Сюжеты

Запретное слово

Смысл жизни нельзя произнести вслух

Этот материал вышел в № 136 от 7 декабря 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

1
 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Слова имеют особенную силу, когда значат больше, чем говорят. Например, в доме Максима Смирнова и Юлии Коноваловой не произносят слово «мясорубка» — слишком много событий способно оживить оно. Одно лишь слово может навсегда изменить целую жизнь, если само по себе ничего не меняет, но в нем скрыт смысл жизни, который нельзя передать словами. Куда, в какое заклинание можно уместить весь тот день, когда маленькая дочь Максима и Юлии Лиза Смирнова из любопытства засунула руку в электромясорубку. Как описать весь этот ужас — попытки освободить, спасти ребенка, выбраться с дачи к врачам, дождаться помощи? Чем выразить отчаяние от того, что из-за задержек и проволочек пальцы на руке девочки после операции не прижились? Какое слово может рассказать, как для сохранения ладони и единственного оставшегося пальца нужны были деньги, а денег не хватало? Наверное, все это могло бы описать слово «мясорубка», но Максим и Юля не произносят его вслух. Так что мы просто разговариваем о жизни.

Максим: «Познакомились мы с женой тут, в Нижнем Новгороде. Познакомились как все обычные люди: повстречались, понравились, полюбились. Но почему-то я всегда знал, что и как будет происходить. Я знал, что у моего ребенка будет имя Лиза, если родится девочка. А почему-то про мальчика я и не думал. И представляете — появилась девочка Лиза».

Юлия: «Появилась она не сразу — мы вместе уже девять лет, а Лизе скоро три года. Сначала не планировали, потом не получалось. Но вот появился ребенок, и в полтора года случилась эта бытовая травма: Лиза засунула правую ручку в мясорубку — и теперь мы при ней это слово не произносим. Мы были в этот момент за городом, у бабушки в деревне. Скорая не приехала, потому что была на другом вызове. Мы сами поехали в районный центр. Там тоже пришлось ждать скорую, а потом мы на ней полтора часа ехали в областную больницу в Нижний Новгород. Все случилось где-то в пять-полшестого вечера, а в городе мы были только в девять. Еще три часа ждали врача, которого вызвали дополнительно. Операция началась только в двенадцать часов ночи. Длилась она три часа.

Все было сделано хорошо, мы потом консультировались у многих специалистов. Но так как ручка у нас долго была пережата, пошел некроз. После этого были еще три операции, пытались спасти ладошку, посещали мы даже барокамеру, но в итоге пришлось пальчики ампутировать. Остался только один большой пальчик.

После всех операций образовались грубые рубцы, которые стянули Лизе ручку. Мы немного отдохнули после больниц, и свекровь занялась поисками клиники, в которой могли бы посоветовать, что делать дальше. Она обзвонила все больницы и в Питере, и в Москве, и вдруг попала на какую-то добрую женщину — откуда она взялась, непонятно. Она сказала: не волнуйтесь, мы обязательно найдем для вас выход. И помогла нам устроиться в питерский Центр реабилитации инвалидов имени Альбрехта.

Когда мы проходили реабилитацию и разрабатывали Лизе пальчик, заведующий отделением посоветовал обратиться в Русфонд. Ситуация была сложной: косточки из руки у Лизы торчали наружу, приходилось все время ходить в бинтах, было больно. Срочно нужна была еще одна, платная операция, чтобы привести ладонь в порядок. Мы написали в Русфонд письмо, и нам помогли. После этой операции, когда Лизе распрямили кисть, мы прошли еще курс реабилитации в специальном санатории и после этого устроились в простой детский садик. Теперь ребенок бежит туда бегом, домой идти не хочет, ей очень нравится играть там с детишками».

Максим: «В процессе всего этого лечения нам предлагали варианты, например, пересадку на руку пальчика с ноги. Но мы отказались: ребенку пришлось бы еще и ногу оперировать. Ладонь сейчас распрямилась, мы можем дождаться, когда она с возрастом полностью сформируется, а дальше — протезирование. Надеемся, технологии не стоят сейчас на месте, что-нибудь в мире придумают».

Юлия: «Просто, понимаете, тридцать лет назад моя мама тоже травмировалась на работе. Ей делали пересадку пальца с ноги, и палец не прижился. И вот когда мы ездили с Лизой консультироваться, там оказался тот же врач, что был когда-то у мамы, только теперь уже профессор. И он предлагал нам то же самое, но мы не стали.

История у нас, что и говорить, непростая. Как с ней справляться? Семья. Церковь. Ну, и все нам помогают — родственники, друзья, знакомые и незнакомые люди. Справились ли мы с тем, что произошло? Не знаю. Можно сказать, что пока не справились никак. Но мы справляемся потихоньку».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,377 млрд руб. В 2018 году (на 29.11.2018) собрано 1 442 704 128 руб., помощь получили 2182 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 07.12.2018)112 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Юля Баркова, 4 месяца, сложный врожденный порок сердца, спасет операция. Цена вопроса: 695 900 руб.

Когда я вынашивала Юлю, умер мой папа, я тяжело переживала утрату и чувствовала себя очень плохо. Результаты УЗИ на 23-й неделе беременности добавили тревоги: у дочки обнаружили сложный врожденный порок сердца. Кардиологи из ДГКБ им. Н.Ф. Филатова, куда я обратилась за консультацией, объяснили, что своевременно проведенная операция поможет вылечить Юлю. Дочка родилась в срок, на следующий день ее перевели в Филатовскую больницу. Врачи обследовали Юлю, и через неделю нас выписали домой подрастать и набирать вес, чтобы малышка смогла перенести операцию на открытом сердце. Дочка хорошо набирала вес, и в конце ноября нас госпитализировали. Но пока Юлю обследовали и готовили к операции, из-за наплыва детей госквоты в больнице закончились. Новые появятся только в следующем году. Хирурги говорят, что откладывать операцию слишком опасно — Юля может просто не дождаться своей госквоты. А у нас с мужем нет возможности оплатить лечение. Пожалуйста, помогите!

Анастасия БАРКОВА, мама Юли, Москва

ПОМОЧЬ ЮЛЕ БАРКОВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera