Сюжеты

Марфа будет жить долго

«Радуга» — первый за Уралом Центр паллиативной помощи детям откроется в Омске в ближайшие дни

Фото: Наталья Яковлева — специально для «Новой»

Этот материал вышел в № 37 от 5 апреля 2019
ЧитатьЧитать номер
Общество

Георгий Бородянскийспециально для «Новой»

 

Как они выживают, одному Богу известно. «Он нас кормит, везде с нами ходит, здоровья дает нам, без Него мы никуда, миленькие», — говорит старшая в семье Мария Груя (ей 79 лет). Так, наверное, и есть, потому что иначе непонятно, как они живут вчетвером на один прожиточный минимум (в Омске он составляет 9 тыс. 346 рублей). Иногда, правда, выходит и больше на полтысячи, на две, а то и на пять — как торговля пойдет у Егора: они с другом продают постельное белье в омских селах: простыни, наволочки, пододеяльники.

Егор Груя родился в Омске в 1991 году — через 5 лет после того, как переехали в Омск из Молдавии мама Вера и бабушка Маша. «Мы, цыгане, такой народ: куда Бог позовет — туда и едем».

До рождения Марфы ни у кого из них не было ни российского гражданства, ни паспорта. Обходились как-то без государства. У цыган такие вопросы просто решаются: они — «дети смиренной вольности», как писал А.С. Пушкин в поэме «Цыганы» после странствий с табором по Молдавии.

Божий человечек

Марфа родилась весом 1 килограмм 100 граммов. В городском неонатальном центре ее выхаживали 4 месяца. Привезли домой с диагнозом ДЦП. А когда девочке было 4 года, врачи обнаружили у нее саркому 4-й стадии. Прошла Марфа в Новосибирской клинике три курса химиотерапии. Опухоль перестала расти, но диагноз врачи не сняли. Жила с ними Марфа 10 лет, «нарушив» статистику выживаемости.

Вера и Марфа Груя. Фото: Наталья Яковлева — специально для «Новой»

В начале марта 2019 в омской клинике опухоль ей, наконец, удалили, потом отправили на реабилитацию в Красноярск. УЗИ показало, что жизни Марфы теперь уже ничего не угрожает.

Осталась одна беда — ДЦП.

Хождения по буквам

Инвалидность Марфе назначили еще в грудном возрасте. Но чтобы получить ее, надо было Вере оформить гражданство, и она это сделала. А вот Марии Груя, которая Веру родила, сказали в паспортном столе: «Вам, бабушка, для получения надо где-нибудь прописаться». А кто ее пропишет? Так и живет Мария Михайловна с паспортом советского образца, и от российского государства никакой пенсии ей не полагается.

Мария Груя. Фото: Наталья Яковлева — специально для «Новой»

Семь лет не получали от государства ничего и Вера с Марфой, хоть и были уже признаны россиянами.

В пособиях им отказали из-за казуса: переставили в ЗАГСе две буквы в фамилии из четырех букв: вместо «Груя» написали «Гуря».

За жилье в частном доме с них брали по-божески — 3–4 тысячи рублей. Надоумили как-то Веру «добрые люди сходить к юристам» и спросить, почему не дают Марфе пенсию по инвалидности. А те говорят: «У вас разные фамилии». Адвокат за скромное вознаграждение — 10 тысяч рублей привел в порядок документы и «выбил» из Пенсионного фонда то, что им положено по закону: Марфе — пенсию (12432 рубля), Вере — пособие по уходу (5500 рублей).

Встреча с «Радугой»

Два с лишним года назад у Веры диагностировали лейкомиому. Болезнь не такая уж страшная, но требующая своевременного хирургического вмешательства. Вера думала: если она ляжет на операцию, то кто будет ухаживать за Марфой?

Однажды на прилавке в магазине Вера увидела прозрачную коробку для сбора денег в помощь больным детям. Бросила туда 50 рублей и спросила у продавца, может ли эта организация, собирающая пожертвования, помочь ее дочери, у которой саркома и ДЦП? Женщина дала Вере телефон и адрес благотворительного центра «Радуга», о котором мы много раз писали — в частности о том, с каким трудом строится и пробивается в Омске первый на всю Сибирь детский хоспис. Кстати, надзорные органы, ознакомившись с публикацией в «Новой», перестали чинить препятствия к его открытию, которого ждут сотни омских семей. 15 марта Роспотребнадзор объявил, что «Дом радужного детства» всем требованиям соответствует. А 29 марта «Радуга» получила наконец-то лицензию на осуществление медицинской деятельности. Это значит, что первый за Уралом Центр паллиативной помощи детям откроется уже в ближайшее время.

«Я буду ходить!»

Несмотря на цыганские традиции, Марфа очень любит учиться. Учится дома, проходит сейчас программу третьего класса. «Хотя и не без труда, но все у нее получается, — говорит психолог «Радуги» Татьяна. — И вообще она — творческая девочка: у нее хорошее воображение».

Марфа рисует пальцем картины — правой рукой, которая у нее почти здорова. Программу-минимум: окончить школу, научиться ходить, полностью выздороветь, а что потом — будет видно.

Картина Марфы. Фото: Наталья Яковлева — специально для «Новой»

Врач сказала маме Вере: теперь, когда с онкологическим заболеванием справились, можно приступать к ходьбе, но для этого потребуются специальные приспособления.

И еще Марфе надо почаще гулять, а с этим проблема: живут они на шестом этаже, пандуса в доме нет, коляска в лифт не вмещается, приходится ее разбирать. «Радуга» заказала для Марфы специальную коляску, скоро, говорят, должна подойти.

Как помочь «Радуге»

Реквизиты

ИНН 5503097573

КПП 550301001

Юридический адрес: г. Омск, ул. Чехова, д. 3, кв. 27

Фактический адрес: г. Омск, ул. Красина, д. 4/1

тел.: (3812) 24-68-60

р/с 40703810945400140695

Омский ОСБ № 8634 ОАО «Сбербанк России»

к/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Назначение платежа — «Дом радужного детства»

Или отправить SMS на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: Радуга 300

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera