Большая часть знаний обывателя об аутизме исчерпывается впечатлениями от просмотра фильма «Человек дождя». Люди с аутизмом живут где-то на периферии нашего сознания. Их не видно.
Многие думают, что волонтеры, работающие с детьми с особенностями развития, — это какие-то люди, которые родились с волонтерскими способностями и определенным складом психики. А для обычного человека все это тяжело, страшно и невозможно.
Примерно с такими ожиданиями я ехала в лагерь костромского фонда «Открыть мир» для подростков с аутизмом «Зима со смыслом». Программу лагерей «Лето со смыслом» создал фонд «Обнаженные сердца». Подобные лагеря проводятся в Челябинске, Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде. Проект поддерживается «Фондом президентских грантов» и дополнительно питерской организацией, которая с 2017 года помогает фонду «Открыть мир».
Мы давно дружим с фондом «Открыть мир», но близко взаимодействовать с «другими детьми» и наблюдать работу волонтеров «в поле» мне предстояло впервые.
Первые несколько часов действительно было странно, дико и иногда страшно. Но вдруг оказалось, что это только пока ты пытаешься наблюдать со стороны за взаимодействием детей и консультантов.
Всего в лагере был двадцать один подросток. Семь типичных детей без нарушений развития. Между собой волонтеры ласково называют их «типики». И четырнадцать подростков, которым нужна разная поддержка. К каждому из ребят прикреплен консультант, к тем, кому нужно больше поддержки — двое. Все разделены на четыре команды.
Консультанты — это волонтеры и сотрудники фонда, они проходят обучение, ездят на стажировки к специалистам по психологии и педагогике. Но кроме этого — они просто люди, без всяких особенностей. Парикмахер, бухгалтер, фотограф, банковский работник, домохозяйка, студент, учитель — все они так или иначе связали свою жизнь с фондом, приехали в свой первый лагерь, и с тех пор возвращаются снова.
Чтобы провести вместе с детьми пять дней, требуется несколько месяцев подготовки: найти средства, составить программу, обучить волонтеров, подобрать пары «подросток–консультант», а еще продумать до мелочей, закупить и сделать своими руками огромное количество материалов, без которых лагерь не сможет состояться.
Для человека с аутизмом очень важно иметь четкий план действий и возможность предсказать, что будет дальше. Перед началом лагеря ребята выбирают из списка занятия, в которых они хотят участвовать: витражи, театр, барабаны, йога, бассейн, настольные игры. У каждого свой распорядок. Очень важна визуальная поддержка — легче воспринимать информацию в виде картинок или коротких надписей. У каждого подростка есть планшет с маркером и липучками. На них консультанты пишут и рисуют план дня для читающих детей.
Утро начинается с завтрака. Здесь тоже визуальная поддержка — на двери в столовую меню в виде картинок. Консультант Марина объясняет: «Для некоторых подростков процесс выбора, даже простой — что взять на завтрак, — испытание. Чтобы они были к нему более подготовлены, составляется меню на день».
После завтрака все собираются на «Круг». Это утренний ритуал, который помогает почувствовать себя частью команды. Все встают в круг и по очереди оказываются в центре. Уже на третий раз в центре оказываюсь я, не совсем понимая, что делать. Но консультанты подсказывают: нужно представиться и поздороваться со всеми, «дать пять», а потом попросить: «Поддержите меня». Круг хором отвечает: «Настя, мы верим в тебя, потому что ты — наш друг!» Это чуть не доводит до слез, но к третьему разу я привыкаю.
Люди с аутизмом часто думают вслух. Поначалу это обескураживает. Вместе с одной из групп идем в бассейн. У бортика на шезлонгах меня встречают двое старших подростков с аутизмом — Таня и Алена. Они не первый раз в лагере, совсем взрослые, поэтому им доверили ответственную работу — быть помощниками консультантов. Таня и Алена тоже ходят на занятия по выбору, но к ним не прикреплен консультант, они самостоятельно передвигаются по всей территории лагеря и выполняют важные поручения. Таня спрашивает меня: «Почему ты не купаешься? Ты выглядишь так, будто боишься. Воды боишься или нас?» Ничего умнее, чем «у меня аллергия на хлорку», придумать не успеваю. Таня окидывает меня скептическим взглядом, хмыкает.
Алена тем временем вручает мне перекус, за раздачу которого они с Таней ответственные, помогает разобраться в расписании. Она очень любит планы, всегда им следует. Точно знает, где какая группа сейчас и чем занимается. Алена провожает меня на мастер-класс по витражам и вдогонку бросает: «Не переживай, я тоже не хочу плавать. Но люблю наблюдать с бортика, это бывает полезно».
На витражах смотреть со стороны тоже не удается. Мне тут же выдают фоторамку и кусочки стекла, срочно приходится вспомнить, как обращаться с клеем. Мастерская от уроков труда в школе отличается кардинально только одной вещью — здесь хвалят. Хвалят за любую, даже самую маленькую инициативу, за интересный подбор цветов, убранный за собой клей. Даже за терпеливое ожидание, пока остальные закончат — одна из тех вещей, которые мне не удавались ни в детстве, ни сейчас. Пока мы одеваемся в коридоре, Ирина обращается к своему подопечному: «Ярослав, ты отлично ждешь — дай пять!»
Таня ловит меня около столовой и показывает свою коллекцию поездов — в самодельном мешочке с завязками она хранит свои сокровища: заламинированные фотографии поездов, электричек, плацкартных вагонов, перронов и полустанков, сделанные ею самой. Больше всего на свете Таня любит поезда, у нее даже есть самодельный вагон из картона, бумаги и фольги. Я помогаю его чинить с помощью клея, Таня благодарит меня и, уходя, выдает: «У каждого должно быть право приходить вечером на перрон в Нерехте и провожать поезда!»
Вот какого права нам всем не хватает, если вдуматься.
За столом я замечаю на шее у консультанта Марины табличку со стратегиями поддержки:
- Рутины
- Визуальная поддержка
- Функциональная коммуникация
- Структурирование
- Сенсорные стратегии
- Поощрение
- Частичное участие
- Время на обработку информации
Марина объясняет, что все это позволяет подросткам чувствовать себя уверенно и комфортно в непривычной ситуации — в новом месте, вдали от дома, без родителей: «Основная цель лагеря — чтобы дети отдохнули. Да, мы стараемся помочь им приобрести навыки, социализировать их, научить взаимодействовать в команде. Но это все не самое главное, а главное — это отдых и для них, и для их родителей. Семьи с детьми с особенностями развития редко куда-то выбираются, особенно если в семье не один ребенок». Наблюдая за взаимодействием консультантов с ребятами, я постепенно выясняю, что значит каждая из стратегий, и учусь им.
Один из постоянных участников лагерей фонда — Саша. Ему назначают самых опытных консультантов, в этом году с ним работает Антон. По профессии специальный педагог, он работал в коррекционной школе, а сейчас открыл собственный развивающий центр. Больше всего их общение с Сашей похоже на игру в пинг-понг.
Саша очень любит громко петь и выражать свои мысли. Антон умеет различать мельчайшие признаки беспокойства Саши и реагирует на них мгновенно. Для Саши очень важно знать, что будет происходить и в каком порядке. Антон пишет для него четкий план, и чтобы успокоить Сашу, они вместе читают его вслух: йога, час команды, ужин, сияние, вечеринка.
Чтобы поощрить участие Саши во всех активностях и спокойное ожидание между, Антон использует еще одну стратегию — поощрение.
Помимо похвалы и ритуала «дай пять» Антон предлагает Саше выбрать из его любимых конфет — skittles или pez. Но Саша должен сформулировать просьбу полным предложением и ответить на несколько простых вопросов: какую конфету, какого цвета. Антон всегда последователен, терпелив, его слова и выбор интонации успокаивают и ободряют не только Сашу, но и всех вокруг. Будто ему совсем несложно повторять одно и то же несколько десятков раз, слушать Сашины крики, снова и снова объяснять простые вещи, словно его совсем не раздражает и ни капельки не бесит. Как?
После ужина мы вместе с командой Саши идем в их домик на «сияние». Это вечерний ритуал, на который все члены команды собираются в гостиной, выключается свет, в центре комнаты на полу загорается ночник в виде звезды, и каждый получает светящуюся волшебную палочку с фосфором. По очереди все разламывают палочки и начинают сиять: делиться тем, что запомнилось из прошедшего дня, что было сложного, непонятного, веселого. И тут Антон отвечает на мое неозвученное «как?»: «Мне запомнилась каждая маленькая победа, которой мы добились сегодня вместе с Сашей. Как он улыбался, когда что-то получалось, и пробовал снова, когда не выходило».
После «сияния» ребята уходят готовиться к выступлениям на вечеринке: каждая команда показывает танец, речевку, игру или песню. Пока репетируют, мы вместе с волонтерами готовим зал, расставляем кресла-груши, приносим реквизит: цветные парики, шляпы, рожки, помпоны, флажки. Одной из первых на вечеринку приходит Алена, но танцевать она не хочет, будет просто наблюдать. Так тоже можно. Это стратегия частичного участия. Для Алены это большой прогресс, первые несколько смен в лагере большую часть времени она проводила в своей комнате под защитой одеяла.
Когда все собираются и начинаются конкурсы, я вдруг оказываюсь на лучшей трезвой дискотеке в своей жизни — столько эмоций, позитива, отдачи от этих детей и волонтеров. В завершении вечера все поют под гитару песню «Батарейка», и это реально смешно, хотя казалось, что смешнее стать уже не может.
После того, как все дети засыпают, консультанты собираются в домике обсудить прошедший день и задачи на следующий. Кажется, они должны быть уставшие и измученные, ведь они весь день справлялись с очень трудными ситуациями и очень много отдавали своих эмоций, внимания, терпения. Но получается наоборот: мы сидим на кухне, вспоминаем, как Влад высыпал в маленькую кружку с чаем целый стакан сахара, как я вместе с Таней чинила ее любимый паровоз, как Саша в самый неподходящий момент запел «Я не могу без тебя», как искали Пашины плавки, как Алена отправила всех выполнять план. Сидим глубоко заполночь и смеемся. Я ухожу спать с четкой мыслью: на следующую смену я приеду сюда волонтером. Утром эта мысль исчезает. Но она была.
Утром, когда основатель фонда Аня Добрецова объявляет ребятам, что мы уезжаем и нужно прощаться, в холле мне навстречу вдруг выскакивает Таня с раскрытыми руками. Я не знаю, как поступить, ведь нас предупреждали, что по правилам обниматься с ребятами нельзя. Потому что им необходимо помочь научиться осознавать личные границы чужих людей и не навязывать им физический контакт. Таня успокаивающе говорит: «Не переживай, вы же не инопланетяне какие-то, вы свои люди!» И обнимает меня.
Помочь фонду можно здесь: out-mir.ru или через специальный раздел на «Добро.Мэйл.ру»
