиона рублей. К несчастью, в нашей стране уже были случаи, когда больные умирали, отказавшись от подходящего зарубежного донора в том числе и потому, что не смогли найти вовремя нужную сумму. Кроме того, поиск и активация — обращение к донору и изъятие нужных клеток — в национальном регистре проводится быстрее, чем в иностранных донорских базах, а время для больного раком критически важно.

Регистр доноров костного мозга — это информация о расшифрованных геномах добровольцев после их типирования. Персональные данные хранятся отдельно, к ним имеют доступ только проверенные сотрудники регистра, даже лечащий врач может найти только анонимный код совпавшего с больным донора, по этому коду с ним связывается сотрудник регистра. Так что информация о персональных данных, в том числе биологических, надежно защищена.

В объединяющем все российские регистры Националь­ном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (мальчик умер от лейкоза 9 лет назад, потому что ему вовремя не нашли донора) сейчас всего около 85 тысяч добровольцев. Для сравнения: в Международном регистре доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) объединены свыше 32,5 млн потенциальных доноров более чем из 100 донорских центров. Самые большие национальные регистры — в США и Германии (8,6 млн и 8,1 млн соответственно). Это несравнимые с российским регистром показатели, но и наш регистр начал активно развиваться во многом благодаря стараниям Русфонда, который и объединил все разрозненные регист­ры в одну информационную систему.

Недавно Русфонд заявил, что готов оплатить активацию донора каждому, кто в нем нуждается, если «совпадающий» донор найдется в российском регистре. Нужно только, чтобы регистр развивался как можно быстрее. Чем больше в нем добровольцев, тем выше шанс онкобольных на спасение.

Лола Тагаева —
специально для «Новой»

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera