Сюжеты

Надо

Судьба глуха, но говорит, что делать

Этот материал вышел в № 2 от 11 января 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Фото автора

Чего только не сделаешь ради судьбы, но она глуха. Или она почти ничего не слышит, как Алина Мамонова. И вот по врачам и по городам, и поездами и самолетами, и от одной неизвестности к другой. А люди вокруг разные — кто поможет, кому все равно, а кто и навредит. То купи, это пойми, здесь заплати и найди еще денег на дорогие слуховые аппараты. А ведь и в детский сад надо, и в школу потом, и сиди занимайся с этой Алиной каждый божий день чуть не до полуночи, чтобы она тянулась, чтобы смогла, чтобы все не напрасно. И все одна, все по чужим городам и съемным квартирам. Ну почему все так? А судьба. О ней мы и разговариваем с мамой Алины — Анной.

«Мы из Пензенской области. Это сто километров от Пензы, город Нижний Ломов. И мы там жили — мама, папа и младший брат. Но когда мы узнали, что у Алины проблемы со слухом, пришлось уехать — там врачей нормальных нет.

С мужем я встретилась в техникуме, училась на бухгалтера. Друг моего будущего мужа встречался с одной девочкой из нашей группы, и тот его попросил с кем-нибудь познакомить. Я у него была пятая или шестая, с кем он встретился. Начали общаться, а потом поженились.

Родилась у нас Алина. Если б была такая возможность, я бы, наверное, еще девочку себе родила. Девочки нежные, к матери они ближе и помощницы. Мы все вместе делаем, мне без нее скучно. Мы уже как подружки — она же теперь большая, в четвертом классе. А тогда мне пришлось с ней помучиться. У нас с ней разная кровь: у меня резус отрицательный, а у нее — положительный. Так что она мне как занозка была в организме. Ставили диагнозы мне всякие, якобы у меня пиелонефрит, камни в почках, угроза выкидыша. Но когда Алина родилась, все было в порядке, ни у меня, ни у нее ничего не нашли. На пятый день выписали — сказали, здоровы.

До года у нас вообще никаких проблем не было, она даже не болела. Нормально ела, спала, гуляла. Единственное, что мы замечали, — почему-то не говорит. Лопотала только. Опыта у меня никакого не было — я родила ее в двадцать лет. Откуда мне было знать, например, что она в год должна уже игрушку какую-то определенную подавать. В полтора года мы обратились к врачам, к лору.

Лор дал направление к сурдологу в Пензу. В Пензе сказали: у вас проблема со слухом. В клинике поставили неправильный диагноз: на одно ухо 3-ю степень тугоухости, на другое — 1-ю. Мне потом врачи объясняли, что так не бывает, при 1-й степени она бы говорила и ей не нужен был бы аппарат. А нам поставили аппарат, мы его за свои деньги тогда купили.

Стали мы заниматься Алиной, нашли ей педагога. Из-за проблем со слухом начинается же отставание — она не знала названия животных, не понимала, когда ее просили что-то принести или передать. Все это мы учили. Переехали в Пензу, потому что невозможно стало все время туда-сюда мотаться. Год промучились, и тут я уже забила тревогу. Врачи говорят каждый свое: якобы то ухо, которое с 1-й степенью, стало еще хуже другого. Я всех в Пензе обошла, и в конце концов врач один — у него там частная клиника — посоветовал нам: езжайте, говорит, в Москву.

Здесь в центре слухопротезирования нам наконец поставили правильный диагноз — сенсоневральная тугоухость 3-й и 4-й степени — и подобрали аппараты. Я не задумываясь взяла кредит, и мы купили эти аппараты.

С этого момента все у нас пошло. Мы стали ходить в специализированный садик, я новых педагогов в Пензе нашла. В три с половиной года Алина в первый раз сказала «мама». А потом мы попали в Петербург.

Тут такая история. Мы с моим мужем, если честно, за всю нашу совместную жизнь расходились три раза. Надоест ему — мы остаемся одни. А он потом почему-то опять возвращается, всегда. И вот он уехал как-то в Петербург, работал здесь. Я к нему приезжаю и говорю: «Да здесь все другое, другие врачи, давай я попробую Алину сюда привезти». Привезла ее, устроила в садик. Познакомилась с родителями, с врачами, жизнь стала налаживаться, хорошую школу мы со временем себе нашли.

В школе два отделения — общее и с коррекцией. Взяли нас пробно на общее отделение, и все у нас получилось — оказалось, мы можем больше. В первом классе мы до одиннадцати вечера сидели каждый день. Мы пахали. Была Алина самой отстающей, а теперь все уже — учится нормально. Тем более что Русфонд помог нам с покупкой новых, еще более современных и мощных аппаратов.

Мужу все эти усилия опять в какой-то момент надоели, опять оставил он нас одних. Тут еще и погода такая: холодно, проснешься, а уже темно. Мне посоветовали сходить с дочерью к психологу. Она посмотрела на нее и на меня и сказала: «Все у вас в порядке, просто жизнь бывает разная. Вот мне, говорит, да, действительно всю жизнь не везло. Родители у меня были глухие, брат глухой, а я со слухом. Вроде радоваться надо, а в школе меня считали изгоем за то, что у меня такая семья. Брат женился, у него две дочки, он счастлив, а у меня ни семьи, ни детей. Так что делайте то, что от вас зависит, а остальное как будет, так и будет».

Я сняла комнату в коммуналке. Два года мы с Алиной там жили, а тут муж опять вернулся. Я уже не хотела пускать, но что поделать. Пустила. Сняли мы вместе однокомнатную квартиру, теперь живем в ней. А как дальше — жизнь покажет. Сдаваться — не моя черта характера. Я буду биться до последнего. Мне ничего не страшно. Чтобы выдержать, надо планку ставить выше любых обстоятельств, и все получится. Надо просто хоть что-то делать, а не ныть. А там уж — как решит судьба».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,624 млрд руб. В 2018 году (на 31.12.2018) собрано 1 690 294 012 руб., помощь получили 2385 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 31.12.2018) 115 детям.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Кирилл Татаринов, 6 месяцев, врожденный порок сердца, спасет операция. Цена вопроса 491 000 руб.

Сразу после рождения сына у него обнаружили порок сердца — дефект межжелудочковой перегородки. Поначалу врачи надеялись, что дефект закроется сам, но в месяц на УЗИ выяснилось, что он увеличился. Нас направили на консультацию в Детскую городскую клиническую больницу №13 имени Н.Ф. Филатова. Там диагноз подтвердился, но врачи объяснили, что состояние малыша не критичное, срочная операция не нужна, пусть подрастет и окрепнет. На повторной консультации через три месяца врачи провели обследования и сказали, что сына нужно оперировать. Иначе в дальнейшем возникнут опасные осложнения: головокружения, обмороки, боли в груди. Врачи объяснили, что нужно готовиться к операции на открытом сердце. Ее назначили на январь. Но в Филатовской больнице госквоты предусмотрены только для жителей Москвы, а мы зарегистрированы в Подмосковье. Я инженер в НИИ, супруга — в отпуске по уходу за ребенком, у нас нет возможности оплатить дорогую операцию. Просим о помощи!

Федор Татаринов,
папа Кирилла, г. Балашиха, Московская область

ПОМОЧЬ КИРИЛЛУ ТАТАРИНОВУ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Топ 6

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera